O que é?
A Deficiência Intelectual, segundo a Associação Americana sobre Deficiência Intelectual do Desenvolvimento AAIDD, caracteriza-se por um funcionamento intelectual inferior à média (QI), associado a limitações adaptativas em pelo menos duas áreas de habilidades (comunicação, autocuidado, vida no lar, adaptação social, saúde e segurança, uso de recursos da comunidade, determinação, funções acadêmicas, lazer e trabalho), que ocorrem antes dos 18 anos de idade.
No dia a dia, isso significa que a pessoa com Deficiência Intelectual tem dificuldade para aprender, entender e realizar atividades comuns para as outras pessoas. Muitas vezes, essa pessoa se comporta como se tivesse menos idade do que realmente tem.
A Deficiência Intelectual é resultado, quase sempre, de uma alteração no desempenho cerebral, provocada por fatores genéticos, distúrbios na gestação, problemas no parto ou na vida após o nascimento. Um dos maiores desafios enfrentados pelos pesquisadores da área é que em grande parte dos casos estudados essa alteração não tem uma causa conhecida ou identificada. Muitas vezes não se chega a estabelecer claramente a origem da deficiência.
Principais causas:
Os fatores de risco e causas que podem levar à Deficiência Intelectual podem ocorrer em três fases: pré-natais, perinatais e pós-natais.
Pré-natais
Fatores que incidem desde o momento da concepção do bebê até o início do trabalho de parto:
Fatores genéticos
• Alterações cromossômicas (numéricas ou estruturais) - provocam Síndrome de Down, entre outras.
• Alterações gênicas (erros inatos do metabolismo): que provocam Fenilcetonúria, entre outras.
Fatores que afetam o complexo materno-fetal
• Tabagismo, alcoolismo, consumo de drogas, efeitos colaterais de medicamentos teratogênicos (capazes de provocar danos nos embriões e fetos).
• Doenças maternas crônicas ou gestacionais (como diabetes mellitus).
• Doenças infecciosas na mãe, que podem comprometer o feto: sífilis, rubéola, toxoplasmose.
• Desnutrição materna.
Perinatais
Fatores que incidem do início do trabalho de parto até o 30o dia de vida do bebê:
• Hipóxia ou anoxia (oxigenação cerebral insuficiente).
• Prematuridade e baixo peso: Pequeno para Idade Gestacional (PIG).
• Icterícia grave do recém-nascido (kernicterus).
Pós-natais
Fatores que incidem do 30o dia de vida do bebê até o final da adolescência:
• Desnutrição, desidratação grave, carência de estimulação global.
• Infecções: meningites, sarampo.
• Intoxicações exógenas: envenenamento provocados por remédios, inseticidas, produtos químicos como chumbo, mercúrio etc.
• Acidentes: trânsito, afogamento, choque elétrico, asfixia, quedas etc.
Principais tipos de Deficiência Intelectual
Entre os inúmeros fatores que podem causar a deficiência intelectual, destacam-se alterações cromossômicas e gênicas, desordens do desenvolvimento embrionário ou outros distúrbios estruturais e funcionais que reduzem a capacidade do cérebro.
• Síndrome de Down – alteração genética que ocorre na formação do bebê, no início da gravidez. O grau de deficiência intelectual provocado pela síndrome é variável, e o coeficiente de inteligência (QI) pode variar e chegar a valores inferiores a 40. A linguagem fica mais comprometida, mas a visão é relativamente preservada. As interações sociais podem se desenvolver bem, no entanto podem aparecer distúrbios como hiperatividade, depressão, entre outros.
• Síndrome do X-Frágil – alteração genética que provoca atraso mental. A criança apresenta face alongada, orelhas grandes ou salientes, alem de comprometimento ocular e comportamento social atípico, principalmente timidez.
• Síndrome de Prader-Willi – o quadro clinico varia de paciente a paciente, conforme a idade. No período neonatal, a criança apresenta severa hipotonia muscular, baixo peso e pequena estatura. Em geral a pessoa apresenta problemas de aprendizagem e dificuldade para pensamentos e conceitos abstratos.
• Síndrome de Angelman – distúrbio neurológico que causa deficiência intelectual, comprometimento ou ausência de fala, epilepsia, atraso psicomotor, andar desequilibrado, com as pernas afastadas e esticadas, sono entrecortado e difícil, alterações no comportamento, entre outras.
• Síndrome Williams – alteração genética que causa deficiência intelectual de leve a moderada. A pessoa apresenta comprometimento maior da capacidade visual e espacial em contraste com um bom desenvolvimento da linguagem oral e na música.
• Erros Inatos de Metabolismo (Fenilcetonúria, Hipotireoidismo congênito etc.) – alterações metabólicas, em geral enzimáticas, que normalmente não apresentam sinais nem sintomas sugestivos de doenças. São detectados pelo Teste do Pezinho, e quando tratados adequadamente, podem prevenir o aparecimento de deficiência intelectual. Alguns achados clínicos ou laboratoriais que sugerem esse tipo de distúrbio metabólico: falha de crescimento adequado, doenças recorrentes e inexplicáveis, convulsões, atoxia, perda de habilidade psicomotara, hipotonia, sonolência anormal ou coma, anormalidade ocular, sexual, de pelos e cabelos, surdez inexplicada, acidose láctea e/ou metabólica, distúrbios de colesterol, entre outros.
