quarta-feira, 31 de agosto de 2011
sábado, 30 de julho de 2011
"Sou quem sou porque somos todos nós!"
Glauciane Santana
psicóloga
Associação Síndrome de Down do RN
FBASD
CONADE
84 8817 7395
84 99271841
A jornalista e filósofa Lia Diskin, no Festival Mundial da Paz, em
Floripa (2006), nos presenteou com um caso de uma tribo na África
chamada Ubuntu.
Ela contou que um antropólogo estava estudando os
usos e costumes da tribo e, quando terminou seu trabalho, teve que
esperar pelo transporte que o levaria até o aeroporto de volta pra casa.
Sobrava muito tempo, mas ele não queria catequizar os membros da tribo;
então, propôs uma brincadeira pras crianças, que achou ser inofensiva.
Comprou
uma porção de doces e guloseimas na cidade, botou tudo num cesto bem
bonito com laço de fita e tudo e colocou debaixo de uma árvore. Aí ele
chamou as crianças e combinou que quando ele dissesse "já!", elas
deveriam sair correndo até o cesto, e a que chegasse primeiro ganharia
todos os doces que estavam lá dentro.
As crianças se posicionaram
na linha demarcatória que ele desenhou no chão e esperaram pelo sinal
combinado. Quando ele disse "Já!", instantaneamente todas as crianças
se deram as mãos e saíram correndo em direção à árvore com o cesto.
Chegando lá, começaram a distribuir os doces entre si e a comerem
felizes.
O antropólogo foi ao encontro delas e perguntou porque
elas tinham ido todas juntas se uma só poderia ficar com tudo que havia
no cesto e, assim, ganhar muito mais doces.
Elas simplesmente responderam: "Ubuntu, tio. Como uma de nós poderia ficar feliz
se todas as outras estivessem tristes?"
Ele
ficou desconcertado! Meses e meses trabalhando nisso, estudando a
tribo, e ainda não havia compreendido, de verdade,a essência daquele
povo. Ou jamais teria proposto uma competição, certo?
Ubuntu significa: "Sou quem sou, porque somos todos nós!"
Atente para o detalhe: porque SOMOS, não pelo que temos...
UBUNTU PARA VOCÊ!!!
ISSO SIM É EXEMPLO DE INCLUSÃO GENUÍNA
ABRAÇOS INCLUSIVOS
RECEBI ESSE E-MAIL E ACHEI BRILHANTE PARA DIVIDIR COM TODOS VOCÊS!
psicóloga
Associação Síndrome de Down do RN
FBASD
CONADE
84 8817 7395
84 99271841
A jornalista e filósofa Lia Diskin, no Festival Mundial da Paz, em
Floripa (2006), nos presenteou com um caso de uma tribo na África
chamada Ubuntu.
Ela contou que um antropólogo estava estudando os
usos e costumes da tribo e, quando terminou seu trabalho, teve que
esperar pelo transporte que o levaria até o aeroporto de volta pra casa.
Sobrava muito tempo, mas ele não queria catequizar os membros da tribo;
então, propôs uma brincadeira pras crianças, que achou ser inofensiva.
Comprou
uma porção de doces e guloseimas na cidade, botou tudo num cesto bem
bonito com laço de fita e tudo e colocou debaixo de uma árvore. Aí ele
chamou as crianças e combinou que quando ele dissesse "já!", elas
deveriam sair correndo até o cesto, e a que chegasse primeiro ganharia
todos os doces que estavam lá dentro.
As crianças se posicionaram
na linha demarcatória que ele desenhou no chão e esperaram pelo sinal
combinado. Quando ele disse "Já!", instantaneamente todas as crianças
se deram as mãos e saíram correndo em direção à árvore com o cesto.
Chegando lá, começaram a distribuir os doces entre si e a comerem
felizes.
O antropólogo foi ao encontro delas e perguntou porque
elas tinham ido todas juntas se uma só poderia ficar com tudo que havia
no cesto e, assim, ganhar muito mais doces.
Elas simplesmente responderam: "Ubuntu, tio. Como uma de nós poderia ficar feliz
se todas as outras estivessem tristes?"
Ele
ficou desconcertado! Meses e meses trabalhando nisso, estudando a
tribo, e ainda não havia compreendido, de verdade,a essência daquele
povo. Ou jamais teria proposto uma competição, certo?
Ubuntu significa: "Sou quem sou, porque somos todos nós!"
Atente para o detalhe: porque SOMOS, não pelo que temos...
UBUNTU PARA VOCÊ!!!
ISSO SIM É EXEMPLO DE INCLUSÃO GENUÍNA
ABRAÇOS INCLUSIVOS
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domingo, 24 de julho de 2011
QUANDO NASCE UM BEBÊ COM SD.
