Aos Pais Novos e Antigos
A PAIS NOVOS E ANTIGOS
Ter um filho, receber uma criança de poucos dias em casa, depois de meses de gestação é uma dádiva. Um filho ou filha é a própria magia da vida, um mistério que não nos será dado compreender com a razão.
Quando nasce uma criança, é um momento de alegria. Uma nova pessoa está ali, começando a vida. Parabéns, papai, parabéns mamãe!
Eu devia parar a mensagem aqui, pois já disse tudo o que precisava.
Há contudo histórias tristes que cercam o nascimento de uma criança com síndrome de Down, e essas histórias não têm nada a ver com a pequena criança que está ali, embrulhadinha em cueiros, mantas, indefesa e necessitando de atenção e peito, como qualquer outra criança.
Muitos pais e mães de crianças com síndrome de Down realmente vivem essa tristeza. A grande maioria deles vai acabar superando esse momento e vai amar seu filho ou filha. Em geral vai creditar a dificuldade em viver o momento à maneira como lhe deram a notícia e como pintaram o quadro da síndrome de Down. Em outras vezes, já escrevi sobre a hora da notícia*. E me perguntava se haveria uma maneira correta de dar qualquer notícia que consideraríamos ruim de qualquer maneira. E falava que era importante viver um dia após o outro. De preferência o dia de hoje. É muito para qualquer pai ou mãe com um nenezinho no colo ficar preocupados com o futuro autônomo de seus filhos na idade adulta. A pessoinha ali não está crescida ainda, ela precisa é de peito, de leite, de carinho, de ser acolhida nesse universo de pessoas humanas de que fazemos parte.
De tudo o que aprendi nesses tempos (a minha filha agora está com 9 anos), o mais importante é que o aprender se dá no convívio humano, na criação de vínculos entre as pessoas. Esses vínculos vão possibilitar que mães/pais e filhos estabeleçam formatos de ação conjunta que possibilitam à criança entrar no mundo da cultura humana: aprender a falar, pensar, ouvir, aprender nome das coisas, das cores, as letras, orientar-se no espaço, etc.
É só observar e ver como naturalmente interagem adultos e crianças: na brincadeira, a bola, manda a bola, a criança balbucia bó, o adulto entende "bola", dá um sentido ao seu balbucio, a criança compreende que "bó" tem um significado. Esse significado só surge porque houve a interação com o adulto, prazerosa, um vínculo entre as duas pessoas. O adulto é o "mediador" externo, ajuda a criança a trabalhar com o significado, paulatinamente a criança vai "internalizando" significados e se formando como pessoa. Acontece, eu sei, que quando o nasce uma criança com síndrome de Down, a notícia dada, a tristeza vivida, muitas vezes, esse vínculo ocorre depois, demora mais tempo. Na vida da criança, há significados que são perdidos, ficam lacunas cognitivas.
Aos pais e mães novos, eu diria que deixasse aquela pessoinha que está ali ao lado, deitadinha no berço, agasalhadinha nesse dia frio, conquistar você. Olhe para ela um pequeno momento e veja a pessoa que está ali, a pessoa que está para construir-se. Ela não é a síndrome de Down, não deixe que o diagnóstico se transforme em um rótulo, que se coloca por cima da pessoa. A pessoa vem primeiro. Acalme seu coração e deixe que aquela pessoa conquiste você. Vocês serão conquistados.
Faça tudo ao seu tempo: ouça seu coração. Há algumas coisas que devem ser encaminhadas como exames do coração para ver se está tudo bem, e outras questões médicas. Vão também lhe indicar estimulação precoce, fisioterapia, terapia ocupacional, fonoaudióloga, etc. Mas o primeiro e fundamental estímulo é o vínculo entre os pais e o filho. É esse o estímulo necessário para que a criança adentre o mundo dos significados humanos e se construa como pessoa. Não saia correndo de consultório a consultório, sem estar segura de que esse vínculo se formou. No consultório do fisioterapeuta, vão colocar seu filho sobre a bola, faz exercício, exercício, estímulo, etc, mas o profissional não vai dar à criança significado para o exercício que ela faz. Em casa, na brincadeira, você põe a criança sobre os ombros, a barriga, as costas, rola prá cá, para lá, é uma
brincadeira, tem sentido, há o sentimento, o riso, a conversa, a interlocução.
O trabalho da fisioterapeuta é importante, não estou dizendo o contrário, mas o vínculo entre mãe/pai e filho é ainda mais importante. Eu diria insubstituível.
Hoje novos pais e mães descobrem a lista cada vez mais precocemente. Em geral eu não consigo participar continuamente das discussões, mas acho que em geral esquecemos de felicitar as pessoas pelo nascimento de seus filhos. Se eles têm síndrome de Down, só nos preocupamos com a síndrome. Eles não são a síndrome, antes de tudo são pessoas. O nascimento de uma pessoa é motivo de alegria, e sempre devemos parabenizar novos pais pelo nascimento de seus filhos.
Gil PENA
domingo, 24 de julho de 2011
sábado, 23 de julho de 2011
sexta-feira, 22 de julho de 2011
terça-feira, 19 de julho de 2011
Síndrome de Down: busca da identidade e o direito por uma vida normal
O que é bem–estar emocional?
Entende-se por bem-estar emocional o equilíbrio entre as emoções, os sentimentos e os desejos. O bem-estar emocional está relacionado diretamente com a saúde mental e física, e com o conceito de identidade entendida como um conjunto de características físicas, mentais e psicológicas que vão se desenvolvendo ao longo da vida e que configuram nossa personalidade.