Deficiência Intelectual x Doença Mental
Muita gente confunde Deficiência Intelectual e doença mental, mas é importante esclarecer que são duas coisas bem diferentes.
Na Deficiência Intelectual a pessoa apresenta um atraso no seu desenvolvimento, dificuldades para aprender e realizar tarefas do dia a dia e interagir com o meio em que vive. Ou seja, existe um comprometimento cognitivo, que acontece antes dos 18 anos, e que prejudica suas habilidades adaptativas.
Já a doença mental engloba uma série de condições que causam alteração de humor e comportamento e podem afetar o desempenho da pessoa na sociedade. Essas alterações acontecem na mente da pessoa e causam uma alteração na sua percepção da realidade. Em resumo, é uma doença psiquiátrica, que deve ser tratada por um psiquiatra, com uso de medicamentos específicos para cada situação.
http://www.apaesp.org.br/SobreADeficienciaIntelectual/Paginas/O-que-e.aspx
domingo, 18 de setembro de 2011
sábado, 10 de setembro de 2011
"ONU - DECLARAÇÃO DOS DIREITOS DA CRIANÇA"
Em 1959 a ONU (Organização das Nações Unidas) escreveu e aprovou a "Declaração dos Direitos da Criança".
Esta declaração é composta por 10 artigos, muito simples, que dizem respeitos ao que podemos fazer e devemos fazer para que nossas crianças sejam felizes, saudáveis e se sintam seguras.
Vamos conhecer os 10 princípios da "Declaração..."?
Princípio 1º
Toda criança será beneficiada por estes direitos, sem nenhuma discriminação de raça, cor, sexo, língua, religião, país de origem, classe social ou situação econômica. Toda e qualquer criança do mundo deve ter seus direitos respeitados!
Princípio 2º
Todas as crianças têm direito à proteção especial e a todas as facilidades e opurtunidades para se desenvolver plenamente, com liberdade e dignidade. As leis deverão ter em conta os melhores interesses da criança.
Princípio 3º
Desde o dia em que nasce , toda a criança tem direito a um nome e uma nacionalidade, ou seja, ser cidadão de um país.
Princípio 4º
As crianças têm direito a crescer e criar-se com saúde. Para isso, as futuras mães também têm direito a cuidados especiais, para que seus filhos possam nascer saudáveis. Todas as crianças têm também direito a alimentação, habitação, recreação e assistência médica.
Princípio 5º
Crianças com deficiência física ou mental devem receber educação e cuidados especiais exigidos pela sua condição particular. Porque elas merecem respeito como qualquer criança.
Princípio 6º
Toda a criança deve crescer num ambiente de amor, segurança e compreensão. As crianças devem ser criadas sob o cuidado dos pais, e as mais pequenas jamais deverão separar-se da mãe, a menos que seja necessário (para bem da criança). O governo e a sociedade têm a obrigação de fornecer cuidados especiais para as crianças que não têm família nem dinheiro para viver decentemente.
Princípio 7º
Toda a criança tem direito a receber educação primária gratuita, e também de qualidade, para que possa ter oportunidades iguais para desenvolver as suas habilidades.
E como brincar também é uma boa maneira de aprender, as crianças também têm todo o direito de brincar e de se divertir!
Princípio 8º
Seja numa emergência ou acidente, ou em qualquer outro caso, a criança deverá ser a primeira a receber protecção e socorro dos adultos.
Princípio 9º
Nenhuma criança deverá sofrer por negligência (maus cuidados ou falta deles) dos responsáveis ou do governo, nem por crueldade e exploração. Não será nunca objecto de tráfico (tirada dos pais e vendida e comprada por outras pessoas).
Nenhuma criança deverá trabalhar antes da idade mínima, nem deverá ser obrigada a fazer actividades que prejudiquem sua saúde, educação e desenvolvimento.
Princípio 10º
A criança deverá ser protegida contra qualquer tipo de preconceito, seja de raça, religião ou posição social. Toda criança deverá crescer num ambiente de compreensão, tolerância e amizade, de paz e de fraternidade universal.
Se tudo isto for cumprido, no futuro as crianças poderão viver em sociedade como bons adultos e contribuir para que outras crianças também vivam felizes!
Esta declaração é composta por 10 artigos, muito simples, que dizem respeitos ao que podemos fazer e devemos fazer para que nossas crianças sejam felizes, saudáveis e se sintam seguras.
Vamos conhecer os 10 princípios da "Declaração..."?
Princípio 1º
Toda criança será beneficiada por estes direitos, sem nenhuma discriminação de raça, cor, sexo, língua, religião, país de origem, classe social ou situação econômica. Toda e qualquer criança do mundo deve ter seus direitos respeitados!
Princípio 2º
Todas as crianças têm direito à proteção especial e a todas as facilidades e opurtunidades para se desenvolver plenamente, com liberdade e dignidade. As leis deverão ter em conta os melhores interesses da criança.
Princípio 3º
Desde o dia em que nasce , toda a criança tem direito a um nome e uma nacionalidade, ou seja, ser cidadão de um país.
