O preconceito é a pior doença!!

Monica e David: uma história de amor entre um casal com síndrome de down | Deficiente Ciente

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História em quadrinhos: Minha filha down | Deficiente Ciente

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O que ensinar a seus filhos sobre crianças especiais

Por Ellen Seidman, do blog “Love That Max “

Eu cresci sem conhecer nenhuma outra criança com necessidades especiais além do Adam, um visitante frequente do resort ao qual nossas famílias iam todos os verões. Ele tinha deficiência cognitiva. As crianças zombavam dele. Fico envergonhada de admitir que eu zombei também; meus pais não faziam idéia. Eles eram pais maravilhosos, mas nunca pensaram em ter uma conversa comigo sobre crianças com necessidades especiais.

E, então, eu tive meu filho Max; ele teve um AVC no nascimento que levou à paralisia cerebral. De repente, eu tinha uma criança para quem outras crianças olhavam e cochichavam a respeito. E eu desejei tanto que seus pais falassem com elas sobre crianças com necessidades especiais.

Já que ninguém recebe um “manual de instruções da paternidade”, algumas vezes, pais e mães não sabem muito o que dizer. Eu entendo totalmente; se eu não tivesse um filho especial, eu também me sentiria meio perdida. Então, eu procurei mães de crianças com autismo, paralisia cerebral, síndrome de down e doenças genéticas para ouvir o que elas gostariam que os pais ensinassem a seus filhos sobre os nossos filhos. Considere como um guia, não a bíblia!

Pra começar, não tenha pena de mim
“Sim, algumas vezes, eu tenho um monte de coisas pra lidar — mas o que eu não tenho é uma tragédia. Meu filho é um menino brilhante, engraçado e incrível que me traz muita alegria e que me enlouquece às vezes. Você sabe, como qualquer criança. Se você tiver pena de mim, seu filho vai ter também. Aja como você agiria perto de qualquer outro pai ou mãe. Aja como você agiria perto de qualquer criança.”

— Ellen Seidman, do blog “Love That Max”; mãe do Max, que tem paralisia cerebral

Ensine seus filhos a não sentir pena dos nossos
“Quando a Darsie vê crianças (e adultos!) olhando e encarando, ela fica incomodada. Minha filha não se sente mal por ser quem ela é. Ela não se importa com o aparelho em seu pé. Ela não tem autopiedade. Ela é uma ótima garota que ama tudo, de cavalos a livros. Ela é uma criança que quer ser tratada como qualquer outra criança—independente dela mancar. Nossa família celebra as diferenças ao invés de lamentá-las, então nós te convidamos a fazer o mesmo.”

— Shannon Wells, do blog “Cerebral Palsy Baby”; mãe da Darsie, que tem paralisia cerebral

Use o que eles tem em comum
“Vai chegar uma hora em que o seu filhinho vai começar a te fazer perguntas sobre por que a cor de uma pessoa é aquela, ou por que aquele homem é tão grande, ou aquela moça é tão pequena. Quando você estiver explicando a ele que todas as pessoas são diferentes e que nós não somos todos feitos do mesmo jeito, mencione pessoas com deficiências também. Mas tenha o cuidado de falar sobre as similaridades também—que uma criança na cadeira de rodas também gosta de ouvir música, e ver TV, e de se divertir, e de fazer amigos. Ensine aos seus filhos que as crianças com deficiências são mais parecidas com eles do que são diferentes.”

— Michelle, do blog “Big Blueberry Eyes”; mãe da Kayla, que tem Síndrome de Down

Ensine as crianças a entender que há várias formas de se expressar
“Meu filho Bejjamin faz barulhos altos e bem agudos quando ele está animado. Algumas vezes, ele pula pra cima e pra baixo e sacode os braços também. Diga aos seus filhos que a razão pela qual crianças autistas ou com outras necessidades especiais fazem isso é porque elas tem dificuldades pra falar, e é assim que elas se expressam quando estão felizes, frustradas ou, algumas vezes, até mesmo por alguma coisa que estão sentindo em seus corpos. Quando Benjamim faz barulhos, isso pode chamar a atenção, especialmente se estamos em um restaurante ou cinema. Então, é importante saber que ele não pode, sempre, evitar isso. E que isso é, normalmente, um sinal de que ele está se divertindo.”