QUANDO NASCE UM BEBÊ COM SD
Bárbara Thomas, dos Estados Unidos, assim se dirigiu aos novos pais e mães:
" Você deu à luz. Uma vida nova é um evento sublime. Mas o mundo não brilha e irradia alegria como deveria porque alguma coisa na natureza não está certa. Você está triste com uma notícia para a qual nunca se está preparado, seja seu primeiro filho ou o oitavo. Seu bebê tem uma anormalidade cromossômica, uma alteração congênita que afeta todo o seu desenvolvimento. Essa alteração é conhecida como síndrome de Down, que antigamente chamavam mongolismo.
Gostaríamos de dizer-lhe quem nós somos antes de continuarmos a conversar, porque isso fará com que entenda o porque de nós realmente compreendermos o que você está experimentando. Nós somos pais de crianças Down. Alguns de nós têm crianças normais também em sua família, e outros de nós têm um único filho.
Nós temos idades e vidas diferentes e variadas. Mas uma coisa nós temos em comum: o amor pelo nosso filho Down e a dedicação para torná-lo uma pessoa útil, dentro de suas limitações. Gostaríamos que soubesse que nós vivenciamos todos os sentimentos após o nascimento de nossos filhos, os quais sabemos que vocês estão vivenciando também. Há o choque. E há o medo. Há amargura, rejeição, confusão e tristeza. Por um instante nós nos perguntamos se é possível amarmos nosso pequeno bebê com todas as suas imperfeições. E há o mais bonito de tudo isso. Nós o amamos com um amor especial.
Vamos examinar estes sentimentos, já citados. Sem dúvida alguma, choque é o primeiro deles. Certamente a intensidade do choque experimentado por você depende muito da maneira pela qual a notícia lhe foi transmitida. Entretanto, depois de examinar nossas próprias reações, ficou claro que realmente não existe uma forma mais fácil de dar e receber a notícia.
Felizmente, a notícia agora costuma ser dada logo depois do nascimento pois o choque é ainda maior se descobrirmos após um ano ou mais, como acontecia antigamente.
Medo pode estar presente por inúmeras razões: aa vezes este é seu primeiro contacto com qualquer tipo de deficiência mental. Ou talvez o único conhecimento que você tenha de uma criança com deficiência mental seja através de instituições que cuidam de casos mais severos. Talvez você só tenha ouvido até agora conceitos errôneos sobre a síndrome de Down. "Eles todos se parecem" é um desses conceitos do qual nós hoje discordamos. Nossos filhos são todos pessoas com sua individualidade, com traços definidos e características familiares. Não são tão dóceis, tímidos ou tristes. Eles rasgam jornais, abrem portar de armários e tiram os objetos para fora, mexem nas coisas dos irmãos mais velhos e em geral criam as mesmas situações que uma criança normal cria.
Talvez você sinta amargura. Não se sinta assim sozinho. É duro compreender porque fulano ou sicrano, que não se cuidam e negligenciam seus filhos, tem um bebê saudável. É difícil aceitar que seu único filho seja assim, quando outros têm tantos filhos sadios. É difícil se reunir com as outras mães quando você tem tão pouca vontade de estar com os outros.
Mas a alegria que você sentirá quando seu filho conseguir fazer coisas simples como sorrir, ajudará você a espantar este sentimento, transformando-o em gratidão.
Você poderá se sentir culpado se tiver pensamentos de rejeição para com o sangue do seu sangue, um bebê.. Mas não é tão estranho que tal sentimento o acometa. A nós também ocorreu. Mas ele dura pouco, com todo o desejo que você terá de ninar seu nenê, falar com ele, e novamente o sentimento materno (paterno) falará mais alto e você o amará..
Confusão e tristeza fazem parte de todas as emoções das quais já falamos. A confusão cessará rapidamente quando você tiver de entrar na rotina de alimentar, banhar, vestir seu bebê. A tristeza pode permanecer; lá no fundo sempre doerá um pouco ao pensar que o futuro de nossos pequenos não será o mesmo que de outras crianças.
Como então lidar com todos estes sentimentos em um momento em que você se encontra física e mentalmente fragilizado? Uma boa forma de terapia é pedir ao seu médico ou ao hospital nomes de pais de crianças Down e visitá-los. Eles poderão mostrar-lhe quanto compreendem você. E poderão dar-lhe a coragem e a esperança de que você necessita. Também procure um amigo de
verdade ou um conselheiro espiritual que possa ouví-lo com paciência.
Seria falso dizer-lhe que a vida seria um mar de rosas para você e seu bebê. Haverá mudanças ao longo do caminho. Talvez nós possamos ajudá-lo a enxergar de longe e estar preparado para algumas coisas. Em primeiro lugar, há decisões a serem tomadas. Poderão existir forças impulsionando-o colocar seu filho numa instituição imediatamente, e outras dizendo-lhe para
levá-lo para casa. Nós escolhemos levar nossos bebês para casa pois sentimos que eles precisavam de nosso amor, tinham direito ao nosso amor e iriam se beneficiar desse amor. Sua decisão é algo que precisa partir de ambos: pai e mãe.