Qualidade de vida para as pessoas com deficiência é baseada nos mesmos critérios para o resto da população. Para ele a qualidade de vida depende de condições objetivas e qual a satisfação que a pessoa tem destas condições. A qualidade de vida se articula em oito dimensões e uma dela é o bem-estar emocional, que é determinado pela felicidade, segurança, ausência de estresse, espiritualidade e autoconhecimento. Vamos falar especificamente sobre autoconhecimento, identidade.
O que é identidade?
Quando fazemos perguntas como: “Quem sou eu? Como sou? O que eu gosto em mim e o que não gosto em mim? Como gostaria de ser?” Estamos tentando dar um sentido a nossa existência, um significado individualizado, diferente dos outros e caracterizado pela singularidade de cada um. A identidade é uma necessidade básica do ser humano.
Identidade e síndrome de Down
O que acontece quando nos referimos a pessoas com SD? As pessoas com SD são igualadas pela síndrome. Segundo o dicionário, síndrome é um conjunto de sintomas e sinais que aparecem na doença. Como uma pessoa constrói sua identidade baseada em uma síndrome? Como pode imaginar e criar um projeto para seu futuro pautado no que não pode fazer? Ao igualar as pessoas com SD impedimos de descobrir suas potencialidades, de perceber a essência de si mesmos, o que pode ser compartilhado com sua família – “me pareço com minha mãe nisso e com meu pai naquilo” – além de dificultar sua constituição enquanto sujeito único que faz parte de uma sociedade plural, assim como conseguirá construir sua identidade e definir seus sonhos para o futuro?
O conceito de deficiência esconde a pessoa. Quando nasce um bebê com síndrome de Down, a ideia predominante é de um bebê sindrômico, o que o iguala as outras pessoas com SD, “Os Downs”, como se pertencesse uma raça diferente, a uma família diferente (“Com quem se parecem? Estas pessoas se parecem entre elas.”). Porém, apesar de todos apresentarem um fenótipo determinado, certas características especificas da síndrome e um retardo mental entre médio e leve, as pessoas com SD são seres humanos muito diferentes entre si, com gostos, interesses e contextos familiares diversos. Por trás da SD, da patologia orgânica, há uma criança, uma pessoa com as mesmas necessidades das outras crianças: que brinquem com ela, que a considere, que valorize seus desejos. Esta criança está sujeita aos mesmos princípios básicos de todas as crianças para constituir-se como sujeito psíquico. E não o que está escrito no genoma.
Superproteção: educamos com medo
Em nenhum cromossomo está escrito que uma pessoa com SD não pode tomar banho sozinha, preparar um lanche, atravessar a rua, ganhar um salário e ser independente com os apoios certos. Contudo, a grande maioria não consegue. E nem sempre é devido à deficiência. Muitas vezes é a superproteção, o medo e desconfiança que impedem seu desenvolvimento e crescimento. Temos medo que ele tome banho sozinho, que se queime com a água, temos medo que prepare um lanche e se corte com a faca, que atravessem a rua e não olhe para os lados e acabe sendo atropelado por um carro. Assim, a força da superproteção acaba impedindo que eles realizem inúmeras coisas que poderiam realizar e que são necessárias para seu desenvolvimento e crescimento pessoal. A superproteção os invalida mais que a própria deficiência, porque os impede de se constituírem como sujeito e instala a dependência.
Projeto de futuro
A deficiência não deve supor que uma pessoa não possa ter seus próprios desejos. O projeto de futuro de um ser humano inicia no momento de seu nascimento. “Como ele será quando crescer? Como vou educá-lo? Que valores querem lhe passar? Todas estas perguntas sustentam um projeto de vida onde a pessoa será ela mesma. Tentamos fornecer elementos para que possa se conduzir sozinha pela vida da melhor maneira possível e para isso, desde que pequeno devemos tratar-lhe como uma pessoa diferente dos demais, com seus próprios desejos e opiniões. Perguntar a uma criança o que deseja comer quando vai há um restaurante, que roupa quer vestir ou qual seu jogo preferido, atender e respeitar seus desejos, se interessar por seus amigos, são questões habituais, embora quase nunca se levem em consideração quando se trata de uma criança com SD. A vida das pessoas com SD é dirigida e planificada com o objetivo de que aprendam o máximo possível, que façam o que lhe mandam que se “comporte bem” e se adaptem e se integrem na sociedade.
As expectativas que os outros têm, a confiança, o que se espera e o projeto de futuro são questões fundamentais para um bom funcionamento da personalidade. Para ser quem somos e como somos precisamos de um ponto de referência que geralmente nos é dado pelo outro. Se a mensagem é que não servimos para nada, possivelmente não iremos superar esta ideia. Por isso a representação mental de certos conceitos, no caso da SD, é determinante para o desenvolvimento psíquico. E a representação mental das pessoas com SD até pouco tempo era de uma eterna criança dependente de seus pais. Atualmente esta imagem esta mudando, ainda que não são consideradas pessoas adultas com direitos e deveres, como cidadãos.
Motivação
Porque algumas pessoas com SD aprendem a ler e outras não? Para aprender alguma coisa é necessário desejo para motivar. E o desejo de aprender está estreitamente ligado a autoestima, a autoconfiança a expectativa dos outros. Uma deficiência não justifica que deve ter uma educação diferente do resto da população. Mesmo que a pessoa com deficiência tenha recursos suficientes, se ela não for considerada capaz, não poderá desenvolver suas capacidades, não está suficientemente motivada e não terá desejo de crescer e chegar a ser adulto.