— Jana Banin, do blog “I Hate Your Kids (And Other Things Autism Parents Won’t Say Out Loud)”; mãe de Benjamin, que é autista

Saiba que fazer amizade com uma criança especial é bom para as duas crianças
“Em 2000, quando meu filho foi diagnosticado com autismo, eu tive muita dificuldade em arrumar amiguinhos para brincar com ele. Vários pais se assustaram, a maior parte por medo e desconhecimento. Fiquei sabendo que uma mãe tinha medo do autismo do meu filho ser “contagioso”. Ui. Treze anos mais tarde, sou tão abençoada por ter por perto várias famílias que acolheram meu filho de uma forma que foi tão benéfica para o seu desenvolvimento social. Fico arrepiada de pensar nisso. A melhor coisa que já ouvi de uma mãe foi o quanto a amizade com o meu filho foi importante para o filho dela! Que a sua proximidade com o RJ fez dele uma pessoa melhor! Foi uma coisa tão bonita de se dizer. Quando tivemos o diagnóstico, ouvimos que ele nunca teria amigos. Os amigos que ele tem, agora, adorariam discordar. Foram os pais deles que facilitaram essa amizade e, por isso, serei eternamente grata.”

— Holly Robinson Peete, fundadora (com o marido Rodney Peete) da Hollyrod Roundation; mãe do RJ, que é autista (é ele, na foto abaixo, com sua irmã Ryan)

Encoraje seu filho a dizer “oi”
“Se você pegar seu filho olhando pro meu, não fique chateada — você só deve se preocupar se ele estiver sendo rude, mas crianças costumar reparar umas nas outras. Sim, apontar, obviamente, não é super educado, e se seu filho apontar para uma criança com necessidades especiais, você deve dizer a ele que isso é indelicado. Mas quando você vir seu filho olhando para o meu, diga a ele que a melhor coisa a fazer é sorrir pra ele ou dizer “oi”. Se você quiser ir mais fundo no assunto, diga a ele que crianças com necessidades especiais nem sempre respondem da forma como a gente espera, mas, ainda assim, é importante tratá-las como tratamos as outras pessoas.”

— Katy Monot, do blog “Bird On The Street”; mãe do Charlie, que tem paralisia cerebral.

Encoraje as crianças a continuar falando
“As crianças sempre se perguntam se o Norrin pode falar, especialmente quando ele faz seu “barulhinho alto corriqueiro”. Explique ao seu filho que é normal se aproximar de outra criança que soa um pouco diferente. Algumas crianças podem não conseguir responder tão rápido, mas isso não significa que elas não tem nada a dizer. Peça ao seu filho para pensar no seu filme favorito, lugar ou livro—há grandes chances da outra criança gostar disso também. E a única forma dele descobrir isso é perguntando, da mesma forma que faria com qualquer outra criança.”

— Lisa Quinones-Fontanez, do blog “Autism Wonderland”; mãe do Norrin, que é autista

Dê explicações simples
“Algumas vezes, eu penso que nós, pais, tendemos a complicar as coisas. Usando alguma coisa que seus filhos já conhecem, algo que faça sentido pra eles, você faz com que a “necessidade especial” se torne algo pessoal e fácil de entender. Eu captei isso uns anos atrás, quando meu priminho me perguntou “por que o William se comunicava de forma tão diferente dele e de seus irmãos”. Quando eu respondi que ele simplesmente nasceu assim, a resposta dele pegou no ponto: “Ah, assim como eu nasci com alergias”. Ele sabia como era viver com algo que se tem e gerenciar isso para viver diariamente. Se eu tivesse dito a ele que os músculos da boca de William tem dificuldade em formar palavras, o conceito teria se perdido na cabeça dele. Mas alergia fazia sentido pra ele. Simplicidade é a chave.”

