Ter um bebê é momento único. No entanto, uma notícia parece abrir o chão sob os pés e tragar todos os sonhos idealizados para aquela criança. Quando a dona de casa Marisa de Assis Bezerra Vasconcelos, 55 anos, descobriu que os filhos gêmeos Vinícius e Caroline eram portadores da síndrome de Down logo após o nascimento, não soube lidar com a reviravolta que sua vida estava prestes a dar.
"Foi um grande choque, não sabia nada a respeito dessa síndrome. Somente no dia seguinte ao parto o pediatra me contou e chamou meus filhos de mongoloides".
O relato duro expressa uma realidade nos hospitais do Brasil. A maioria dos médicos pediatras não está preparada para comunicar aos pais que seu bebê é portador da síndrome de Down e dar explicações sobre tratamentos e cuidados ao longo da vida da criança. Hoje, quando é celebrado o Dia Internacional da Síndrome de Down, não há muito o que comemorar.
"Infelizmente, os médicos não estão capacitados para lidar com esse momento delicado. É frequente observarmos o despreparo dos profissionais nesse aspecto", revela o presidente do departamento de Genética da Sociedade Paulista de Pediatria Zan Mustacchi.
Segundo o especialista, as escolas médicas não investiram na preparação de seus estudantes durante as últimas décadas. "Atualmente está havendo tentativa de corrigir esse problema. A própria sociedade oferece cursos de especialização em síndrome de Down, que exigem, em média, um mês de treinamento. Mas o grupo de médicos interessados ainda é muito restrito", lamenta. De acordo com a psicóloga Paula Adriana Pagotto Eusébio, que atende na Apae São Caetano (Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais), é recorrente a reclamação de pais que foram mal atendidos na hora do diagnóstico dos filhos. "Em geral os médicos não conseguem falar de forma adequada a notícia e isso contribui para aumentar o desespero ante a situação", afirma.
Independência
Mesmo sem orientação, Marisa procurou estimular os filhos, hoje com 19 anos, a buscar sua própria independência. "Vejo que eles fazem muitas coisas sozinhos, mas só tive bom atendimento quando finalmente encontrei vaga na Apae São Caetano. Foram 15 anos perdidos. Sequer foram alfabetizados."
Mas não existem apenas histórias tristes. Celso Silva, 49, frequenta as aulas normais na unidade, além de atividades esportivas e recreativas. "Adoro fazer artesanato. Tenho muitos amigos e faço tudo praticamente sozinho", orgulha-se. Celso mora com a irmã mais velha, Sueli, e tem vida bastante agitada. "Vou à igreja e ajudo a limpar a casa." Na rotina ainda sobra tempo para namorar. "Já namoro há um ano e tenho planos de casar. Ela é a paixão da minha vida".
Apaes da região trabalham com 1.778 pessoas
As seis Apaes da região - com exceção de Ribeirão Pires, que não possui unidade - atendem, juntas, 1.778 portadores de deficiência física e mental. Desse total, 243 têm síndrome de Down (Apae de Santo André não divulgou o número separadamente). As unidades dispõem de aulas normais, além de atividades recreativas e esportivas com intuito de auxiliar no desenvolvimento motor e intelectual dos pacientes.
De acordo com o Ministério da Saúde, a síndrome compreende aproximadamente 18% do total de deficientes intelectuais em instituições especializadas. A incidência da Síndrome de Down em nascidos vivos é de um para cada 600/800 nascimentos, tendo média de 8.000 novos casos por ano no Brasil.
Segundo dados do Censo 2000 do IBGE (Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística), existem 300 mil pessoas com síndrome de Down no País, com expectativa de vida de 50 anos, sendo esses dados semelhantes às estatísticas mundiais.