Algumas pessoas se tornam engenheiros aeronáuticos, outras se tornam pedreiros e outras artistas. Neste contexto há inúmeros fatores, desde habilidade até a educação, formação e oportunidades que a vida lhe proporcionou, incluindo o desejo de ser algo. O que não temos duvida é que existe um grande rol de oportunidades. Para as pessoas com SD também deveria existir, porem são poucas as pessoas que tem a possibilidade de gerir sua vida e decidir o que querem ser e trabalhar.
A necessidade de normalidade é algo que precisa ser levado em conta para conseguir um desenvolvimento harmônico. Quando uma pessoa tem SD, tem uma deficiência, lhe permitem transgressões, os superprotegem e não há exigências, portanto seu desenvolvimento pessoal será incompleto e suas relações pessoais e sociais não serão enriquecidas.
A construção da identidade
A construção da identidade inicia no momento do nascimento e vai se estruturando através da própria experiência e da imagem de si mesmo percebida pelos outros. A necessidade de um sentimento de identidade é extremamente vital e imperativa que o homem não poderia ser saudável se não encontrar um modo de satisfazê-la. A identidade é como um selo da personalidade.
Na criança
Como se constrói uma identidade? Um bebê é um ser humano em projeto e precisa realizar a tarefa de se constituir enquanto sujeito; a criança cresce em relação com o outro, se percebe tal como é percebido e se identifica com a imagem que o outro tem dele. À medida que a criança cresce irá se reconhecendo na imagem que lhe oferecem, junto com a percepção interna de si mesmo, assim vai se configurando sua identidade, vai se conhecendo e reconhecendo. A criança tem uma ideia clara que como é, sabe quando é simpático, sensível, tímido e desta forma vai construindo sua imagem que servirá para lidar com as situações da vida, relações afetivas, pessoais e profissionais.
Exigir que uma criança desde pequena tenha responsabilidade, dentro de suas possibilidades, lhe permite saber como enfrentar o futuro, o mundo do trabalho e cumprir suas responsabilidades. É muito importante que as crianças com SD tenham responsabilidade desde pequenos. Há uma tendência de fazer tudo por eles: colocar os sapatos, dar banho, etc. E essas tarefas são feitas sem prazo de validade. Para sempre! Quando damos responsabilidades pequenas as crianças podemos continuar dando responsabilidades maiores à medida que irão crescendo. Caso contrário eles não estarão preparados para trabalhar e se independer. E não podemos dizer que a culpa é da deficiência.
No adolescente
A adolescência é uma época de crises de identidade. E há alguns riscos. E o momento da tomada de consciência em relação à deficiência é a hora em que se procura os iguais para se relacionar, busca companhia e deseja compartilhar atividades; ao mesmo tempo que se rejeitam por não se aceitarem e rejeitarem a SD. Esta é a hora de dar força e apoio para começar um projeto de futuro.
O adolescente com SD percebem o que seus amigos de escola e seus irmãos realizam e desejam poder fazer as mesmas coisas, mas muitas vezes não tem força suficiente para se opor a superproteção dos pais e acaba ancorado na infância. Desta forma corre o risco de nunca poder sair da família e das alternativas da família (instituição de dia e casa de noite) e acaba percebendo que o mundo dos adolescentes é inalcançável.
Identidade adulta
A identidade adulta esta intimamente ligada ao mundo profissional. Entrar no mundo do trabalho representa entrar no mundo dos adultos. Este é um processo difícil para todos, principalmente para as pessoas com SD. Para elas, como para todos nós, o trabalho, como atividade humana significa uma forma de cumprir as necessidades pessoais, econômicas e relacionais. Trabalhar não significa somente realizar um trabalho, e sim interiorizar uma série de características profissionais, de adultos e reconhecer seu poder, executar suas responsabilidades e seus direitos, assim se tornar parte da sociedade. Para entender a estreita relação entre trabalho e identidade, não temos que nos fixar em coisas cotidianas: Em que trabalha? Sou encanador, médico, agricultor, advogado. “Sou”. Freud diz que nada liga mais o indivíduo a realidade como o trabalho que ele incorpora a uma parte da realidade, a comunidade humana.
Como ajudar
As pessoas com SD levam a deficiência estampada no rosto. E isto favorece um tipo de olhar infantilizado e protetor por parte dos outros, favorecendo a não construção de uma identidade própria. Cada olhar resulta em um julgamento e uma qualificação que deixa pouco espaço para as surpresas, para o atrativo de conhecer um ser humano. Devemos mudar o olhar que dirigimos às pessoas com SD e não ver somente o que eles não podem realizar.
Existem famílias que desde cedo iniciaram outro caminho, um caminho para descobrir e reforçar as potencialidades, um caminho pautado na confiança, na exigência e nas responsabilidades. Um caminho que visa um projeto de vida. Um caminho difícil, tortuoso, que exige muita energia. Porem é um caminho que viabiliza a possibilidade de crescimento, de tornar-se adulto e gozar de bem-estar emocional. Alguns pais entenderam que se servir na mesa é uma coisa e outra diferente é trancar a porta com chave a noite. A primeira tarefa é mecânica, a segunda demanda responsabilidade. Há famílias que tem expectativas reais que contemplam os desejos dos filhos, suas opiniões, gostos, ideias e projetos. Favorecem seu desenvolvimento harmônico e acabam alcançando a idade adulta.
