Pela vida!!!! Contra o aborto!!!!!

O silencioso holocausto dos portadores da Síndrome de Down
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O texto abaixo é uma livre tradução de um artigo publicado no LifeSiteNews.com, para lembrar o Dia Mundial da Síndrome de Down, que aconteceu em 21 de março passado.

O paralelo que a autora faz -- ela mesma uma mãe de uma criança com Síndrome de Down --, entre as primeiras vítimas de Hitler e o verdadeiro holocausto que ocorre nos dias de hoje, em que em certos países 9 entre 10 crianças portadoras desta condição são assassinadas ainda no ventre de suas mães, mostra bem o avanço da Cultura da Morte em nossos dias.

Hitler e seus asquerosos ideais nazistas pelo jeito permanecem na mente de muitos, exatamente como mostra a autora. De médicos que "aconselham" mães confusas e desorientadas a abortar a entidades que se recusam a levanar a voz contra o assassinato de não-nascidos portadores de Síndrome de Down, tudo isto mostra bem a perversidade e de uma sociedade hedonista que rejeita e elimina cruelmente aqueles que são diferentes.

***

Pelo fim do holocausto dos portadores da Síndrome de Down

Cassy Fiano

Quando ouve a palavra "holocausto", a maioria das pessoas pensa em Hitler e nos nazistas trucidando os judeus. Muitas pessoas não sabem que houve um outro grupo focado por Hitler em primeiro lugar, como um ensaio geral do tipo de horror que viria mais tarde. Este primeiro grupo foram os deficientes.

Em primeiro lugar, houve uma lei que passou em 1933 que requeria a esterilização forçada de pessoas portadoras de deficiências; cerca de 400.000 pessoas foram esterilizadas. Houve então o programa conhecido como "Aktion-T4", que autorizou o assassinato de pessoas com deficências. Por volta de 700.000 foram assassinadas. Eram colocados em ônibus e levados para os locais onde eram mortos assim que lá chegavam, de acordo com o planejamento do programa nazista de eutanásia.

Quantas pessoas saberão disto e ficarão horrorizadas? E, destas, quantas mais saberão que mesmo agora, no início do século XXI, estamos ainda praticando eugenismo contra os portadores de deficiências? Este holocausto, contudo, é silencioso. É do tipo que a maioria não saberá nada, e, quando souberem, pouco se importarão. Este holocausto ao qual estou me referindo é o assassinato sistemático de bebês com Síndrome de Down.

Exames pré-natal permitiram aos pais terem o conhecimento que seus filhos são portadores da Síndrome de Down antes que os mesmos nasçam. Infelizmente, 90% destes pais decidem pela morte de seus filhos, simplesmente porque eles têm um cromossomo a mais. Esta constatação é horrível, mas, ainda assim, permanece escondida sob o manto do desconhecimento. Com a chegada de um novo exame, MaterniT21, que não é invasivo e 99% preciso, há uma boa chance que isto irá piorar ainda mais. E agora o número de bebês nascidos com Síndrome de Down está caindo a números tão baixos que pesquisadores e defensores de seus direitos mostram-se preocupados. E como mais e mais mulheres escolhem ter filhos mais tarde em suas vidas, o número de nascimentos de bebês com Síndrome de Down deveria ter sido elevado em 35%; ao invés disto, caiu 15%.

A cada dez bebês com o diagnóstico pré-natal de Síndrome de Down, apenas um nascerá. Apenas um terá a sorte de ter pais que amem-no a ponto de não matá-lo porque ele tem um cromossomo extra.

Por que tantos pais sentem a necessidade de matar seu bebê tão logo saibam que ele é diferente? Este questionamento é perturbador, mais ainda quando a realidade de viver com uma criança com Síndrome de Down é bastante diferente do que é imaginado por muitos. Um estudo recente mostrou a benção que estas crianças são, e que o diagnóstico não é o fim do mundo. O estudo descobriu que: 99% dos pais dizem que verdadeiramente amam seu filho ou filha com Síndrome de Down; 88% dos irmãos e irmãs dizem que se tornaram melhores pessoas por causa de seus irmãos portadores de Síndrome de Down. Os próprios portadores da Síndrome de Down falaram: 99% disseram que estão felizes com suas vidas e 97% gostam de quem são.