Se há outras crianças na família, elas precisam saber acerca do bebê. Isso resolve uma série de problemas futuros quando é feito imediatamente e de uma maneira gentil e direta. As crianças são espantosas e irão surpreendê-lo com sua aceitação da situação e com o modo como irão transmitir a notícia a seus amigos, professores e colegas. E o melhor de tudo é como irão surpreendê-lo com seu amor pelo bebê. Quando chegarem da escola irão gravitar em torno do berço do bebê ou onde quer que ele esteja e todos se beneficiarão de algo chamado dedicação.
Você também terá que lidar com o fato de ter de contar às pessoas sobre o seu bebê. Existem avós que precisam de ajuda ao saber a notícia. Alguns duvidam do diagnóstico, outros poucos rejeitam a criança e outros ainda amam este neto mais do que os demais. Exemplo e paciência é o que você necessita para ensinar aos desapontados avós a não serem amargos, ou o avô que está em dúvida - a aceitar os fatos.
Em todos estes relacionamentos há um grande favor que determinará como seu bebê será aceito. Este fator é você. Se você amar e aceitar seu bebê,. Ele será aceito e amado pelos outros. Não o esconda. Mostre-o às pessoas e encoraje-as a pô-lo no colo. Seja honesto a respeito da condição dele. Diga-lhes que ele tem um atraso e que essa condição chama-se síndrome de Down. Encoraje-os também a formulares perguntas. Seus familiares e amigos ficarão admirados com a maneira com a qual você lida com a situação naturalmente, e reagirão ao bebê da mesma forma que você faz.
Se você se recusar a admitir o que há de errado, esconder a criança, você terá fechado uma porta de sua vida, perdendo o que há de mais bonito no relacionamento humano que alguém já pode vivenciar. Você aprenderá muito a respeito das pessoas, até mesmo gente que você pensava conhecer tão bem.
Os aspectos clínicas da síndrome serão discutidos em outro tópico. Nós estamos interessados em discutir e dividir com você o desenvolvimento mental de seu bebê. Um dos mais importantes fatores de contribuição para o desenvolvimento é a estimulação. Desde o instante em que você traz o bebê para casa faça um esforço para mantê-lo onde você estiver, e onde a família está ativa. A quantidade de tempo que ele poderá estar com você aumentará, é lógico, com a idade. Deixe-o observá-lo enquanto você faz um bolo, lava os pratos ou varre o chão. Diga-lhe para fazer estas coisas. Coloque objetos em suas mãos para que ele possa manuseá-los e senti-los. Seja um professor para ele e mostre-lhe o caminho para aprender. Não pense que ele vai aprender tudo sozinho. Seus pequeninos olhos irão se abrir e ele começará a se interessar pela vida em seu redor, se você lhe mostrar constantemente o caminho. Diferentemente das crianças normais, as crianças Down necessitam de um guia para explorar o mundo que as rodeia. Nunca será demais salientar a necessidade de que você fale e leia para seu bebê. No princípio pode parecer ridículo para você sentar-se e ler para seu bebê que não parece se interessar pelo que você está falando. Mas se você prosseguir lendo, logo você terá a alegria de ter essa mesma criança subindo em uma poltrona, pegando um livro e "lendo" para si mesma.
A idade em que uma criança atinge certos estágios físicos e mentais varia. Assim também ocorre com as crianças Down. Algumas de nossas crianças andam com um ano de idade, outras no segundo ano. O mesmo acontece com a fala. Dizemos isso para que você não estereotipe seu filho nem espere que ele acompanhe outras crianças. Geralmente, será necessário muita paciência de sua parte pois às vezes pode parecer que seu filho nunca aprenderá. Mas a seu próprio tempo, com sua ajuda, ele aprenderá sim.
Se tivermos ajudado você a ser mais corajoso, já nos sentimos gratificados.
Finalmente, pense positivamente. Um pensamento positivo que já podemos compartilhar é que nós somos pessoas privilegiadas por vivermos em uma década em que tantas coisas maravilhosas estão sendo feitas por nós e nossas crianças.
Desejamos a você e seu bebê o melhor em saúde e felicidade."
http://www.reviverdown.org.br/
Bárbara Thomas, dos Estados Unidos, assim se dirigiu aos novos pais e mães:
" Você deu à luz. Uma vida nova é um evento sublime. Mas o mundo não brilha e irradia alegria como deveria porque alguma coisa na natureza não está certa. Você está triste com uma notícia para a qual nunca se está preparado, seja seu primeiro filho ou o oitavo. Seu bebê tem uma anormalidade cromossômica, uma alteração congênita que afeta todo o seu desenvolvimento. Essa alteração é conhecida como síndrome de Down, que antigamente chamavam mongolismo.