Mas para alcançar este ponto é necessário apoio. Como disse, a superproteção invalida; mas, por outro lado, incorporar uma pessoa com SD em um mundo complexo e cheio de estímulos estressantes pude suscitar em diversas reações diante de uma realidade talvez não compreenda em sua totalidade, posto que sua capacidade adaptativa é inferior. Essas reações podem tomar formas de condutas não aceitáveis ou de depressões importantes.
Por isso a prevenção em saúde mental é tão importante como a saúde física. As pessoas com SD são mais vulneráveis que o resto da população e necessitam de mais apoio para integrar-se socialmente, para aceitar-se a si mesmas, para ter maior confiança em suas próprias realizações, e para conseguir maior segurança.
É muito importante para prevenir transtornos mentais em todas as idades e para conseguir o bem-estar emocional, trabalhar a identidade, ajudar a pessoa com SD desde pequena a se conhecer, a aceitar-se, a descobrir a síndrome e também suas múltiplas capacidades. Educar é transmitir normas, mas também é deixar crescer, confiar, exigir e valorizar as realizações.
A pessoa com SD necessita de confiança e sentir-se capaz para crescer e para configurar uma autoestima mais sólida possível. A confiança implica um risco (se eu deixo ele atravessar a rua, ele pode ser atropelado por um carro), mas lembremos que o risco bem assumido se traduz em autonomia.
Por isso devemos fazer tudo que está em nossas mãos para que as pessoas com deficiência construam uma identidade não baseada na deficiência, mas sim em suas possibilidades e atitudes, e tenham um projeto de vida. Nosso desafio consiste em reconhecer e respeitar o tempo de crescimento e em saber aceitar uma condição de adulto no lugar de uma eterna criança. Se estamos convencidos de que a pessoa com deficiência tem possibilidade de crescer e de formar parte ativa da sociedade, eles acabam respondendo a essa expectativa.
Colaborou com este texto Luciana Mello - Fundação Síndrome de Down.
Beatriz Gavia é Psicóloga clinica: Fundació Catalana Síndrome de Down, Barcelona.
http://idmed.uol.com.br/viva-melhor/sindrome-de-down-qualidade-de-vida-e-bem-estar-emocional.html
Entende-se por bem-estar emocional o equilíbrio entre as emoções, os sentimentos e os desejos. O bem-estar emocional está relacionado diretamente com a saúde mental e física, e com o conceito de identidade entendida como um conjunto de características físicas, mentais e psicológicas que vão se desenvolvendo ao longo da vida e que configuram nossa personalidade.
Qualidade de vida para as pessoas com deficiência é baseada nos mesmos critérios para o resto da população. Para ele a qualidade de vida depende de condições objetivas e qual a satisfação que a pessoa tem destas condições. A qualidade de vida se articula em oito dimensões e uma dela é o bem-estar emocional, que é determinado pela felicidade, segurança, ausência de estresse, espiritualidade e autoconhecimento. Vamos falar especificamente sobre autoconhecimento, identidade.
O que é identidade?
Quando fazemos perguntas como: “Quem sou eu? Como sou? O que eu gosto em mim e o que não gosto em mim? Como gostaria de ser?” Estamos tentando dar um sentido a nossa existência, um significado individualizado, diferente dos outros e caracterizado pela singularidade de cada um. A identidade é uma necessidade básica do ser humano.
Identidade e síndrome de Down
O que acontece quando nos referimos a pessoas com SD? As pessoas com SD são igualadas pela síndrome. Segundo o dicionário, síndrome é um conjunto de sintomas e sinais que aparecem na doença. Como uma pessoa constrói sua identidade baseada em uma síndrome? Como pode imaginar e criar um projeto para seu futuro pautado no que não pode fazer? Ao igualar as pessoas com SD impedimos de descobrir suas potencialidades, de perceber a essência de si mesmos, o que pode ser compartilhado com sua família – “me pareço com minha mãe nisso e com meu pai naquilo” – além de dificultar sua constituição enquanto sujeito único que faz parte de uma sociedade plural, assim como conseguirá construir sua identidade e definir seus sonhos para o futuro?
O conceito de deficiência esconde a pessoa. Quando nasce um bebê com síndrome de Down, a ideia predominante é de um bebê sindrômico, o que o iguala as outras pessoas com SD, “Os Downs”, como se pertencesse uma raça diferente, a uma família diferente (“Com quem se parecem? Estas pessoas se parecem entre elas.”). Porém, apesar de todos apresentarem um fenótipo determinado, certas características especificas da síndrome e um retardo mental entre médio e leve, as pessoas com SD são seres humanos muito diferentes entre si, com gostos, interesses e contextos familiares diversos. Por trás da SD, da patologia orgânica, há uma criança, uma pessoa com as mesmas necessidades das outras crianças: que brinquem com ela, que a considere, que valorize seus desejos. Esta criança está sujeita aos mesmos princípios básicos de todas as crianças para constituir-se como sujeito psíquico. E não o que está escrito no genoma.
Superproteção: educamos com medo
Em nenhum cromossomo está escrito que uma pessoa com SD não pode tomar banho sozinha, preparar um lanche, atravessar a rua, ganhar um salário e ser independente com os apoios certos. Contudo, a grande maioria não consegue. E nem sempre é devido à deficiência. Muitas vezes é a superproteção, o medo e desconfiança que impedem seu desenvolvimento e crescimento. Temos medo que ele tome banho sozinho, que se queime com a água, temos medo que prepare um lanche e se corte com a faca, que atravessem a rua e não olhe para os lados e acabe sendo atropelado por um carro. Assim, a força da superproteção acaba impedindo que eles realizem inúmeras coisas que poderiam realizar e que são necessárias para seu desenvolvimento e crescimento pessoal. A superproteção os invalida mais que a própria deficiência, porque os impede de se constituírem como sujeito e instala a dependência.