Um outro estudo conduzido pelo Hospital Infantil de Boston descobriu que a ampla maioria dos pais de crianças portadoras da Síndrome de Down relataram uma visão mais positiva da vida. Estes não são pessoas miseráveis e estúpidas, amaldiçoadas com um cromossomo extra e fadadas a viver uma vida vazia e sem sentido. Estas não são famílias que sentem o peso de um fardo muito grande que é possuir uma criança que é diferente. Pessoas com Síndrome de Down vão à escola, fazem amigos, trabalham, casam. São pessoas felizes com vidas normais. Por que então os pais, quase imediatamente ao ouvirem este diagnóstico procuram um aborto? O que os faz pensar que não há qualquer outra alternativa?

Eis uma razão preocupante: a comunidade médica os encoraja a tal atitude. Vários estudos mostram que os médicos muitas vezes dão relevo exacerbado no diagnóstico e pressionam as mulheres a interromper a gravidez. E isto pode ter um enorme peso sobre uma mulher que está confusa e assustada sobre o que deverá fazer.

Quando recebi o diagnóstico que meu filho não-nascido tinha Síndrome de Down, eu vivi uma montanha-russa emocional, para dizer o mínimo. Chorei direto por três dias. Cada vez que eu pensave em meu bebê, eu começava novamente a chorar. Com o tempo, fui melhorando, mas foi difícil. E eu tinha muito medo. E se ele não fosse saudável? Seu coração estava bem? Como seria sua vida? Ele seria alvo de brincadeiras e provocações? Ele teria amigos? Estes pensamentos iam e vinham em meu pensamento. E mesmo que o aborto jamais fosse uma opção para mim, eu fui muito sortuda de ter um especialista que é muito positivo sobre a Síndrome de Down. Ele jamais me encorajou ao aborto; pelo contrário, ele me disse que a maioria de seus pacientes o rejeitavam. Ele me indicou fontes para que eu aprendesse mais sobre o assunto. Ele indicou grupos de apoio aos pais de portadores de Síndrome de Down. E mesmo que eu já estivesse decidida a ter o bebê durante todo o tempo, foi reconfortante ter uma experiência tão positiva.

Quantas mães sentem as mesmas emoções que eu senti, que têm os mesmos medos, apenas para verem seus médicos reforçarem tais apreensões? Quantos encorajam-nas a abortar? Isto pode parecer como um exagero, mas considere que os dois maiores grupos de apoio aos portadores da Síndrome de Down -- National Down Syndrome Society (NDSS) e o National Down Syndrome Congress (NDSC) -- não tomam posição em relação ao aborto. Eles não encorajam os pais que recebem o diagnóstico de Síndrome de Down a levarem a têrmo a gestação. Se a decisão é pelo aborto, então isto é meramente encarado como uma decisão pessoal e nada mais. E embora estes grupos façam um trabalho fenomenal para os postadores da Síndrome de Down, é desanimador, para dizer o mínimo possível, que eles nada fazem para defender 90% dos bebês que são mortos.

Há uma atitude, perpetuada pela Cultura da Morte, que para algumas pessoas é demais criar uma criança com Síndrome de Down. Quando uma mulher sabe do diagnóstico e expressa suas dúvidas se ela pode lidar com isto, não é incomum que muitos concordem com ela e que digam que ela não fará nada errado no caso de abortar a criança. Até mesmo dirão que isto é o melhor para a criança, pois quem escolheria viver uma vida com uma deficiência? Melhor estar morto do que viver com Síndrome de Down. O que ele não fazem é mostrar a esta mãe que a vasta maioria de pais de filhos com Síndrome de Down são felizes e amam seus filhos, que pessoas portadoras de Síndrome de Down estão felizes com suas vidas. Eles não dirão que crianças com Síndrome de Down são uma alegria tamanha que há uma longa lista para adoção de crianças com esta condição.

Felizmente, há ao menos uma organização dedicada a lutar pelo direito à vida destas pessoas: a International Down Syndrome Coalition for Life. E em honra do Dia Mundial da Síndrome de Down eles fizeram um vídeo perguntando a mães de crianças com Síndrome de Down o que elas diriam a si mesmas se elas pudessem voltar ao tempo anterior ao que tiveram suas crianças [este vídeo segue logo abaixo]. As respostas me fizeram rir e chorar.