— Kimberly Easterling, do blog “Driving With No Hands”; mãe do William e da Mary, ambos com Síndrome de Down

Ensine respeito às crianças com seus próprios atos
“Crianças aprendem mais com suas ações que com suas palavras. Diga “oi” para a minha filha. Não tenha medo ou fique nervosa perto dela. Nós realmente não somos tão diferentes de vocês. Trate minha filha como trataria qualquer outra criança (e ganhe um bônus se fizer um comentário sobre o lindo cabelo dela!). Se tiver uma pergunta, faça. Fale para o seu filho sobre como todo mundo é bom em coisas diferentes, e como todo mundo tem dificuldades a trabalhar. Se todo o resto falhar, cite a frase do irmão de Addison: “bem, todo mundo é diferente!”.”

— Debbie Smith, do blog “Finding Normal”; mãe de Addison, que tem Trissomina 9

Ajude as crianças a ver que, mesmo crianças que não falam, entendem
“Nós estávamos andando pelo playground e a coleguinha da minha filha não parava de encarar o meu filho, que é autista e tem paralisia cerebral. Minha filha chamou a atenção da colega rapidinho: “Você pode dizer “oi” pro meu irmão, você sabe. Só porque ele não fala, não significa que ele não ouve você”. Jack não costuma falar muito, mas ele ouve tudo ao redor dele. Ensine aos seus filhos que eles devem sempre assumir que crianças especiais entendem o que está sendo dito, mesmo sem poderem falar. É por isso que eles não vão dizer “o que ele tem de errado?”, mas poderão até dizer “Como vai?”.”

— Jennifer Byde Myers, dos blogs “Into The Woods” e “The Thinking Person’s Guide To Autism”; mãe do Jack, que tem autismo e paralisia cerebral.

Inicie uma conversa
“Nós estávamos no children’s museum e um garotinho não parava de olhar para Charlie com seu andandor, e a mãe dele sussurrou em seu ouvido para não encarar porque isso era indelicado. Ao invés disso, eu adoraria que ela tivesse dito “esse é um andador muito interessante, você gostaria de perguntar ao garotinho e à sua mãe mais a respeito dele?”.”

— Sarah Myers, do blog “Sarah & Joe (And Charlie Too!)”; mom do Charlie, que tem paralisia cerebral

Não se preocupe com o constrangimento
“Vamos combinar de não entrar em pânico caso seu filho diga algo embaraçoso. Você sabe, tipo se nós estivermos na fila do Starbucks e o seu filho olhar para a Maya e pra mim e disser algo como “Eca! Por que ela está babando?” ou “Você é mais gorda que a minha mãe”. Embora esses não sejam exemplos ideais de início de conversa, eles mostram que o seu filho está interessado e curioso o suficiente para fazer contato e perguntar. Por favor, não gagueje um “mil desculpas” e arraste seu filho pra longe. Vá em frente e diga baixinho o pedido de desculpas, se você precisar, mas deixe-me aproveitar a oportunidade: vou explicar a parte da baba e apresentar Maya e contar da paixão dela por crocodilos, e você pode ser a coadjuvante no processo, dizendo “lembra quando nós vimos crocodilos no zoológico?” ou coisa parecida. Quando chegarmos ao caixa, o constrangimento vai ter passado, Maya terá curtido conhecer alguém novo, e eu terei esperanças de que seu filho conseguiu ver Maya como uma criança divertida, ao invés de uma “criança que baba”. (E eu irei simplesmente fingir que não ouvi a parte do “mais gorda que a minha mãe”).”

— Dana Nieder, do blog “Uncommon Sense”; mãe da Maya, que tem uma síndrome genética não diagnosticada

fonte: http://lagartavirapupa.wordpress.com/2012/03/01/o-que-ensinar-a-seus-filhos-sobre-criancas-especiais/

Gostou? Segue o link para o texto original em inglês: http://blogs.babble.com/babble-voices/ellen-seidman-1000-perplexing-things-about-parenthood/2012/02/29/what-to-teach-your-children-about-kids-with-special-needs/

28 lições de vida!!!!