Projeto de futuro
A deficiência não deve supor que uma pessoa não possa ter seus próprios desejos. O projeto de futuro de um ser humano inicia no momento de seu nascimento. “Como ele será quando crescer? Como vou educá-lo? Que valores querem lhe passar? Todas estas perguntas sustentam um projeto de vida onde a pessoa será ela mesma. Tentamos fornecer elementos para que possa se conduzir sozinha pela vida da melhor maneira possível e para isso, desde que pequeno devemos tratar-lhe como uma pessoa diferente dos demais, com seus próprios desejos e opiniões. Perguntar a uma criança o que deseja comer quando vai há um restaurante, que roupa quer vestir ou qual seu jogo preferido, atender e respeitar seus desejos, se interessar por seus amigos, são questões habituais, embora quase nunca se levem em consideração quando se trata de uma criança com SD. A vida das pessoas com SD é dirigida e planificada com o objetivo de que aprendam o máximo possível, que façam o que lhe mandam que se “comporte bem” e se adaptem e se integrem na sociedade.
As expectativas que os outros têm, a confiança, o que se espera e o projeto de futuro são questões fundamentais para um bom funcionamento da personalidade. Para ser quem somos e como somos precisamos de um ponto de referência que geralmente nos é dado pelo outro. Se a mensagem é que não servimos para nada, possivelmente não iremos superar esta ideia. Por isso a representação mental de certos conceitos, no caso da SD, é determinante para o desenvolvimento psíquico. E a representação mental das pessoas com SD até pouco tempo era de uma eterna criança dependente de seus pais. Atualmente esta imagem esta mudando, ainda que não são consideradas pessoas adultas com direitos e deveres, como cidadãos.
Motivação
Porque algumas pessoas com SD aprendem a ler e outras não? Para aprender alguma coisa é necessário desejo para motivar. E o desejo de aprender está estreitamente ligado a autoestima, a autoconfiança a expectativa dos outros. Uma deficiência não justifica que deve ter uma educação diferente do resto da população. Mesmo que a pessoa com deficiência tenha recursos suficientes, se ela não for considerada capaz, não poderá desenvolver suas capacidades, não está suficientemente motivada e não terá desejo de crescer e chegar a ser adulto.
Algumas pessoas se tornam engenheiros aeronáuticos, outras se tornam pedreiros e outras artistas. Neste contexto há inúmeros fatores, desde habilidade até a educação, formação e oportunidades que a vida lhe proporcionou, incluindo o desejo de ser algo. O que não temos duvida é que existe um grande rol de oportunidades. Para as pessoas com SD também deveria existir, porem são poucas as pessoas que tem a possibilidade de gerir sua vida e decidir o que querem ser e trabalhar.
A necessidade de normalidade é algo que precisa ser levado em conta para conseguir um desenvolvimento harmônico. Quando uma pessoa tem SD, tem uma deficiência, lhe permitem transgressões, os superprotegem e não há exigências, portanto seu desenvolvimento pessoal será incompleto e suas relações pessoais e sociais não serão enriquecidas.
A construção da identidade
A construção da identidade inicia no momento do nascimento e vai se estruturando através da própria experiência e da imagem de si mesmo percebida pelos outros. A necessidade de um sentimento de identidade é extremamente vital e imperativa que o homem não poderia ser saudável se não encontrar um modo de satisfazê-la. A identidade é como um selo da personalidade.
Na criança
Como se constrói uma identidade? Um bebê é um ser humano em projeto e precisa realizar a tarefa de se constituir enquanto sujeito; a criança cresce em relação com o outro, se percebe tal como é percebido e se identifica com a imagem que o outro tem dele. À medida que a criança cresce irá se reconhecendo na imagem que lhe oferecem, junto com a percepção interna de si mesmo, assim vai se configurando sua identidade, vai se conhecendo e reconhecendo. A criança tem uma ideia clara que como é, sabe quando é simpático, sensível, tímido e desta forma vai construindo sua imagem que servirá para lidar com as situações da vida, relações afetivas, pessoais e profissionais.
Exigir que uma criança desde pequena tenha responsabilidade, dentro de suas possibilidades, lhe permite saber como enfrentar o futuro, o mundo do trabalho e cumprir suas responsabilidades. É muito importante que as crianças com SD tenham responsabilidade desde pequenos. Há uma tendência de fazer tudo por eles: colocar os sapatos, dar banho, etc. E essas tarefas são feitas sem prazo de validade. Para sempre! Quando damos responsabilidades pequenas as crianças podemos continuar dando responsabilidades maiores à medida que irão crescendo. Caso contrário eles não estarão preparados para trabalhar e se independer. E não podemos dizer que a culpa é da deficiência.
No adolescente
A adolescência é uma época de crises de identidade. E há alguns riscos. E o momento da tomada de consciência em relação à deficiência é a hora em que se procura os iguais para se relacionar, busca companhia e deseja compartilhar atividades; ao mesmo tempo que se rejeitam por não se aceitarem e rejeitarem a SD. Esta é a hora de dar força e apoio para começar um projeto de futuro.