Estas são as coisas que devíamos estar divulgando nestes momentos de medo e confusão. E até para aqueles de nós que não têm alguém com Síndrome de Down em nossas vidas, ainda precisamos nos levantar e lutar pelo direito à vida destas pessoas. Pelo direito de não serem mortas apenas por serem diferentes. Desta forma, seja você pessoalmente afetado ou não, eu hoje te peço para que você tome uma atitude e arrume um tempo para se educar sobre a Síndrome de Down, e também para educar aos outros. Resolva-se a fazer tudo o que você pode para apoiar o direito de todos à vida -- todos, independente de quantos cromossomos tenham.

Síndrome de Down – mitos e realidades

or Gil Pena

“Os oprimidos que introjetam a “sombra” dos opressores e seguem as suas pautas, temem a liberdade, na medida em que esta, implicando a expulsão dessa sombra, exigiria deles que “preenchessem” o vazio deixado pela expulsão com outro conteúdo” – o de sua autonomia.” (Paulo Freire – educador).

Entre os meus estudos atuais, um autor com quem estou aprendendo muito é Paulo Freire. A pergunta é: Como fazer para que nós 1400 pessoas discutamos a consciência que temos a cerca do mundo, refletindo sobre ela, de modo a termos a possibilidade de construir uma realidade diferente a partir dessa reflexão?

A grande delícia é a possibilidade de construir uma realidade diferente, acreditar nessa possibilidade, ver que nós mesmos ainda não estamos totalmente construídos, que ainda cabem reformas e aquisições na nossa forma de pensar, isso enquanto vivermos.

Nem todos compartilhamos da confiança nessa possibilidade. Haverá os que pensarão consigo mesmos: é impossível!

Dirão que estamos perdendo o tempo, a história está escrita e o que o futuro nos reserva, o destino já traçou, pois aos nossos filhos, veio o cromossomo a mais e não podemos mais tirá-lo dali, bloquear seus efeitos, e isso é a lei da genética, da fisiologia, da neurologia, da ciência, etc.

Não perceberão os que dizem que é impossível que não são eles mesmos que assim dizem, mas as “sombras” introjetadas em seus seres que lhe depositaram esses conteúdos e que foram assimilados sem reflexão. A sociedade não quer conviver com o diferente, é melhor deixá-lo fora disso, aceitemos então essa “verdade” que nos transmitem, que aceitamos como “depósitos” sem refletir, e nada de querer “ad-mirar” o mundo. É melhor então mitificar a realidade, nos dão um “falso mundo” para que possamos “ad-mirar”. Não percebemos o mundo como “problema”, mas como algo estático, a que os homens devem se ajustar.

A mitificação do mundo tem a ver com a ciência, a medicina, a pedagogia tradicional, a sociologia, a psicologia: nos apresentam a realidade, como “comunicados”, não nos é dada a oportunidade de diálogo, de querer entender o que se passa, são mitos necessários à manutenção do “status quo”.

Há muitos mitos em torno das pessoas com síndrome de Down, que são mitos “depositados”. Aliás, todos nós de algum modo já percebemos que a realidade que vivemos desmente esses mitos, mas ainda assim, permanece a falsa verdade. A desconstrução de um ou outro mito não nos muda a visão do mundo. Permanece o falso mundo como a realidade visível. A “sombra” dentro de nós nos turva a possibilidade de ver claramente o mundo.

Há o mito de que as pessoas com síndrome de Down são deficientes.

O mito de que não aprendem a pensar o abstrato (a educação tem de ser concreta, tratar com símbolos, não com signos).

O mito de que adaptações (reduções, simplificações) curriculares são necessárias.

O mito de que serem aceitas na escola já é bom, que essa “socialização” com outras crianças é uma oportunidade que nos dão.

O mito de que aprendem até determinada idade, depois “estacionam”, “regridem”.

O mito de que o cromossomo a mais os tornam pessoas iguais.

O mito de que a educação especial é necessária.

O mito de que a escola tem de ter uma preparação metodológica prévia para saber lidar com a síndrome.

O mito de que somos pessoas especiais, que temos filhos especiais.

O mito de que temos nos contentar com a Holanda (“a Holanda é linda”), quando queríamos estar em Roma.

O mito de que a ciência está trabalhando para conseguir anular o cromossomo extra, que essa é a esperança que resta.

O mito de que não podemos contradizer o que nos dizem que está escrito nos genes (saberão mesmo ler os genes?).

O mito de que o “assistencialismo” é um conquista, quando esse mesmo assistencialismo é uma forma de sermos conquistados.