Princípio 4º
As crianças têm direito a crescer e criar-se com saúde. Para isso, as futuras mães também têm direito a cuidados especiais, para que seus filhos possam nascer saudáveis. Todas as crianças têm também direito a alimentação, habitação, recreação e assistência médica.
Princípio 5º
Crianças com deficiência física ou mental devem receber educação e cuidados especiais exigidos pela sua condição particular. Porque elas merecem respeito como qualquer criança.
Princípio 6º
Toda a criança deve crescer num ambiente de amor, segurança e compreensão. As crianças devem ser criadas sob o cuidado dos pais, e as mais pequenas jamais deverão separar-se da mãe, a menos que seja necessário (para bem da criança). O governo e a sociedade têm a obrigação de fornecer cuidados especiais para as crianças que não têm família nem dinheiro para viver decentemente.
Princípio 7º
Toda a criança tem direito a receber educação primária gratuita, e também de qualidade, para que possa ter oportunidades iguais para desenvolver as suas habilidades.
E como brincar também é uma boa maneira de aprender, as crianças também têm todo o direito de brincar e de se divertir!
Princípio 8º
Seja numa emergência ou acidente, ou em qualquer outro caso, a criança deverá ser a primeira a receber protecção e socorro dos adultos.
Princípio 9º
Nenhuma criança deverá sofrer por negligência (maus cuidados ou falta deles) dos responsáveis ou do governo, nem por crueldade e exploração. Não será nunca objecto de tráfico (tirada dos pais e vendida e comprada por outras pessoas).
Nenhuma criança deverá trabalhar antes da idade mínima, nem deverá ser obrigada a fazer actividades que prejudiquem sua saúde, educação e desenvolvimento.
Princípio 10º
A criança deverá ser protegida contra qualquer tipo de preconceito, seja de raça, religião ou posição social. Toda criança deverá crescer num ambiente de compreensão, tolerância e amizade, de paz e de fraternidade universal.
Se tudo isto for cumprido, no futuro as crianças poderão viver em sociedade como bons adultos e contribuir para que outras crianças também vivam felizes!
quarta-feira, 31 de agosto de 2011
sábado, 30 de julho de 2011
"Sou quem sou porque somos todos nós!"
Glauciane Santana
psicóloga
Associação Síndrome de Down do RN
FBASD
CONADE
84 8817 7395
84 99271841
A jornalista e filósofa Lia Diskin, no Festival Mundial da Paz, em
Floripa (2006), nos presenteou com um caso de uma tribo na África
chamada Ubuntu.
Ela contou que um antropólogo estava estudando os
usos e costumes da tribo e, quando terminou seu trabalho, teve que
esperar pelo transporte que o levaria até o aeroporto de volta pra casa.
Sobrava muito tempo, mas ele não queria catequizar os membros da tribo;
então, propôs uma brincadeira pras crianças, que achou ser inofensiva.
Comprou
uma porção de doces e guloseimas na cidade, botou tudo num cesto bem
bonito com laço de fita e tudo e colocou debaixo de uma árvore. Aí ele
chamou as crianças e combinou que quando ele dissesse "já!", elas
deveriam sair correndo até o cesto, e a que chegasse primeiro ganharia
todos os doces que estavam lá dentro.
As crianças se posicionaram
na linha demarcatória que ele desenhou no chão e esperaram pelo sinal
combinado. Quando ele disse "Já!", instantaneamente todas as crianças
se deram as mãos e saíram correndo em direção à árvore com o cesto.
Chegando lá, começaram a distribuir os doces entre si e a comerem
felizes.
O antropólogo foi ao encontro delas e perguntou porque
elas tinham ido todas juntas se uma só poderia ficar com tudo que havia
no cesto e, assim, ganhar muito mais doces.
Elas simplesmente responderam: "Ubuntu, tio. Como uma de nós poderia ficar feliz
se todas as outras estivessem tristes?"
Ele
ficou desconcertado! Meses e meses trabalhando nisso, estudando a
tribo, e ainda não havia compreendido, de verdade,a essência daquele
povo. Ou jamais teria proposto uma competição, certo?
Ubuntu significa: "Sou quem sou, porque somos todos nós!"
Atente para o detalhe: porque SOMOS, não pelo que temos...
UBUNTU PARA VOCÊ!!!
ISSO SIM É EXEMPLO DE INCLUSÃO GENUÍNA
ABRAÇOS INCLUSIVOS
RECEBI ESSE E-MAIL E ACHEI BRILHANTE PARA DIVIDIR COM TODOS VOCÊS!
psicóloga
Associação Síndrome de Down do RN
FBASD
CONADE
84 8817 7395
84 99271841
A jornalista e filósofa Lia Diskin, no Festival Mundial da Paz, em
Floripa (2006), nos presenteou com um caso de uma tribo na África
chamada Ubuntu.
Ela contou que um antropólogo estava estudando os
usos e costumes da tribo e, quando terminou seu trabalho, teve que
esperar pelo transporte que o levaria até o aeroporto de volta pra casa.
Sobrava muito tempo, mas ele não queria catequizar os membros da tribo;
então, propôs uma brincadeira pras crianças, que achou ser inofensiva.