Essa semana estava em todos os sites uma lista com 28 lições de vida que um pai escreveu para seus filhos depois de saber seu diagnóstico de câncer terminal. O texto original estava em inglês. No site do Jornal O Globo estava a tradução que vou reproduzir aqui por valer a pena pensar nisso:


“Nessas últimas semanas, depois de saber de meu diagnóstico terminal, procurei encontrar em minha alma e em meu coração maneiras de estar em contato com vocês enquanto vocês crescem. Estive pensando sobre o que realmente importa na vida, e os valores e as aspirações que fazem das pessoas felizes e bem-sucedidas.
Na minha opinião, e vocês provavelmente têm suas próprias ideias agora, a fórmula é bem simples. As três virtudes mais importantes são: lealdade, integridade e coragem moral.
Se aspirarem a elas, seus amigos os respeitarão, seus empregadores o manterão no emprego, e seu pai será muito orgulhoso de vocês.
Estou dando conselhos a vocês. Esses são os princípios sobre o quais tentei construir a minha vida e são exatamente os que eu encorajaria vocês a abraçar, se eu pudesse.”

1. Amo muito vocês. Não se esqueçam disso.
2. Seja cortês, pontual, sempre diga “por favor” e “obrigado”, e tenha certeza de usar o garfo e a faca de maneira correta. Os outros decidem como tratá-los de acordo com as suas maneiras.
3. Seja generoso, atencioso e tenha compaixão quando os outros enfrentarem dificuldades, mesmo que você tenha seus próprios problemas. Os outros vão admirar sua abnegação e vão ajudá-lo.
4. Mostre coragem moral. Faça o que é certo, mesmo que isso o torne impopular. Sempre achei importante ser capaz de me olhar no espelho toda manhã, ao fazer a barba, e não sentir nenhuma culpa ou remorso. Parto deste mundo com a consciência limpa.
5. Mostre humildade. Tenha a sua opinião, mas pare para refletir no que o outro lado está dizendo, e volte atrás quando souber estar errado. Nunca se preocupe em perder a personalidade. Isso só acontece quando se é cabeça-dura.
6. Aprenda com seus erros. Você vai cometer muitos, então os use como uma ferramenta de aprendizado. Se você continuar cometendo o mesmo erro ou se meter em problema, está fazendo algo errado.
7. Evite rebaixar alguém para outra pessoa; isso só vai fazer você ser visto como mau. Se você tiver um problema com alguém, diga a ela pessoalmente. Suspenda fogo! Se alguém importuná-lo, não reaja imediatamente. Uma vez que você disse alguma coisa, não pode mais retirá-la, e a maioria das pessoas merece uma segunda chance.
8. Divirta-se. Se isso envolve assumir riscos, assuma-os. Se for pego, coloque suas mãos para cima.
9. Doe para a caridade e ajude os menos afortunados que você: é fácil e muito recompensador.
10. Sempre olhe para o lado bom! O copo está meio cheio, nunca meio vazio. Toda adversidade tem um lado bom, se você procurar.
11. Faça seu instinto pensar sempre em dizer ‘sim’. Procure razões para fazer algo, não as razões para dizer ‘não’. Seus amigos vão gostar de você por isso.
12. Seja gentil: você conseguirá mais do que você quer se der ao outro o que ele deseja. Comprometer-se pode ser bom.
13. Sempre aceite convites para festas. Você pode não querer ir, mas eles querem que você vá. Mostre a eles cortesia e respeito.
14. Nunca abandone um amigo. Eu enterraria cadáveres por meus amigos, se eles me pedissem… por isso eu os escolhi tão cuidadosamente.
15. Sempre dê gorjeta por um bom serviço. Isso mostra respeito. Mas nunca recompense um mau serviço. Um serviço ruim é um insulto.
16. Sempre trate aqueles que conhecer como seu igual, estejam eles acima ou abaixo de seu estágio na vida. Para aqueles acima de você, mostre deferência, mas não seja um puxa-saco.
17. Sempre respeite a idade, porque idade é igual a sabedoria.
18. Esteja preparado para colocar os interesses de seu irmão à frente dos seus.
19. Orgulhe-se de quem você é e de onde você veio, mas abra a sua mente para outras culturas e línguas. Quando começar a viajar (como espero que faça), você aprenderá que seu lugar no mundo é, ao mesmo tempo, vital e insignificante. Não cresça mais que os seus calções.
20. Seja ambicioso, mas não apenas ambicioso. Prepare-se para amparar suas ambições em treinamento e trabalho duro.
21. Viva o dia ao máximo: faça algo que o faça sorrir ou gargalhar, e evite a procrastinação.
22. Dê o seu melhor na escola. Alguns professores se esquecem de que os alunos precisam de incentivos. Então, se o seu professor não o incentivar, incentive a si mesmo.
23. Sempre compre aquilo que você pode pagar. Nunca poupe em hotéis, roupas, sapatos, maquiagem ou joias. Mas sempre procurem um bom negócio. Você recebe por aquilo que paga.
24. Nunca desista! Meus dois pequenos soldados não têm pai, mas são corajosos, têm um coração grande, estão em forma e são fortes. Vocês também são amados por uma família e amigos generosos. Vocês fazem o seu próprio destino, meus filhos, então lutem por ele.
25. Nunca sinta pena de si mesmo, ou pelo menos não sinta por muito tempo. Chorar não melhora as coisas.
26. Cuide de seu corpo que ele vai cuidar de você.
27. Aprenda um idioma, ou pelo menos tente. Nunca comece uma conversa com um estrangeiro sem primeiro cumprimentá-la em sua língua materna; mas pergunte se ela fala inglês!
28. E, por fim, tenha carinho por sua mãe, e cuide muito bem dela.