Temos de problematizar cada um desses mitos. Dar-nos a possibilidade de refletir sobre elas: são mesmo verdades que construimos ao longo do nosso viver ou simplesmente as “sombras” dos “depósitos” que recebemos e armazenamos sem refletir?

O texto acima é uma “transliteração” de Paulo Freire em Pedagogia do Oprimido (p. 157-160).

* Gil Pena é médico patologista e pai. Dedica-se a estudos na área da educação, dentro da linha do Projeto Roma

http://www.inclusive.org.br/?p=22177 

Crianças com necessidades especiais precisam de pais com habilidades especiais

10% da população mundial dos países em desenvolvimento tem algum tipo de deficiência, sendo o percentual de incidência de deficiência distribuídos da seguinte forma:

Deficiência Mental : 5 %

Deficiência Física: 2 %

Deficiência Auditiva: 1,5%

Deficiência Visual: 0,5 %

Deficiência Múltipla: 1 %

Num universo de cerca de 170 milhões de brasileiros, 10 % da população é portadora de algum tipo de deficiência (mental, auditiva, múltipla ou visual)”

(OMS – censo 1990 e ONU) Fonte: Coleção Educação Especial – Federação Nacional das APAES

“Deficiência é o termo usado para definir a ausência ou a disfunção de uma estrutura psíquica, fisiológica ou anatômica. Diz respeito à biologia da pessoa. Este conceito foi definido pela Organização Mundial de Saúde. A expressãopessoa com deficiência pode ser aplicada referindo-se a qualquer pessoa que possua uma deficiência. Contudo, há que se observar que em contextos legais ela é utilizada de uma forma mais restrita e refere-se a pessoas que estão sob o amparo de uma determinada legislação.

O termo deficiente para denominar pessoas com deficiência tem sido considerado por algumas ONGs e cientistas sociais inadequado, pois o termo leva consigo uma carga negativa depreciativa da pessoa, fato que foi ao longo dos anos se tornando cada vez mais rejeitado pelos especialistas da área e em especial pelos próprios portadores. Muitos, entretanto, consideram que essa tendência politicamente correta tende a levar os portadores a uma negação de sua própria situação e a sociedade ao não respeito da diferença. Atualmente, porém, esta palavra está voltando a ser utilizada, visto que a rejeição do termo, por si só, caracteriza um preconceito de estigmatização contra a condição do indivíduo revertida pelo uso de um eufemismo, o que pode ser observado em sites voltados a pessoas deficientes é que o termo deficiente é utilizado de maneira não-pejorativa.

A pessoa com deficiência geralmente precisa de atendimento especializado, seja para fins terapêuticos, como fisioterapia ou estimulação motora, seja para que possa aprender a lidar com a deficiência e a desenvolver as potencialidades. A Educação Especial tem sido uma das áreas que tem desenvolvido estudos científicos para melhor atender estas pessoas, no entanto, o que inclui pessoas com deficiência além das necessidades comportamentais, emocionais ou sociais.

Desde a Declaração de Salamanca, surgiu o termo necessidades educativas especiais, que veio a substituir o termo criança especial, anteriormente utilizado em educação para designar a criança com deficiência. Porém, este novo termo não refere-se apenas à pessoa com deficiência, pois engloba toda e qualquer necessidade considerada atípica e que demande algum tipo de abordagem específica por parte das instituições, seja de ordem comportamental, seja social, física, emocional ou familiar.” Wikipedia

Milhares de crianças a cada ano são diagnosticadas com vários tipos de deficiência. Este número continua a crescer com o aumento dos nascimentos múltiplos. Pais que tem filhos com necessidades especiais sabem que a educação começa em casa. Em geral, estas complicações fazem do ensino uma tarefa complicada. Estas crianças especiais precisam de pais com habilidades para “advogar” por elas. É a mais pura verdade que a maior parte da educação destas crianças com alguma incapacidade ou necessidade especial vem de casa. Seguem aqui algumas ferramentas de aprendizado e dicas para os pais destas crianças que estão começando a idade escolar.
Se notarem qualquer atraso maior no desenvolvimento, procurem ajuda de especialistas seja qual for a área que seu filho precise. Assegure-se que o diagnóstico esteja correto. Informe-se sobre os diversos tipos de deficiência e quais as qualificações que um especialista deve ter para atendê-las. Abaixo um sumário das dificuldades que envolvem as deficiências mais comuns:

1. Atraso mental: desenvolvimento mais lento
2. Discurso e Linguagem: dificuldades de expressão e compreensão
3. Deficiência Física: visual, problemas motores ou outras condições
4. Deficiência Emocional: dificuldades sociais ou de comportamento
5. Deficiência de Aprendizado: distorções sensoriais ou de mensagem

Não espere muito. Alguns pais pensam que seus filhos “ultrapassarão” estas dificuldades sem ajuda médica ou específica e adiam um diagnóstico. Isto pode ser uma má notícia para a educação da criança. Para crianças de 2 anos ou menos, pode ser mais complicado de perceber alguns dos fatores descritos. Acompanhar as atividades de seu filho no berçário, creche ou escolinha poderá facilitar a detecção de possíveis problemas, seu desenvolvimento e necessidades.

Ajudar seu filho a aprender bem antes da idade escolar pode ser um grande desafio:

• Aprender a linguagem dos sinais quando a criança ainda é bem pequena pode ajudá-la a melhorar sua capacidade de comunicação e aprendizado ao longo do tempo.
• Assegure-se de tirar um tempo para brincar e ler para seu filho todos os dias, nem que seja por poucos minutos.
• Reconheça e monitore os sinais que dizem que algo está errado. Os pais devem desenvolver um entendimento básico do desenvolvimento apropriado para cada idade e fazer o acompanhamento ao longo do caminho (Mental, Verbal, Social/Emocional e Físico)
• Compartilhe todas as informações com o profissional que trata seu filho. Registros claros e específicos podem ajudar em um diagnóstico mais acurado.
• Não perca tempo se culpando ou culpando outras pessoas. Seu filho precisa de sua atenção exclusiva. Coloque o foco na solução e não no problema.
• Conheça as leis que protegem seu filho, inclusive sobre a educação dele. Se for preciso, acione a escola, o serviço social, instituições especializadas e órgãos do governo.

Dani

Site que recomendo: http://www.parenting.org/ 

Declaração dos Direitos das Pessoas com Deficiências:http://www.senac.br/conheca/DClegislacao.pdf

http://www.opiniaosa.com.br/2012/03/21/criancas-com-necessidades-especiais-precisam-de-pais-com-habilidades-especiais/ 

Portadores da Síndrome de Down vivem 50 anos a mais que no passado

THAÍS SABINO

Rosto típico, dificuldade para falar e aprender. No passado, por volta de 1947, estes traços indicavam uma vida curta, entre 12 e 15 anos. O diagnóstico da Síndrome de Down - uma alteração genética produzida pela presença de um cromossomo a mais, o par 21 - era muito mais aflitivo do que é hoje para os pais. Atualmente, a expectativa de portadores da alteração genética está entre 60 e 70 anos, de acordo com a Faculdade de Ciências Médicas da Santa Casa de São Paulo. Nesta quarta-feira (21), é comemorado o Dia Internacional da Síndrome de Down.

Ao mesmo tempo, os casos se tornam cada vez mais frequentes, afirmou a fisioterapeuta pediátrica especialista no desenvolvimento de portadores da Síndrome de Down, Fernanda Davi. "Estão mais comuns, pois as mulheres têm filhos cada vez mais tarde, acima dos 35 anos", justificou. De acordo com a Fundação Síndrome de Down, há maior probabilidade da ocorrência do problema em relação à idade materna, quanto mais idade a mulher tiver, mais risco de a Síndrome de Down se manifestar.

Exames podem diagnosticar a alteração genética ainda no período de gestação, mesmo assim, existem casos em que a Síndrome de Down é descoberta apenas ao nascimento do bebê. "Assim que a criança sai do hospital, já começamos o tratamento", disse Fernanda. Com acompanhamento de um fisioterapeuta e de um fonoaudiólogo o portador pode andar, falar e frequentar uma escola normalmente, disse a fisioterapeuta.

O principal problema apresentado pela criança com SD é a falta de tônus muscular. "Eles são mais moles", disse Fernanda. Esta carência interfere nas habilidades motoras, por isso, exercícios de fisioterapia e fonoaudiologia são importantes para o paciente andar e falar como uma criança normal. "Aos dois anos e meio, três, eles já conseguem fazer tudo, andar, correr, se equilibrar em um pé só", descreveu Fernanda sobre a evolução dos pacientes.