Comprou
uma porção de doces e guloseimas na cidade, botou tudo num cesto bem
bonito com laço de fita e tudo e colocou debaixo de uma árvore. Aí ele
chamou as crianças e combinou que quando ele dissesse "já!", elas
deveriam sair correndo até o cesto, e a que chegasse primeiro ganharia
todos os doces que estavam lá dentro.
As crianças se posicionaram
na linha demarcatória que ele desenhou no chão e esperaram pelo sinal
combinado. Quando ele disse "Já!", instantaneamente todas as crianças
se deram as mãos e saíram correndo em direção à árvore com o cesto.
Chegando lá, começaram a distribuir os doces entre si e a comerem
felizes.
O antropólogo foi ao encontro delas e perguntou porque
elas tinham ido todas juntas se uma só poderia ficar com tudo que havia
no cesto e, assim, ganhar muito mais doces.
Elas simplesmente responderam: "Ubuntu, tio. Como uma de nós poderia ficar feliz
se todas as outras estivessem tristes?"
Ele
ficou desconcertado! Meses e meses trabalhando nisso, estudando a
tribo, e ainda não havia compreendido, de verdade,a essência daquele
povo. Ou jamais teria proposto uma competição, certo?
Ubuntu significa: "Sou quem sou, porque somos todos nós!"
Atente para o detalhe: porque SOMOS, não pelo que temos...
UBUNTU PARA VOCÊ!!!
ISSO SIM É EXEMPLO DE INCLUSÃO GENUÍNA
ABRAÇOS INCLUSIVOS
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domingo, 24 de julho de 2011
QUANDO NASCE UM BEBÊ COM SD.
QUANDO NASCE UM BEBÊ COM SD
Bárbara Thomas, dos Estados Unidos, assim se dirigiu aos novos pais e mães:
" Você deu à luz. Uma vida nova é um evento sublime. Mas o mundo não brilha e irradia alegria como deveria porque alguma coisa na natureza não está certa. Você está triste com uma notícia para a qual nunca se está preparado, seja seu primeiro filho ou o oitavo. Seu bebê tem uma anormalidade cromossômica, uma alteração congênita que afeta todo o seu desenvolvimento. Essa alteração é conhecida como síndrome de Down, que antigamente chamavam mongolismo.
Gostaríamos de dizer-lhe quem nós somos antes de continuarmos a conversar, porque isso fará com que entenda o porque de nós realmente compreendermos o que você está experimentando. Nós somos pais de crianças Down. Alguns de nós têm crianças normais também em sua família, e outros de nós têm um único filho.
Nós temos idades e vidas diferentes e variadas. Mas uma coisa nós temos em comum: o amor pelo nosso filho Down e a dedicação para torná-lo uma pessoa útil, dentro de suas limitações. Gostaríamos que soubesse que nós vivenciamos todos os sentimentos após o nascimento de nossos filhos, os quais sabemos que vocês estão vivenciando também. Há o choque. E há o medo. Há amargura, rejeição, confusão e tristeza. Por um instante nós nos perguntamos se é possível amarmos nosso pequeno bebê com todas as suas imperfeições. E há o mais bonito de tudo isso. Nós o amamos com um amor especial.
Vamos examinar estes sentimentos, já citados. Sem dúvida alguma, choque é o primeiro deles. Certamente a intensidade do choque experimentado por você depende muito da maneira pela qual a notícia lhe foi transmitida. Entretanto, depois de examinar nossas próprias reações, ficou claro que realmente não existe uma forma mais fácil de dar e receber a notícia.
Felizmente, a notícia agora costuma ser dada logo depois do nascimento pois o choque é ainda maior se descobrirmos após um ano ou mais, como acontecia antigamente.
Medo pode estar presente por inúmeras razões: aa vezes este é seu primeiro contacto com qualquer tipo de deficiência mental. Ou talvez o único conhecimento que você tenha de uma criança com deficiência mental seja através de instituições que cuidam de casos mais severos. Talvez você só tenha ouvido até agora conceitos errôneos sobre a síndrome de Down. "Eles todos se parecem" é um desses conceitos do qual nós hoje discordamos. Nossos filhos são todos pessoas com sua individualidade, com traços definidos e características familiares. Não são tão dóceis, tímidos ou tristes. Eles rasgam jornais, abrem portar de armários e tiram os objetos para fora, mexem nas coisas dos irmãos mais velhos e em geral criam as mesmas situações que uma criança normal cria.
Talvez você sinta amargura. Não se sinta assim sozinho. É duro compreender porque fulano ou sicrano, que não se cuidam e negligenciam seus filhos, tem um bebê saudável. É difícil aceitar que seu único filho seja assim, quando outros têm tantos filhos sadios. É difícil se reunir com as outras mães quando você tem tão pouca vontade de estar com os outros.
Mas a alegria que você sentirá quando seu filho conseguir fazer coisas simples como sorrir, ajudará você a espantar este sentimento, transformando-o em gratidão.
Você poderá se sentir culpado se tiver pensamentos de rejeição para com o sangue do seu sangue, um bebê.. Mas não é tão estranho que tal sentimento o acometa. A nós também ocorreu. Mas ele dura pouco, com todo o desejo que você terá de ninar seu nenê, falar com ele, e novamente o sentimento materno (paterno) falará mais alto e você o amará..