TESTE DO CORAÇÃOZINHO!!!!!

Bom dia queridos leitores!

Hoje quero falar para vocês de um assunto muito importante! Principalmente para as leitoras grávidas como eu! É uma novidade para a maioria das pessoas, é o Teste do Coraçãozinho. Depois da obrigatoriedade do teste do pezinho, da orelhinha e do olhinho nos recém-nascidos, agora temos mais um exame para verificar a saúde do nosso bebê ao nascer.

Esse teste, chamado na verdade de Oximetria de pulso, tem a finalidade de monitorar o nível de oxigênio no sangue do bebê. Quando os níveis de oxigênio forem inferiores a 95%, isso pode indicar a possibilidade de algum defeito no coração (cardiopatia congênita). Neste caso o seu bebê deverá passar por outros tipos de exames. Um diagnóstico precoce pode salvar a vida do bebê, pois ele terá de ter cuidados especiais imediatamente após o nascimento, como por exemplo, ficar em uma unidade de terapia intensiva (UTI) e provavelmente passar por procedimento cirúrgico na primeira semana de vida.

Trata-se de um exame simples, indolor e não invasivo. Leva menos de 5 minutos pra fazer! A maternidade deve ter o aparelho que faz esse exame, o oxímetro de pulso, e o mesmo é colocado no dedo do bebê, como mostra a foto abaixo.

Oxímetro e a realização do teste no RN
(https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiP_iqbSyjJ23cfiDScEdHGssFaDShJzoBwUCWiaPmetrDXTU6M2QCHhbCGzD9RaC9_E-eQ_ev-BDGR8fVOc57eambFPh54uDflHLz3QzTmKyvyWOXJSUftSZBFagoHcdKvFJ-OsnRyGZyF/s1600/teste-do-cora%25C3%25A7%25C3%25A3ozinho.jpg)

Em algumas maternidades no Reino Unido, o teste do coraçãozinho possibilitou a detecção de 75% das alterações cardíacas. Juntamente com outros métodos pré e pós o nascimento, como ultrassonografia e ecocardiograma, a probabilidade de detecção subiu para 92%.

A AACC (Associação de Apoio à Criança Cardiopata) Pequenos Corações (www.pequenoscoracoes.com) está batalhando para que este exame se torne obrigatório por lei em todos os municípios do Brasil. No município de São Paulo, em Lages/SC e na minha cidade, Campo Grande/MS já é lei realizar este tipo de exame em todas as maternidades.

O TESTE DO CORAÇÃOZINHO PODE SALVAR O SEU BEBÊ.
1 em cada 100 crianças nascem com cardiopatia congênita.

Agora que você já conhece o teste do coraçãozinho, pergunte ao seu médico se ele já está sendo realizado nas maternidades da sua cidade!

Referências:

http://www.pequenoscoracoes.com/index.php?option=com_content&view=article&id=172&Itemid=170
http://guiadobebe.uol.com.br/teste-do-coracaozinho/

Mamis: Novidade na maternidade: teste do coraçãozinho - by Rolopes

Mamis: Novidade na maternidade: teste do coraçãozinho - by Rolopes