Gostaríamos de dizer-lhe quem nós somos antes de continuarmos a conversar, porque isso fará com que entenda o porque de nós realmente compreendermos o que você está experimentando. Nós somos pais de crianças Down. Alguns de nós têm crianças normais também em sua família, e outros de nós têm um único filho.
Nós temos idades e vidas diferentes e variadas. Mas uma coisa nós temos em comum: o amor pelo nosso filho Down e a dedicação para torná-lo uma pessoa útil, dentro de suas limitações. Gostaríamos que soubesse que nós vivenciamos todos os sentimentos após o nascimento de nossos filhos, os quais sabemos que vocês estão vivenciando também. Há o choque. E há o medo. Há amargura, rejeição, confusão e tristeza. Por um instante nós nos perguntamos se é possível amarmos nosso pequeno bebê com todas as suas imperfeições. E há o mais bonito de tudo isso. Nós o amamos com um amor especial.
Vamos examinar estes sentimentos, já citados. Sem dúvida alguma, choque é o primeiro deles. Certamente a intensidade do choque experimentado por você depende muito da maneira pela qual a notícia lhe foi transmitida. Entretanto, depois de examinar nossas próprias reações, ficou claro que realmente não existe uma forma mais fácil de dar e receber a notícia.
Felizmente, a notícia agora costuma ser dada logo depois do nascimento pois o choque é ainda maior se descobrirmos após um ano ou mais, como acontecia antigamente.
Medo pode estar presente por inúmeras razões: aa vezes este é seu primeiro contacto com qualquer tipo de deficiência mental. Ou talvez o único conhecimento que você tenha de uma criança com deficiência mental seja através de instituições que cuidam de casos mais severos. Talvez você só tenha ouvido até agora conceitos errôneos sobre a síndrome de Down. "Eles todos se parecem" é um desses conceitos do qual nós hoje discordamos. Nossos filhos são todos pessoas com sua individualidade, com traços definidos e características familiares. Não são tão dóceis, tímidos ou tristes. Eles rasgam jornais, abrem portar de armários e tiram os objetos para fora, mexem nas coisas dos irmãos mais velhos e em geral criam as mesmas situações que uma criança normal cria.
Talvez você sinta amargura. Não se sinta assim sozinho. É duro compreender porque fulano ou sicrano, que não se cuidam e negligenciam seus filhos, tem um bebê saudável. É difícil aceitar que seu único filho seja assim, quando outros têm tantos filhos sadios. É difícil se reunir com as outras mães quando você tem tão pouca vontade de estar com os outros.
Mas a alegria que você sentirá quando seu filho conseguir fazer coisas simples como sorrir, ajudará você a espantar este sentimento, transformando-o em gratidão.
Você poderá se sentir culpado se tiver pensamentos de rejeição para com o sangue do seu sangue, um bebê.. Mas não é tão estranho que tal sentimento o acometa. A nós também ocorreu. Mas ele dura pouco, com todo o desejo que você terá de ninar seu nenê, falar com ele, e novamente o sentimento materno (paterno) falará mais alto e você o amará..
Confusão e tristeza fazem parte de todas as emoções das quais já falamos. A confusão cessará rapidamente quando você tiver de entrar na rotina de alimentar, banhar, vestir seu bebê. A tristeza pode permanecer; lá no fundo sempre doerá um pouco ao pensar que o futuro de nossos pequenos não será o mesmo que de outras crianças.
Como então lidar com todos estes sentimentos em um momento em que você se encontra física e mentalmente fragilizado? Uma boa forma de terapia é pedir ao seu médico ou ao hospital nomes de pais de crianças Down e visitá-los. Eles poderão mostrar-lhe quanto compreendem você. E poderão dar-lhe a coragem e a esperança de que você necessita. Também procure um amigo de
verdade ou um conselheiro espiritual que possa ouví-lo com paciência.
Seria falso dizer-lhe que a vida seria um mar de rosas para você e seu bebê. Haverá mudanças ao longo do caminho. Talvez nós possamos ajudá-lo a enxergar de longe e estar preparado para algumas coisas. Em primeiro lugar, há decisões a serem tomadas. Poderão existir forças impulsionando-o colocar seu filho numa instituição imediatamente, e outras dizendo-lhe para
levá-lo para casa. Nós escolhemos levar nossos bebês para casa pois sentimos que eles precisavam de nosso amor, tinham direito ao nosso amor e iriam se beneficiar desse amor. Sua decisão é algo que precisa partir de ambos: pai e mãe.
Se há outras crianças na família, elas precisam saber acerca do bebê. Isso resolve uma série de problemas futuros quando é feito imediatamente e de uma maneira gentil e direta. As crianças são espantosas e irão surpreendê-lo com sua aceitação da situação e com o modo como irão transmitir a notícia a seus amigos, professores e colegas. E o melhor de tudo é como irão surpreendê-lo com seu amor pelo bebê. Quando chegarem da escola irão gravitar em torno do berço do bebê ou onde quer que ele esteja e todos se beneficiarão de algo chamado dedicação.