Confusão e tristeza fazem parte de todas as emoções das quais já falamos. A confusão cessará rapidamente quando você tiver de entrar na rotina de alimentar, banhar, vestir seu bebê. A tristeza pode permanecer; lá no fundo sempre doerá um pouco ao pensar que o futuro de nossos pequenos não será o mesmo que de outras crianças.
Como então lidar com todos estes sentimentos em um momento em que você se encontra física e mentalmente fragilizado? Uma boa forma de terapia é pedir ao seu médico ou ao hospital nomes de pais de crianças Down e visitá-los. Eles poderão mostrar-lhe quanto compreendem você. E poderão dar-lhe a coragem e a esperança de que você necessita. Também procure um amigo de
verdade ou um conselheiro espiritual que possa ouví-lo com paciência.
Seria falso dizer-lhe que a vida seria um mar de rosas para você e seu bebê. Haverá mudanças ao longo do caminho. Talvez nós possamos ajudá-lo a enxergar de longe e estar preparado para algumas coisas. Em primeiro lugar, há decisões a serem tomadas. Poderão existir forças impulsionando-o colocar seu filho numa instituição imediatamente, e outras dizendo-lhe para
levá-lo para casa. Nós escolhemos levar nossos bebês para casa pois sentimos que eles precisavam de nosso amor, tinham direito ao nosso amor e iriam se beneficiar desse amor. Sua decisão é algo que precisa partir de ambos: pai e mãe.
Se há outras crianças na família, elas precisam saber acerca do bebê. Isso resolve uma série de problemas futuros quando é feito imediatamente e de uma maneira gentil e direta. As crianças são espantosas e irão surpreendê-lo com sua aceitação da situação e com o modo como irão transmitir a notícia a seus amigos, professores e colegas. E o melhor de tudo é como irão surpreendê-lo com seu amor pelo bebê. Quando chegarem da escola irão gravitar em torno do berço do bebê ou onde quer que ele esteja e todos se beneficiarão de algo chamado dedicação.
Você também terá que lidar com o fato de ter de contar às pessoas sobre o seu bebê. Existem avós que precisam de ajuda ao saber a notícia. Alguns duvidam do diagnóstico, outros poucos rejeitam a criança e outros ainda amam este neto mais do que os demais. Exemplo e paciência é o que você necessita para ensinar aos desapontados avós a não serem amargos, ou o avô que está em dúvida - a aceitar os fatos.
Em todos estes relacionamentos há um grande favor que determinará como seu bebê será aceito. Este fator é você. Se você amar e aceitar seu bebê,. Ele será aceito e amado pelos outros. Não o esconda. Mostre-o às pessoas e encoraje-as a pô-lo no colo. Seja honesto a respeito da condição dele. Diga-lhes que ele tem um atraso e que essa condição chama-se síndrome de Down. Encoraje-os também a formulares perguntas. Seus familiares e amigos ficarão admirados com a maneira com a qual você lida com a situação naturalmente, e reagirão ao bebê da mesma forma que você faz.
Se você se recusar a admitir o que há de errado, esconder a criança, você terá fechado uma porta de sua vida, perdendo o que há de mais bonito no relacionamento humano que alguém já pode vivenciar. Você aprenderá muito a respeito das pessoas, até mesmo gente que você pensava conhecer tão bem.
Os aspectos clínicas da síndrome serão discutidos em outro tópico. Nós estamos interessados em discutir e dividir com você o desenvolvimento mental de seu bebê. Um dos mais importantes fatores de contribuição para o desenvolvimento é a estimulação. Desde o instante em que você traz o bebê para casa faça um esforço para mantê-lo onde você estiver, e onde a família está ativa. A quantidade de tempo que ele poderá estar com você aumentará, é lógico, com a idade. Deixe-o observá-lo enquanto você faz um bolo, lava os pratos ou varre o chão. Diga-lhe para fazer estas coisas. Coloque objetos em suas mãos para que ele possa manuseá-los e senti-los. Seja um professor para ele e mostre-lhe o caminho para aprender. Não pense que ele vai aprender tudo sozinho. Seus pequeninos olhos irão se abrir e ele começará a se interessar pela vida em seu redor, se você lhe mostrar constantemente o caminho. Diferentemente das crianças normais, as crianças Down necessitam de um guia para explorar o mundo que as rodeia. Nunca será demais salientar a necessidade de que você fale e leia para seu bebê. No princípio pode parecer ridículo para você sentar-se e ler para seu bebê que não parece se interessar pelo que você está falando. Mas se você prosseguir lendo, logo você terá a alegria de ter essa mesma criança subindo em uma poltrona, pegando um livro e "lendo" para si mesma.
A idade em que uma criança atinge certos estágios físicos e mentais varia. Assim também ocorre com as crianças Down. Algumas de nossas crianças andam com um ano de idade, outras no segundo ano. O mesmo acontece com a fala. Dizemos isso para que você não estereotipe seu filho nem espere que ele acompanhe outras crianças. Geralmente, será necessário muita paciência de sua parte pois às vezes pode parecer que seu filho nunca aprenderá. Mas a seu próprio tempo, com sua ajuda, ele aprenderá sim.