O adolescente com SD percebem o que seus amigos de escola e seus irmãos realizam e desejam poder fazer as mesmas coisas, mas muitas vezes não tem força suficiente para se opor a superproteção dos pais e acaba ancorado na infância. Desta forma corre o risco de nunca poder sair da família e das alternativas da família (instituição de dia e casa de noite) e acaba percebendo que o mundo dos adolescentes é inalcançável.
Identidade adulta
A identidade adulta esta intimamente ligada ao mundo profissional. Entrar no mundo do trabalho representa entrar no mundo dos adultos. Este é um processo difícil para todos, principalmente para as pessoas com SD. Para elas, como para todos nós, o trabalho, como atividade humana significa uma forma de cumprir as necessidades pessoais, econômicas e relacionais. Trabalhar não significa somente realizar um trabalho, e sim interiorizar uma série de características profissionais, de adultos e reconhecer seu poder, executar suas responsabilidades e seus direitos, assim se tornar parte da sociedade. Para entender a estreita relação entre trabalho e identidade, não temos que nos fixar em coisas cotidianas: Em que trabalha? Sou encanador, médico, agricultor, advogado. “Sou”. Freud diz que nada liga mais o indivíduo a realidade como o trabalho que ele incorpora a uma parte da realidade, a comunidade humana.
Como ajudar
As pessoas com SD levam a deficiência estampada no rosto. E isto favorece um tipo de olhar infantilizado e protetor por parte dos outros, favorecendo a não construção de uma identidade própria. Cada olhar resulta em um julgamento e uma qualificação que deixa pouco espaço para as surpresas, para o atrativo de conhecer um ser humano. Devemos mudar o olhar que dirigimos às pessoas com SD e não ver somente o que eles não podem realizar.
Existem famílias que desde cedo iniciaram outro caminho, um caminho para descobrir e reforçar as potencialidades, um caminho pautado na confiança, na exigência e nas responsabilidades. Um caminho que visa um projeto de vida. Um caminho difícil, tortuoso, que exige muita energia. Porem é um caminho que viabiliza a possibilidade de crescimento, de tornar-se adulto e gozar de bem-estar emocional. Alguns pais entenderam que se servir na mesa é uma coisa e outra diferente é trancar a porta com chave a noite. A primeira tarefa é mecânica, a segunda demanda responsabilidade. Há famílias que tem expectativas reais que contemplam os desejos dos filhos, suas opiniões, gostos, ideias e projetos. Favorecem seu desenvolvimento harmônico e acabam alcançando a idade adulta.
Mas para alcançar este ponto é necessário apoio. Como disse, a superproteção invalida; mas, por outro lado, incorporar uma pessoa com SD em um mundo complexo e cheio de estímulos estressantes pude suscitar em diversas reações diante de uma realidade talvez não compreenda em sua totalidade, posto que sua capacidade adaptativa é inferior. Essas reações podem tomar formas de condutas não aceitáveis ou de depressões importantes.
Por isso a prevenção em saúde mental é tão importante como a saúde física. As pessoas com SD são mais vulneráveis que o resto da população e necessitam de mais apoio para integrar-se socialmente, para aceitar-se a si mesmas, para ter maior confiança em suas próprias realizações, e para conseguir maior segurança.
É muito importante para prevenir transtornos mentais em todas as idades e para conseguir o bem-estar emocional, trabalhar a identidade, ajudar a pessoa com SD desde pequena a se conhecer, a aceitar-se, a descobrir a síndrome e também suas múltiplas capacidades. Educar é transmitir normas, mas também é deixar crescer, confiar, exigir e valorizar as realizações.
A pessoa com SD necessita de confiança e sentir-se capaz para crescer e para configurar uma autoestima mais sólida possível. A confiança implica um risco (se eu deixo ele atravessar a rua, ele pode ser atropelado por um carro), mas lembremos que o risco bem assumido se traduz em autonomia.
Por isso devemos fazer tudo que está em nossas mãos para que as pessoas com deficiência construam uma identidade não baseada na deficiência, mas sim em suas possibilidades e atitudes, e tenham um projeto de vida. Nosso desafio consiste em reconhecer e respeitar o tempo de crescimento e em saber aceitar uma condição de adulto no lugar de uma eterna criança. Se estamos convencidos de que a pessoa com deficiência tem possibilidade de crescer e de formar parte ativa da sociedade, eles acabam respondendo a essa expectativa.
Colaborou com este texto Luciana Mello - Fundação Síndrome de Down.
Beatriz Gavia é Psicóloga clinica: Fundació Catalana Síndrome de Down, Barcelona.
http://idmed.uol.com.br/viva-melhor/sindrome-de-down-qualidade-de-vida-e-bem-estar-emocional.html
domingo, 17 de julho de 2011
12 DE JUNHO...DIA DE CONSCIENTIZAÇÃO DA CARDIOPATIA CONGÊNITA.
Dia 12 de Junho: Dia de Conscientização da Cardiopatia Congênita
Essa ideia partiu de Daniela Busch, mãe de Ana Luiza, que é portadora de cardiopatia congênita, - TRANSPOSIÇÃO CORRIGIDA DAS GRANDES ARTÉRIAS -, ou seja, os ventrículos são trocados de lugar, assim como as válvulas mitral e tricúspide. O defeito cardíaco de sua filha foi corrigido com sucesso.
Em 2009 Daniela fez a proposta para mães que se reunem em uma comunidade virtual. A sugestão foi aprovada por várias mães que participam da comunidade do Orkut ¨Cardiopatia Congênita¨ e posteriormente pela Associação de Apoio a Crianças cardiopatas Pequenos Corações. Em fevereiro de 2010 lançaram oficialmente a campanha para estabelecer uma data e alertar a população sobre a Cardiopatia Congênita.