O tratamento usado pela fisioterapeuta é o Cuevas Medek Exercise (CME), que desenvolve movimentos como segurar o pescoço, rolar, sentar, arrastar, engatinhar, ficar em pé, andar e correr, segundo Fernanda. "Primeiro eu gero o desequilíbrio para que elas mesmas consigam desenvolver o equilíbrio do próprio corpo. Com apenas algumas caixas e pedaços de madeira, eu monto um cenário no qual as crianças brincam ao mesmo tempo em que vão se desenvolvendo", explicou.

Características 
Achatamento da parte de trás da cabeça, dobras nos cantos internos dos olhos, ponte nasal achatada, orelhas ligeiramente menores, boca pequena, mãos e pés pequenos, rosto redondo, cabelos lisos, pescoço curto, flacidez muscular, prega palmar única e pele na nuca em excesso são as características físicas usualmente apresentadas por pessoas com Síndrome de Down.

As pessoas com a diferença genética têm tendência à obesidade, cardiopatias, hipotireoidismo, problemas renais e alteração dos glóbulos brancos no sangue. A dificuldade de cognição também é comum, porém, apesar de levar mais tempo que uma pessoa normal, quem tem Síndrome de Down é perfeitamente capaz de aprender e absorver conhecimento sobre diversas áreas, afirmou Fernanda.

Segundo a psicóloga Juliana Siqueira Baida, do Serviço de Formação e Inserção ao Mercado de Trabalho da Fundação Síndrome de Down, "todos conseguem se desenvolver profissionalmente. As maiores dificuldades apresentadas são nas relações interpessoais, devido às barreiras impostas pela sociedade e muitas vezes pela equipe de trabalho", disse ela. Outro ponto, é o relacionamento de casal entre pessoas com Síndrome de Down. "Eles exprimem a sexualidade de forma inadequada devido à constante repressão", afirmou Juliana.

Papel de mãe
"Como eu já tinha passado por um parto normal, cheguei ao hospital e me falaram que seria bem rápido, porque seria parto normal de novo. Começou a demorar demais. Depois de seis horas ele nasceu. Quando ele saiu, virou uma bolinha, todo mole, minha outra filha já saiu durinha, totalmente diferente. Olhei nos olhinhos dele e percebi na hora". O relato é de Renata Camargo, mãe de Guilherme, 1 ano e 11 meses, que apesar de não apresentar qualquer alteração nos exames durante a gestação, nasceu com Síndrome de Down.

"Vem aquele sentimento de desespero, de que não quer acreditar. Me perguntava como iria ser e como iria contar para as pessoas. Mas quando peguei ele nos braços, senti o mesmo amor que tenho pela minha filha", contou Renata. Ela confessou que foi difícil evitar questionamentos dos motivos que levaram aquilo a acontecer com ela mas, passado um tempo, Renata decidiu parar de sofrer, cuidar de Guilherme e dar todo amor possível a ele.

Encantada pelo avanço do filho com os tratamentos de fisioterapia, ela disse que em um mês ele "subiu dois degraus". Guilherme começou a andar há cerca de três meses e só frequenta as sessões fisioterapêuticas para aperfeiçoar o que já sabe. "Ele está subindo rampas e escadas", disse. Sobre o desafio de aceitar um filho com Síndrome de Dawn, Renata questionou: "se uma pessoa tem um filho completamente normal e acontece alguma coisa que o deixe com algum problema, ela deixará de amá-lo?".

http://saude.terra.com.br/noticias/0,,OI5675629-EI16560,00-Portadores+da+Sindrome+de+Down+vivem+anos+a+mais+que+no+passado.html 

Ministério da Saúde começa a definir 'Manual da Síndrome de Down'

O governo começa a definir nesta quarta-feira, 21, o Manual de Atenção à Pessoa com Síndrome de Down, que vai orientar profissionais do Sistema Único de Saúde (SUS) e prestar esclarecimentos sobre como proceder quanto ao diagnóstico, tratamento e acompanhamento das pessoas com a deficiência. Na data é comemorado o Dia Internacional da Síndrome de Down.

O texto, assinado pelo ministro Alexandre Padilha, está publicado na edição desta quarta do Diário Oficial da União. A cartilha foi elaborada com o apoio do SUS, que forneceu dados sobre o atendimento e a qualificação de profissionais e equipes públicas.

As consultas já foram abertas e as sugestões podem ser encaminhadas pela população ou por instituições de saúde ao Ministério da Saúde. As informações serão publicadas no site da instituição, que receberá as mensagens até o dia 20 de abril pelo endereço manualsindromededown@saude.gov.br.