Se tivermos ajudado você a ser mais corajoso, já nos sentimos gratificados.
Finalmente, pense positivamente. Um pensamento positivo que já podemos compartilhar é que nós somos pessoas privilegiadas por vivermos em uma década em que tantas coisas maravilhosas estão sendo feitas por nós e nossas crianças.
Desejamos a você e seu bebê o melhor em saúde e felicidade."
http://www.reviverdown.org.br/
Bárbara Thomas, dos Estados Unidos, assim se dirigiu aos novos pais e mães:
" Você deu à luz. Uma vida nova é um evento sublime. Mas o mundo não brilha e irradia alegria como deveria porque alguma coisa na natureza não está certa. Você está triste com uma notícia para a qual nunca se está preparado, seja seu primeiro filho ou o oitavo. Seu bebê tem uma anormalidade cromossômica, uma alteração congênita que afeta todo o seu desenvolvimento. Essa alteração é conhecida como síndrome de Down, que antigamente chamavam mongolismo.
Gostaríamos de dizer-lhe quem nós somos antes de continuarmos a conversar, porque isso fará com que entenda o porque de nós realmente compreendermos o que você está experimentando. Nós somos pais de crianças Down. Alguns de nós têm crianças normais também em sua família, e outros de nós têm um único filho.
Nós temos idades e vidas diferentes e variadas. Mas uma coisa nós temos em comum: o amor pelo nosso filho Down e a dedicação para torná-lo uma pessoa útil, dentro de suas limitações. Gostaríamos que soubesse que nós vivenciamos todos os sentimentos após o nascimento de nossos filhos, os quais sabemos que vocês estão vivenciando também. Há o choque. E há o medo. Há amargura, rejeição, confusão e tristeza. Por um instante nós nos perguntamos se é possível amarmos nosso pequeno bebê com todas as suas imperfeições. E há o mais bonito de tudo isso. Nós o amamos com um amor especial.
Vamos examinar estes sentimentos, já citados. Sem dúvida alguma, choque é o primeiro deles. Certamente a intensidade do choque experimentado por você depende muito da maneira pela qual a notícia lhe foi transmitida. Entretanto, depois de examinar nossas próprias reações, ficou claro que realmente não existe uma forma mais fácil de dar e receber a notícia.
Felizmente, a notícia agora costuma ser dada logo depois do nascimento pois o choque é ainda maior se descobrirmos após um ano ou mais, como acontecia antigamente.
Medo pode estar presente por inúmeras razões: aa vezes este é seu primeiro contacto com qualquer tipo de deficiência mental. Ou talvez o único conhecimento que você tenha de uma criança com deficiência mental seja através de instituições que cuidam de casos mais severos. Talvez você só tenha ouvido até agora conceitos errôneos sobre a síndrome de Down. "Eles todos se parecem" é um desses conceitos do qual nós hoje discordamos. Nossos filhos são todos pessoas com sua individualidade, com traços definidos e características familiares. Não são tão dóceis, tímidos ou tristes. Eles rasgam jornais, abrem portar de armários e tiram os objetos para fora, mexem nas coisas dos irmãos mais velhos e em geral criam as mesmas situações que uma criança normal cria.
Talvez você sinta amargura. Não se sinta assim sozinho. É duro compreender porque fulano ou sicrano, que não se cuidam e negligenciam seus filhos, tem um bebê saudável. É difícil aceitar que seu único filho seja assim, quando outros têm tantos filhos sadios. É difícil se reunir com as outras mães quando você tem tão pouca vontade de estar com os outros.
Mas a alegria que você sentirá quando seu filho conseguir fazer coisas simples como sorrir, ajudará você a espantar este sentimento, transformando-o em gratidão.
Você poderá se sentir culpado se tiver pensamentos de rejeição para com o sangue do seu sangue, um bebê.. Mas não é tão estranho que tal sentimento o acometa. A nós também ocorreu. Mas ele dura pouco, com todo o desejo que você terá de ninar seu nenê, falar com ele, e novamente o sentimento materno (paterno) falará mais alto e você o amará..
Confusão e tristeza fazem parte de todas as emoções das quais já falamos. A confusão cessará rapidamente quando você tiver de entrar na rotina de alimentar, banhar, vestir seu bebê. A tristeza pode permanecer; lá no fundo sempre doerá um pouco ao pensar que o futuro de nossos pequenos não será o mesmo que de outras crianças.
Como então lidar com todos estes sentimentos em um momento em que você se encontra física e mentalmente fragilizado? Uma boa forma de terapia é pedir ao seu médico ou ao hospital nomes de pais de crianças Down e visitá-los. Eles poderão mostrar-lhe quanto compreendem você. E poderão dar-lhe a coragem e a esperança de que você necessita. Também procure um amigo de
verdade ou um conselheiro espiritual que possa ouví-lo com paciência.
Seria falso dizer-lhe que a vida seria um mar de rosas para você e seu bebê. Haverá mudanças ao longo do caminho. Talvez nós possamos ajudá-lo a enxergar de longe e estar preparado para algumas coisas. Em primeiro lugar, há decisões a serem tomadas. Poderão existir forças impulsionando-o colocar seu filho numa instituição imediatamente, e outras dizendo-lhe para
levá-lo para casa. Nós escolhemos levar nossos bebês para casa pois sentimos que eles precisavam de nosso amor, tinham direito ao nosso amor e iriam se beneficiar desse amor. Sua decisão é algo que precisa partir de ambos: pai e mãe.