Inicialmente foi feito um abaixo assinado on-line, o qual foi enviado a diversas autoridades políticas do país, seguindo para a busca de assinaturas físicas.
Mães de crianças cardiopatas de diversas cidades do país se mobilizaram para organizar essa campanha e São Paulo foi uma das primeiras a oficializar o dia. Por iniciativa da AACC Pequenos Corações e apoio de muitas mães, foi aprovada em SP e outras tantas cidades brasileiras a lei que inclui o dia 12 de Junho como o ¨Dia de Conscientização da Cardiopatia Congênita¨. O objetivo é seguir com a campanha para a institucionalização do Dia Nacional.
Como o mercado se utiliza dos corações símbolo do amor dos enamorados, a ideia é aproveitar o tema e os corações para falar de corações diferentes e informar à população sobre os riscos, cuidados, tratamentos, médicos, hospitais e principalmente: Da importância do diagnóstico precoce como parte da busca pela salvação da vida dos portadores de Cardiopatia Congênita.
Não se pode aceitar que crianças morram por falta de tratamento, que pais e mães não saibam a quem recorrer quando descobrem que o filho tem algum defeito no coração, que a população não saiba que crianças podem nascer com o coração com defeitos. Precisamos alertar a população sobre esse tema. Por isso devemos divulgar essa data e apoiar a causa, pois parece raro, mas 1 a cada 100 nascidos vivos se torna muito quando fazemos parte dessa estatística. A informação só irá contribuir para que 1 a cada 100 nascidos vivos tenha mais chances de entrar para outra estatística: A de cardiopatas que superou as limitações, os entraves burocráticos e que através de informações conseguiram o tratamento necessário e levam uma vida normal.
http://mari-desabafoseopinioes.blogspot.com/
Essa ideia partiu de Daniela Busch, mãe de Ana Luiza, que é portadora de cardiopatia congênita, - TRANSPOSIÇÃO CORRIGIDA DAS GRANDES ARTÉRIAS -, ou seja, os ventrículos são trocados de lugar, assim como as válvulas mitral e tricúspide. O defeito cardíaco de sua filha foi corrigido com sucesso.
Em 2009 Daniela fez a proposta para mães que se reunem em uma comunidade virtual. A sugestão foi aprovada por várias mães que participam da comunidade do Orkut ¨Cardiopatia Congênita¨ e posteriormente pela Associação de Apoio a Crianças cardiopatas Pequenos Corações. Em fevereiro de 2010 lançaram oficialmente a campanha para estabelecer uma data e alertar a população sobre a Cardiopatia Congênita.
Inicialmente foi feito um abaixo assinado on-line, o qual foi enviado a diversas autoridades políticas do país, seguindo para a busca de assinaturas físicas.
Mães de crianças cardiopatas de diversas cidades do país se mobilizaram para organizar essa campanha e São Paulo foi uma das primeiras a oficializar o dia. Por iniciativa da AACC Pequenos Corações e apoio de muitas mães, foi aprovada em SP e outras tantas cidades brasileiras a lei que inclui o dia 12 de Junho como o ¨Dia de Conscientização da Cardiopatia Congênita¨. O objetivo é seguir com a campanha para a institucionalização do Dia Nacional.
Como o mercado se utiliza dos corações símbolo do amor dos enamorados, a ideia é aproveitar o tema e os corações para falar de corações diferentes e informar à população sobre os riscos, cuidados, tratamentos, médicos, hospitais e principalmente: Da importância do diagnóstico precoce como parte da busca pela salvação da vida dos portadores de Cardiopatia Congênita.
Não se pode aceitar que crianças morram por falta de tratamento, que pais e mães não saibam a quem recorrer quando descobrem que o filho tem algum defeito no coração, que a população não saiba que crianças podem nascer com o coração com defeitos. Precisamos alertar a população sobre esse tema. Por isso devemos divulgar essa data e apoiar a causa, pois parece raro, mas 1 a cada 100 nascidos vivos se torna muito quando fazemos parte dessa estatística. A informação só irá contribuir para que 1 a cada 100 nascidos vivos tenha mais chances de entrar para outra estatística: A de cardiopatas que superou as limitações, os entraves burocráticos e que através de informações conseguiram o tratamento necessário e levam uma vida normal.
http://mari-desabafoseopinioes.blogspot.com/
CARDIOPATIA CONGÊNITA...SAIBA MAIS ♥
O que é Cardiopatia Congênita?
A cardiopatia congênita é a doença que leva a anormalidade da estrutura ou função do coração. A cada 100 crianças que nascem vivas, 1 tem algum defeito no coração. Esses defeitos não são descobertos necessariamente durante a gestação ou no pós parto. Há pessoas que descobrem a má formação já na idade adulta. A literatura descreve mais de 35 tipos de alterações cardíaca, sendo algumas simples e outras mais complexas. Os defeitos mais simples e comuns são as Comunicações interventriculares (CIVs) e as Persistências dos Canais Arteriais (PCAs). Entre os mais complexos estão a Tetralogia de Fallot, a Hipoplasia do Ventriculo Esquerdo, a Atresia Pulmonar, entre outros.
Costuma-se dizer que ¨o mundo da cardiopatia congênita é muito complexo¨. Há uma série de variações dos defeitos, da evolução de cada um deles, da resposta ao tratamento, etc. Portanto, há anormalidades que são corrigidas definitivamente e o paciente pode levar vida normal e há outras que limitam a qualidade e estimativa de vida dos seus portadores. Existem entre o diagnóstico e o desfecho do tramatamento uma infinidade de possibilidades.