Você também terá que lidar com o fato de ter de contar às pessoas sobre o seu bebê. Existem avós que precisam de ajuda ao saber a notícia. Alguns duvidam do diagnóstico, outros poucos rejeitam a criança e outros ainda amam este neto mais do que os demais. Exemplo e paciência é o que você necessita para ensinar aos desapontados avós a não serem amargos, ou o avô que está em dúvida - a aceitar os fatos.
Em todos estes relacionamentos há um grande favor que determinará como seu bebê será aceito. Este fator é você. Se você amar e aceitar seu bebê,. Ele será aceito e amado pelos outros. Não o esconda. Mostre-o às pessoas e encoraje-as a pô-lo no colo. Seja honesto a respeito da condição dele. Diga-lhes que ele tem um atraso e que essa condição chama-se síndrome de Down. Encoraje-os também a formulares perguntas. Seus familiares e amigos ficarão admirados com a maneira com a qual você lida com a situação naturalmente, e reagirão ao bebê da mesma forma que você faz.
Se você se recusar a admitir o que há de errado, esconder a criança, você terá fechado uma porta de sua vida, perdendo o que há de mais bonito no relacionamento humano que alguém já pode vivenciar. Você aprenderá muito a respeito das pessoas, até mesmo gente que você pensava conhecer tão bem.
Os aspectos clínicas da síndrome serão discutidos em outro tópico. Nós estamos interessados em discutir e dividir com você o desenvolvimento mental de seu bebê. Um dos mais importantes fatores de contribuição para o desenvolvimento é a estimulação. Desde o instante em que você traz o bebê para casa faça um esforço para mantê-lo onde você estiver, e onde a família está ativa. A quantidade de tempo que ele poderá estar com você aumentará, é lógico, com a idade. Deixe-o observá-lo enquanto você faz um bolo, lava os pratos ou varre o chão. Diga-lhe para fazer estas coisas. Coloque objetos em suas mãos para que ele possa manuseá-los e senti-los. Seja um professor para ele e mostre-lhe o caminho para aprender. Não pense que ele vai aprender tudo sozinho. Seus pequeninos olhos irão se abrir e ele começará a se interessar pela vida em seu redor, se você lhe mostrar constantemente o caminho. Diferentemente das crianças normais, as crianças Down necessitam de um guia para explorar o mundo que as rodeia. Nunca será demais salientar a necessidade de que você fale e leia para seu bebê. No princípio pode parecer ridículo para você sentar-se e ler para seu bebê que não parece se interessar pelo que você está falando. Mas se você prosseguir lendo, logo você terá a alegria de ter essa mesma criança subindo em uma poltrona, pegando um livro e "lendo" para si mesma.
A idade em que uma criança atinge certos estágios físicos e mentais varia. Assim também ocorre com as crianças Down. Algumas de nossas crianças andam com um ano de idade, outras no segundo ano. O mesmo acontece com a fala. Dizemos isso para que você não estereotipe seu filho nem espere que ele acompanhe outras crianças. Geralmente, será necessário muita paciência de sua parte pois às vezes pode parecer que seu filho nunca aprenderá. Mas a seu próprio tempo, com sua ajuda, ele aprenderá sim.
Se tivermos ajudado você a ser mais corajoso, já nos sentimos gratificados.
Finalmente, pense positivamente. Um pensamento positivo que já podemos compartilhar é que nós somos pessoas privilegiadas por vivermos em uma década em que tantas coisas maravilhosas estão sendo feitas por nós e nossas crianças.
Desejamos a você e seu bebê o melhor em saúde e felicidade."
http://www.reviverdown.org.br/
AMO ESSE TEXTO ♥
Esse texto retrata a noticia da cardiopatia da Clara.
BEM VINDOS A HOLANDA.
"Uma tentativa de ajudar pessoas que não tem com quem compartilhar essa experiência única. Entender e imaginar é como vivenciar.
Frequentemente sou solicitada a descrever a experiência de dar à luz a uma criança com deficiência.
Seria como... Ter um bebê é como planejar uma fabulosa viagem de férias para a ITÁLIA. Você compra montes de guias e faz planos maravilhosos! O Coliseu. O Davi de Michelangelo. As gôndolas em Veneza. Você pode até aprender algumas frases em italiano. É muito excitante. Após meses de antecipação, finalmente chega o grande dia! Você arruma as malas e embarca. Algumas horas depois, você aterrisa. O comissário de bordo chega e diz: Bem-vindo à Holanda.
Holanda? Diz você. O que quer dizer com Holanda? Eu escolhi a Itália! Eu deveria ter chegado à Itália. Toda minha vida eu quis conhecer a Itália!
Mas houve uma mudança no plano de vôo. Eles aterrisaram na Holanda, e é lá que você deve ficar. O mais importante é que eles NÃO levaram você para um lugar horrível e desagradável, com sujeira, fome e doença. É apenas um lugar diferente. Você precisa sair e comprar outros guias. Deve aprender uma nova língua. E irá encontrar pessoas que jamais imaginara.