Se há outras crianças na família, elas precisam saber acerca do bebê. Isso resolve uma série de problemas futuros quando é feito imediatamente e de uma maneira gentil e direta. As crianças são espantosas e irão surpreendê-lo com sua aceitação da situação e com o modo como irão transmitir a notícia a seus amigos, professores e colegas. E o melhor de tudo é como irão surpreendê-lo com seu amor pelo bebê. Quando chegarem da escola irão gravitar em torno do berço do bebê ou onde quer que ele esteja e todos se beneficiarão de algo chamado dedicação.
Você também terá que lidar com o fato de ter de contar às pessoas sobre o seu bebê. Existem avós que precisam de ajuda ao saber a notícia. Alguns duvidam do diagnóstico, outros poucos rejeitam a criança e outros ainda amam este neto mais do que os demais. Exemplo e paciência é o que você necessita para ensinar aos desapontados avós a não serem amargos, ou o avô que está em dúvida - a aceitar os fatos.
Em todos estes relacionamentos há um grande favor que determinará como seu bebê será aceito. Este fator é você. Se você amar e aceitar seu bebê,. Ele será aceito e amado pelos outros. Não o esconda. Mostre-o às pessoas e encoraje-as a pô-lo no colo. Seja honesto a respeito da condição dele. Diga-lhes que ele tem um atraso e que essa condição chama-se síndrome de Down. Encoraje-os também a formulares perguntas. Seus familiares e amigos ficarão admirados com a maneira com a qual você lida com a situação naturalmente, e reagirão ao bebê da mesma forma que você faz.
Se você se recusar a admitir o que há de errado, esconder a criança, você terá fechado uma porta de sua vida, perdendo o que há de mais bonito no relacionamento humano que alguém já pode vivenciar. Você aprenderá muito a respeito das pessoas, até mesmo gente que você pensava conhecer tão bem.
Os aspectos clínicas da síndrome serão discutidos em outro tópico. Nós estamos interessados em discutir e dividir com você o desenvolvimento mental de seu bebê. Um dos mais importantes fatores de contribuição para o desenvolvimento é a estimulação. Desde o instante em que você traz o bebê para casa faça um esforço para mantê-lo onde você estiver, e onde a família está ativa. A quantidade de tempo que ele poderá estar com você aumentará, é lógico, com a idade. Deixe-o observá-lo enquanto você faz um bolo, lava os pratos ou varre o chão. Diga-lhe para fazer estas coisas. Coloque objetos em suas mãos para que ele possa manuseá-los e senti-los. Seja um professor para ele e mostre-lhe o caminho para aprender. Não pense que ele vai aprender tudo sozinho. Seus pequeninos olhos irão se abrir e ele começará a se interessar pela vida em seu redor, se você lhe mostrar constantemente o caminho. Diferentemente das crianças normais, as crianças Down necessitam de um guia para explorar o mundo que as rodeia. Nunca será demais salientar a necessidade de que você fale e leia para seu bebê. No princípio pode parecer ridículo para você sentar-se e ler para seu bebê que não parece se interessar pelo que você está falando. Mas se você prosseguir lendo, logo você terá a alegria de ter essa mesma criança subindo em uma poltrona, pegando um livro e "lendo" para si mesma.
A idade em que uma criança atinge certos estágios físicos e mentais varia. Assim também ocorre com as crianças Down. Algumas de nossas crianças andam com um ano de idade, outras no segundo ano. O mesmo acontece com a fala. Dizemos isso para que você não estereotipe seu filho nem espere que ele acompanhe outras crianças. Geralmente, será necessário muita paciência de sua parte pois às vezes pode parecer que seu filho nunca aprenderá. Mas a seu próprio tempo, com sua ajuda, ele aprenderá sim.
Se tivermos ajudado você a ser mais corajoso, já nos sentimos gratificados.
Finalmente, pense positivamente. Um pensamento positivo que já podemos compartilhar é que nós somos pessoas privilegiadas por vivermos em uma década em que tantas coisas maravilhosas estão sendo feitas por nós e nossas crianças.
Desejamos a você e seu bebê o melhor em saúde e felicidade."
http://www.reviverdown.org.br/
AMO ESSE TEXTO ♥
Esse texto retrata a noticia da cardiopatia da Clara.
BEM VINDOS A HOLANDA.
"Uma tentativa de ajudar pessoas que não tem com quem compartilhar essa experiência única. Entender e imaginar é como vivenciar.
Frequentemente sou solicitada a descrever a experiência de dar à luz a uma criança com deficiência.
Seria como... Ter um bebê é como planejar uma fabulosa viagem de férias para a ITÁLIA. Você compra montes de guias e faz planos maravilhosos! O Coliseu. O Davi de Michelangelo. As gôndolas em Veneza. Você pode até aprender algumas frases em italiano. É muito excitante. Após meses de antecipação, finalmente chega o grande dia! Você arruma as malas e embarca. Algumas horas depois, você aterrisa. O comissário de bordo chega e diz: Bem-vindo à Holanda.