O diagnóstico precoce pode salvar a vida de bebê cardiopata. Quando os pais sabem ainda na gestação que o bebê é portador de doença cardíaca, deve planejar para que o parto seja realizado em estrutura adequada, com equipe especializada. O eco cardiograma fetal (exame que detecta anormalidade no coração) não é preventivo, no entanto pode ser salvador, principalmente nos casos de Sindrome do Coração Esquedo Hipoplásico.
A cirurgia pode ou não corrigir o defeito definitivamente, no entanto quase sempre é fundamental para a melhoria da qualidade de vida dos pacientes. Atualmente a idade e o peso da criança não é o que define o momento adequado para a correção. Há equipes especializadas que realizam com sucesso cirurgias em bebês com horas de vida, entre elas está a Equipe do Dr. José Pedro da Silvas, do Hospital Beneficiência Portuguesa de SP.
Sem cuidados e atenção, em casos graves, como a Síndrome do coração esquerdo hipoplásico, o bebê a pode ir a óbito nos primeiros dias de vida. Por isso a escolha da estrutura e equipe médica é primordial antes do nascimento desse bebê.
Apesar das mundanças nos meios de comunicação e tecnológias, a falta de informação, de conhecimento sobre as estruturas adequadas, são os principais entraves que dificultam o atendimento aos portadores de cardiopatia congênita.
¨No Brasil existem hospitais especializados em cirurgia cardíaca infantil, médicos experientes e especialistas nas mais diversas técnicas cirúrgicas. Há chances reais de cura e correções para os mais complexos defeitos nas estruturas do coração. O que não tínhamos até pouco tempo era um trabalho de conscientização sobre o tema que envolve a cardiopatia congênita.
(do site do hospital Infantil Sabará)
A cardiopatia congênita é a doença que leva a anormalidade da estrutura ou função do coração. A cada 100 crianças que nascem vivas, 1 tem algum defeito no coração. Esses defeitos não são descobertos necessariamente durante a gestação ou no pós parto. Há pessoas que descobrem a má formação já na idade adulta. A literatura descreve mais de 35 tipos de alterações cardíaca, sendo algumas simples e outras mais complexas. Os defeitos mais simples e comuns são as Comunicações interventriculares (CIVs) e as Persistências dos Canais Arteriais (PCAs). Entre os mais complexos estão a Tetralogia de Fallot, a Hipoplasia do Ventriculo Esquerdo, a Atresia Pulmonar, entre outros.
Costuma-se dizer que ¨o mundo da cardiopatia congênita é muito complexo¨. Há uma série de variações dos defeitos, da evolução de cada um deles, da resposta ao tratamento, etc. Portanto, há anormalidades que são corrigidas definitivamente e o paciente pode levar vida normal e há outras que limitam a qualidade e estimativa de vida dos seus portadores. Existem entre o diagnóstico e o desfecho do tramatamento uma infinidade de possibilidades.
O diagnóstico precoce pode salvar a vida de bebê cardiopata. Quando os pais sabem ainda na gestação que o bebê é portador de doença cardíaca, deve planejar para que o parto seja realizado em estrutura adequada, com equipe especializada. O eco cardiograma fetal (exame que detecta anormalidade no coração) não é preventivo, no entanto pode ser salvador, principalmente nos casos de Sindrome do Coração Esquedo Hipoplásico.
A cirurgia pode ou não corrigir o defeito definitivamente, no entanto quase sempre é fundamental para a melhoria da qualidade de vida dos pacientes. Atualmente a idade e o peso da criança não é o que define o momento adequado para a correção. Há equipes especializadas que realizam com sucesso cirurgias em bebês com horas de vida, entre elas está a Equipe do Dr. José Pedro da Silvas, do Hospital Beneficiência Portuguesa de SP.
Sem cuidados e atenção, em casos graves, como a Síndrome do coração esquerdo hipoplásico, o bebê a pode ir a óbito nos primeiros dias de vida. Por isso a escolha da estrutura e equipe médica é primordial antes do nascimento desse bebê.
Apesar das mundanças nos meios de comunicação e tecnológias, a falta de informação, de conhecimento sobre as estruturas adequadas, são os principais entraves que dificultam o atendimento aos portadores de cardiopatia congênita.
¨No Brasil existem hospitais especializados em cirurgia cardíaca infantil, médicos experientes e especialistas nas mais diversas técnicas cirúrgicas. Há chances reais de cura e correções para os mais complexos defeitos nas estruturas do coração. O que não tínhamos até pouco tempo era um trabalho de conscientização sobre o tema que envolve a cardiopatia congênita.
(do site do hospital Infantil Sabará)
sábado, 2 de julho de 2011
Minha leoa guerreira- Uma pequena homenagem pra vc que é de leão!
Gosto muito de te ver, leãozinho,
Caminhando sob o sol.
Gosto muito de você, leãozinho,
Para desentristecer, leãozinho,
O meu coração tão só,
Basta eu encontrar você no caminho.
Um filhote de leão, raio da manhã,
Arrastando o meu olhar como um imã.
O meu coração é o sol, pai de toda cor,
Quando ele lhe doura a pele ao léu.
Gosto de te ver ao sol, leãozinho,
De te ver entrar no mar,
Tua pele, tua luz, tua juba.
Gosto de ficar ao sol, leãozinho,
De molhar minha juba,
De estar perto de você e entrar numa.
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