É apenas um lugar diferente. É mais baixo e menos ensolarado que a Itália. Mas, após alguns minutos, você pode respirar fundo e olhar ao redor. Começar a notar que a Holanda tem moinhos de vento, tulipas e até Rembrandts e Van Goghs.
Mas, todos os que você conhece estão ocupados indo e vindo da Itália, comentando a temporada maravilhosa que passaram lá. E por toda sua vida você dirá: Sim, era onde eu deveria estar. Era tudo que eu havia planejado.
A dor que isso causa nunca, nunca irá embora. Porque a perda desse sonho é uma perda extremamente significativa
Porém, se você passar a vida toda remoendo o fato de não ter chegado à Itália, nunca estará livre para apreciar as coisas belas e muito especiais existentes na Holanda."
(Emily PERL knisley, 1987
BEM VINDOS A HOLANDA.
"Uma tentativa de ajudar pessoas que não tem com quem compartilhar essa experiência única. Entender e imaginar é como vivenciar.
Frequentemente sou solicitada a descrever a experiência de dar à luz a uma criança com deficiência.
Seria como... Ter um bebê é como planejar uma fabulosa viagem de férias para a ITÁLIA. Você compra montes de guias e faz planos maravilhosos! O Coliseu. O Davi de Michelangelo. As gôndolas em Veneza. Você pode até aprender algumas frases em italiano. É muito excitante. Após meses de antecipação, finalmente chega o grande dia! Você arruma as malas e embarca. Algumas horas depois, você aterrisa. O comissário de bordo chega e diz: Bem-vindo à Holanda.
Holanda? Diz você. O que quer dizer com Holanda? Eu escolhi a Itália! Eu deveria ter chegado à Itália. Toda minha vida eu quis conhecer a Itália!
Mas houve uma mudança no plano de vôo. Eles aterrisaram na Holanda, e é lá que você deve ficar. O mais importante é que eles NÃO levaram você para um lugar horrível e desagradável, com sujeira, fome e doença. É apenas um lugar diferente. Você precisa sair e comprar outros guias. Deve aprender uma nova língua. E irá encontrar pessoas que jamais imaginara.
É apenas um lugar diferente. É mais baixo e menos ensolarado que a Itália. Mas, após alguns minutos, você pode respirar fundo e olhar ao redor. Começar a notar que a Holanda tem moinhos de vento, tulipas e até Rembrandts e Van Goghs.
Mas, todos os que você conhece estão ocupados indo e vindo da Itália, comentando a temporada maravilhosa que passaram lá. E por toda sua vida você dirá: Sim, era onde eu deveria estar. Era tudo que eu havia planejado.
A dor que isso causa nunca, nunca irá embora. Porque a perda desse sonho é uma perda extremamente significativa
Porém, se você passar a vida toda remoendo o fato de não ter chegado à Itália, nunca estará livre para apreciar as coisas belas e muito especiais existentes na Holanda."
(Emily PERL knisley, 1987
ESTOU PRONTISSIMA!
Chegou a hora..Estamos prontos ♥
Bom, desde q criei o blog da Clara, ainda não me sentia pronta p postar tudo o q aprendemos desde q sabemos q eu estava gravida, desde o momento q soube q a Clara tem SD e desde q soubemos da cardiopatia da Clara. Quero de alguma maneira poder colaborar com todos os pais q tem filhos com SD, e quero muito q todos esses pais possam colaborar tbm com a criação e educação da nossa pequena Clara.
quero começar com um texto q realmente mostra como eu me senti ao saber da cardiopatia e da sindrome da Clara, pois decidimos, eu e o meu grande e maravilhoso marido q hora da Clara chegar a este mundo, eu tinha tudo planejado, pois trabalhava até 60 horas na semana, sou professora, "amo minha profissão", nosso bebê nasceria, depois de 1 ano voltaria a trabalhar, e tudo continuaria como sempre foi, só q no quinto mês, todos os meus planos ficaram para traz , pois o q importava era tão somente a chegada com saúde e cuidado da nossa Clara, ficamos sabendo da cardiopatia da Clara, e da probabilidade dela ter Sd, mas nunca nos importamos com a sindrome somente com a cardiopatia, pois queríamos o nosso nenê vivo, tão somente, com sindrome ou sem sindrome, por falar nisso, em nossa casa e em nossa familia, a Clara é educada e tratada normalmente, as vezes nos esquecemos q ela tem sindrome de down, pq nós a vemos perfeita, capaz de tudo, capaz de alcançar tudo aquilo q ela almejar, possa ser q até demore mais um pouco, mas confiamos nela.
AOS PAIS NOVOS E ANTIGOS!
Aos Pais Novos e Antigos
A PAIS NOVOS E ANTIGOS
Ter um filho, receber uma criança de poucos dias em casa, depois de meses de gestação é uma dádiva. Um filho ou filha é a própria magia da vida, um mistério que não nos será dado compreender com a razão.