Holanda? Diz você. O que quer dizer com Holanda? Eu escolhi a Itália! Eu deveria ter chegado à Itália. Toda minha vida eu quis conhecer a Itália!
Mas houve uma mudança no plano de vôo. Eles aterrisaram na Holanda, e é lá que você deve ficar. O mais importante é que eles NÃO levaram você para um lugar horrível e desagradável, com sujeira, fome e doença. É apenas um lugar diferente. Você precisa sair e comprar outros guias. Deve aprender uma nova língua. E irá encontrar pessoas que jamais imaginara.
É apenas um lugar diferente. É mais baixo e menos ensolarado que a Itália. Mas, após alguns minutos, você pode respirar fundo e olhar ao redor. Começar a notar que a Holanda tem moinhos de vento, tulipas e até Rembrandts e Van Goghs.
Mas, todos os que você conhece estão ocupados indo e vindo da Itália, comentando a temporada maravilhosa que passaram lá. E por toda sua vida você dirá: Sim, era onde eu deveria estar. Era tudo que eu havia planejado.
A dor que isso causa nunca, nunca irá embora. Porque a perda desse sonho é uma perda extremamente significativa
Porém, se você passar a vida toda remoendo o fato de não ter chegado à Itália, nunca estará livre para apreciar as coisas belas e muito especiais existentes na Holanda."
(Emily PERL knisley, 1987
BEM VINDOS A HOLANDA.
"Uma tentativa de ajudar pessoas que não tem com quem compartilhar essa experiência única. Entender e imaginar é como vivenciar.
Frequentemente sou solicitada a descrever a experiência de dar à luz a uma criança com deficiência.
Seria como... Ter um bebê é como planejar uma fabulosa viagem de férias para a ITÁLIA. Você compra montes de guias e faz planos maravilhosos! O Coliseu. O Davi de Michelangelo. As gôndolas em Veneza. Você pode até aprender algumas frases em italiano. É muito excitante. Após meses de antecipação, finalmente chega o grande dia! Você arruma as malas e embarca. Algumas horas depois, você aterrisa. O comissário de bordo chega e diz: Bem-vindo à Holanda.
Holanda? Diz você. O que quer dizer com Holanda? Eu escolhi a Itália! Eu deveria ter chegado à Itália. Toda minha vida eu quis conhecer a Itália!
Mas houve uma mudança no plano de vôo. Eles aterrisaram na Holanda, e é lá que você deve ficar. O mais importante é que eles NÃO levaram você para um lugar horrível e desagradável, com sujeira, fome e doença. É apenas um lugar diferente. Você precisa sair e comprar outros guias. Deve aprender uma nova língua. E irá encontrar pessoas que jamais imaginara.
É apenas um lugar diferente. É mais baixo e menos ensolarado que a Itália. Mas, após alguns minutos, você pode respirar fundo e olhar ao redor. Começar a notar que a Holanda tem moinhos de vento, tulipas e até Rembrandts e Van Goghs.
Mas, todos os que você conhece estão ocupados indo e vindo da Itália, comentando a temporada maravilhosa que passaram lá. E por toda sua vida você dirá: Sim, era onde eu deveria estar. Era tudo que eu havia planejado.
A dor que isso causa nunca, nunca irá embora. Porque a perda desse sonho é uma perda extremamente significativa
Porém, se você passar a vida toda remoendo o fato de não ter chegado à Itália, nunca estará livre para apreciar as coisas belas e muito especiais existentes na Holanda."
(Emily PERL knisley, 1987
ESTOU PRONTISSIMA!
Chegou a hora..Estamos prontos ♥
Bom, desde q criei o blog da Clara, ainda não me sentia pronta p postar tudo o q aprendemos desde q sabemos q eu estava gravida, desde o momento q soube q a Clara tem SD e desde q soubemos da cardiopatia da Clara. Quero de alguma maneira poder colaborar com todos os pais q tem filhos com SD, e quero muito q todos esses pais possam colaborar tbm com a criação e educação da nossa pequena Clara.
quero começar com um texto q realmente mostra como eu me senti ao saber da cardiopatia e da sindrome da Clara, pois decidimos, eu e o meu grande e maravilhoso marido q hora da Clara chegar a este mundo, eu tinha tudo planejado, pois trabalhava até 60 horas na semana, sou professora, "amo minha profissão", nosso bebê nasceria, depois de 1 ano voltaria a trabalhar, e tudo continuaria como sempre foi, só q no quinto mês, todos os meus planos ficaram para traz , pois o q importava era tão somente a chegada com saúde e cuidado da nossa Clara, ficamos sabendo da cardiopatia da Clara, e da probabilidade dela ter Sd, mas nunca nos importamos com a sindrome somente com a cardiopatia, pois queríamos o nosso nenê vivo, tão somente, com sindrome ou sem sindrome, por falar nisso, em nossa casa e em nossa familia, a Clara é educada e tratada normalmente, as vezes nos esquecemos q ela tem sindrome de down, pq nós a vemos perfeita, capaz de tudo, capaz de alcançar tudo aquilo q ela almejar, possa ser q até demore mais um pouco, mas confiamos nela.
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