Quando nasce uma criança, é um momento de alegria. Uma nova pessoa está ali, começando a vida. Parabéns, papai, parabéns mamãe!
Eu devia parar a mensagem aqui, pois já disse tudo o que precisava.
Há contudo histórias tristes que cercam o nascimento de uma criança com síndrome de Down, e essas histórias não têm nada a ver com a pequena criança que está ali, embrulhadinha em cueiros, mantas, indefesa e necessitando de atenção e peito, como qualquer outra criança.
Muitos pais e mães de crianças com síndrome de Down realmente vivem essa tristeza. A grande maioria deles vai acabar superando esse momento e vai amar seu filho ou filha. Em geral vai creditar a dificuldade em viver o momento à maneira como lhe deram a notícia e como pintaram o quadro da síndrome de Down. Em outras vezes, já escrevi sobre a hora da notícia*. E me perguntava se haveria uma maneira correta de dar qualquer notícia que consideraríamos ruim de qualquer maneira. E falava que era importante viver um dia após o outro. De preferência o dia de hoje. É muito para qualquer pai ou mãe com um nenezinho no colo ficar preocupados com o futuro autônomo de seus filhos na idade adulta. A pessoinha ali não está crescida ainda, ela precisa é de peito, de leite, de carinho, de ser acolhida nesse universo de pessoas humanas de que fazemos parte.
De tudo o que aprendi nesses tempos (a minha filha agora está com 9 anos), o mais importante é que o aprender se dá no convívio humano, na criação de vínculos entre as pessoas. Esses vínculos vão possibilitar que mães/pais e filhos estabeleçam formatos de ação conjunta que possibilitam à criança entrar no mundo da cultura humana: aprender a falar, pensar, ouvir, aprender nome das coisas, das cores, as letras, orientar-se no espaço, etc.
É só observar e ver como naturalmente interagem adultos e crianças: na brincadeira, a bola, manda a bola, a criança balbucia bó, o adulto entende "bola", dá um sentido ao seu balbucio, a criança compreende que "bó" tem um significado. Esse significado só surge porque houve a interação com o adulto, prazerosa, um vínculo entre as duas pessoas. O adulto é o "mediador" externo, ajuda a criança a trabalhar com o significado, paulatinamente a criança vai "internalizando" significados e se formando como pessoa. Acontece, eu sei, que quando o nasce uma criança com síndrome de Down, a notícia dada, a tristeza vivida, muitas vezes, esse vínculo ocorre depois, demora mais tempo. Na vida da criança, há significados que são perdidos, ficam lacunas cognitivas.
Aos pais e mães novos, eu diria que deixasse aquela pessoinha que está ali ao lado, deitadinha no berço, agasalhadinha nesse dia frio, conquistar você. Olhe para ela um pequeno momento e veja a pessoa que está ali, a pessoa que está para construir-se. Ela não é a síndrome de Down, não deixe que o diagnóstico se transforme em um rótulo, que se coloca por cima da pessoa. A pessoa vem primeiro. Acalme seu coração e deixe que aquela pessoa conquiste você. Vocês serão conquistados.
Faça tudo ao seu tempo: ouça seu coração. Há algumas coisas que devem ser encaminhadas como exames do coração para ver se está tudo bem, e outras questões médicas. Vão também lhe indicar estimulação precoce, fisioterapia, terapia ocupacional, fonoaudióloga, etc. Mas o primeiro e fundamental estímulo é o vínculo entre os pais e o filho. É esse o estímulo necessário para que a criança adentre o mundo dos significados humanos e se construa como pessoa. Não saia correndo de consultório a consultório, sem estar segura de que esse vínculo se formou. No consultório do fisioterapeuta, vão colocar seu filho sobre a bola, faz exercício, exercício, estímulo, etc, mas o profissional não vai dar à criança significado para o exercício que ela faz. Em casa, na brincadeira, você põe a criança sobre os ombros, a barriga, as costas, rola prá cá, para lá, é uma
brincadeira, tem sentido, há o sentimento, o riso, a conversa, a interlocução.
O trabalho da fisioterapeuta é importante, não estou dizendo o contrário, mas o vínculo entre mãe/pai e filho é ainda mais importante. Eu diria insubstituível.
Hoje novos pais e mães descobrem a lista cada vez mais precocemente. Em geral eu não consigo participar continuamente das discussões, mas acho que em geral esquecemos de felicitar as pessoas pelo nascimento de seus filhos. Se eles têm síndrome de Down, só nos preocupamos com a síndrome. Eles não são a síndrome, antes de tudo são pessoas. O nascimento de uma pessoa é motivo de alegria, e sempre devemos parabenizar novos pais pelo nascimento de seus filhos.
Gil PENA
A PAIS NOVOS E ANTIGOS
Ter um filho, receber uma criança de poucos dias em casa, depois de meses de gestação é uma dádiva. Um filho ou filha é a própria magia da vida, um mistério que não nos será dado compreender com a razão.
Quando nasce uma criança, é um momento de alegria. Uma nova pessoa está ali, começando a vida. Parabéns, papai, parabéns mamãe!
Eu devia parar a mensagem aqui, pois já disse tudo o que precisava.
Há contudo histórias tristes que cercam o nascimento de uma criança com síndrome de Down, e essas histórias não têm nada a ver com a pequena criança que está ali, embrulhadinha em cueiros, mantas, indefesa e necessitando de atenção e peito, como qualquer outra criança.
Muitos pais e mães de crianças com síndrome de Down realmente vivem essa tristeza. A grande maioria deles vai acabar superando esse momento e vai amar seu filho ou filha. Em geral vai creditar a dificuldade em viver o momento à maneira como lhe deram a notícia e como pintaram o quadro da síndrome de Down. Em outras vezes, já escrevi sobre a hora da notícia*. E me perguntava se haveria uma maneira correta de dar qualquer notícia que consideraríamos ruim de qualquer maneira. E falava que era importante viver um dia após o outro. De preferência o dia de hoje. É muito para qualquer pai ou mãe com um nenezinho no colo ficar preocupados com o futuro autônomo de seus filhos na idade adulta. A pessoinha ali não está crescida ainda, ela precisa é de peito, de leite, de carinho, de ser acolhida nesse universo de pessoas humanas de que fazemos parte.
De tudo o que aprendi nesses tempos (a minha filha agora está com 9 anos), o mais importante é que o aprender se dá no convívio humano, na criação de vínculos entre as pessoas. Esses vínculos vão possibilitar que mães/pais e filhos estabeleçam formatos de ação conjunta que possibilitam à criança entrar no mundo da cultura humana: aprender a falar, pensar, ouvir, aprender nome das coisas, das cores, as letras, orientar-se no espaço, etc.
É só observar e ver como naturalmente interagem adultos e crianças: na brincadeira, a bola, manda a bola, a criança balbucia bó, o adulto entende "bola", dá um sentido ao seu balbucio, a criança compreende que "bó" tem um significado. Esse significado só surge porque houve a interação com o adulto, prazerosa, um vínculo entre as duas pessoas. O adulto é o "mediador" externo, ajuda a criança a trabalhar com o significado, paulatinamente a criança vai "internalizando" significados e se formando como pessoa. Acontece, eu sei, que quando o nasce uma criança com síndrome de Down, a notícia dada, a tristeza vivida, muitas vezes, esse vínculo ocorre depois, demora mais tempo. Na vida da criança, há significados que são perdidos, ficam lacunas cognitivas.
Aos pais e mães novos, eu diria que deixasse aquela pessoinha que está ali ao lado, deitadinha no berço, agasalhadinha nesse dia frio, conquistar você. Olhe para ela um pequeno momento e veja a pessoa que está ali, a pessoa que está para construir-se. Ela não é a síndrome de Down, não deixe que o diagnóstico se transforme em um rótulo, que se coloca por cima da pessoa. A pessoa vem primeiro. Acalme seu coração e deixe que aquela pessoa conquiste você. Vocês serão conquistados.
Faça tudo ao seu tempo: ouça seu coração. Há algumas coisas que devem ser encaminhadas como exames do coração para ver se está tudo bem, e outras questões médicas. Vão também lhe indicar estimulação precoce, fisioterapia, terapia ocupacional, fonoaudióloga, etc. Mas o primeiro e fundamental estímulo é o vínculo entre os pais e o filho. É esse o estímulo necessário para que a criança adentre o mundo dos significados humanos e se construa como pessoa. Não saia correndo de consultório a consultório, sem estar segura de que esse vínculo se formou. No consultório do fisioterapeuta, vão colocar seu filho sobre a bola, faz exercício, exercício, estímulo, etc, mas o profissional não vai dar à criança significado para o exercício que ela faz. Em casa, na brincadeira, você põe a criança sobre os ombros, a barriga, as costas, rola prá cá, para lá, é uma
brincadeira, tem sentido, há o sentimento, o riso, a conversa, a interlocução.
O trabalho da fisioterapeuta é importante, não estou dizendo o contrário, mas o vínculo entre mãe/pai e filho é ainda mais importante. Eu diria insubstituível.
Hoje novos pais e mães descobrem a lista cada vez mais precocemente. Em geral eu não consigo participar continuamente das discussões, mas acho que em geral esquecemos de felicitar as pessoas pelo nascimento de seus filhos. Se eles têm síndrome de Down, só nos preocupamos com a síndrome. Eles não são a síndrome, antes de tudo são pessoas. O nascimento de uma pessoa é motivo de alegria, e sempre devemos parabenizar novos pais pelo nascimento de seus filhos.
Gil PENA
sábado, 23 de julho de 2011
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