O secretário de Atenção à Saúde do Ministério da Saúde, Helvécio Magalhães, explica que a síndrome de Down não é uma doença, mas uma condição humana geneticamente determinada. "Com base neste enfoque e depois de um amplo estudo, lançamos este manual. O objetivo é o de oferecer orientações às equipes multiprofissionais para o cuidado à saúde da pessoa com Síndrome de Down, nos diferentes pontos de atenção da rede do SUS", afirma.

A Secretaria de Atenção à Saúde coordenará a avaliação das propostas apresentadas e também será responsável pela elaboração da versão final do texto. Depois de aprovado pelo Ministério, a publicação com instruções e normas terá vigência em todo o território nacional.

No Brasil há cerca de 4,5 milhões de pessoas com algum tipo de deficiência, sendo 300 mil delas com Síndrome de Down, segundo dados recentes do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE).

http://primeiraedicao.com.br/noticia/2012/03/21/ministerio-da-saude-comeca-a-definir-manual-da-sindrome-de-down 

Lidar com Down é problema para médicos

Angela Martins
Do Diário do Grande ABC

Ter um bebê é momento único. No entanto, uma notícia parece abrir o chão sob os pés e tragar todos os sonhos idealizados para aquela criança. Quando a dona de casa Marisa de Assis Bezerra Vasconcelos, 55 anos, descobriu que os filhos gêmeos Vinícius e Caroline eram portadores da síndrome de Down logo após o nascimento, não soube lidar com a reviravolta que sua vida estava prestes a dar.

"Foi um grande choque, não sabia nada a respeito dessa síndrome. Somente no dia seguinte ao parto o pediatra me contou e chamou meus filhos de mongoloides".

O relato duro expressa uma realidade nos hospitais do Brasil. A maioria dos médicos pediatras não está preparada para comunicar aos pais que seu bebê é portador da síndrome de Down e dar explicações sobre tratamentos e cuidados ao longo da vida da criança. Hoje, quando é celebrado o Dia Internacional da Síndrome de Down, não há muito o que comemorar.

"Infelizmente, os médicos não estão capacitados para lidar com esse momento delicado. É frequente observarmos o despreparo dos profissionais nesse aspecto", revela o presidente do departamento de Genética da Sociedade Paulista de Pediatria Zan Mustacchi.

Segundo o especialista, as escolas médicas não investiram na preparação de seus estudantes durante as últimas décadas. "Atualmente está havendo tentativa de corrigir esse problema. A própria sociedade oferece cursos de especialização em síndrome de Down, que exigem, em média, um mês de treinamento. Mas o grupo de médicos interessados ainda é muito restrito", lamenta. De acordo com a psicóloga Paula Adriana Pagotto Eusébio, que atende na Apae São Caetano (Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais), é recorrente a reclamação de pais que foram mal atendidos na hora do diagnóstico dos filhos. "Em geral os médicos não conseguem falar de forma adequada a notícia e isso contribui para aumentar o desespero ante a situação", afirma.

Independência

Mesmo sem orientação, Marisa procurou estimular os filhos, hoje com 19 anos, a buscar sua própria independência. "Vejo que eles fazem muitas coisas sozinhos, mas só tive bom atendimento quando finalmente encontrei vaga na Apae São Caetano. Foram 15 anos perdidos. Sequer foram alfabetizados."

Mas não existem apenas histórias tristes. Celso Silva, 49, frequenta as aulas normais na unidade, além de atividades esportivas e recreativas. "Adoro fazer artesanato. Tenho muitos amigos e faço tudo praticamente sozinho", orgulha-se. Celso mora com a irmã mais velha, Sueli, e tem vida bastante agitada. "Vou à igreja e ajudo a limpar a casa." Na rotina ainda sobra tempo para namorar. "Já namoro há um ano e tenho planos de casar. Ela é a paixão da minha vida".

Apaes da região trabalham com 1.778 pessoas

As seis Apaes da região - com exceção de Ribeirão Pires, que não possui unidade - atendem, juntas, 1.778 portadores de deficiência física e mental. Desse total, 243 têm síndrome de Down (Apae de Santo André não divulgou o número separadamente). As unidades dispõem de aulas normais, além de atividades recreativas e esportivas com intuito de auxiliar no desenvolvimento motor e intelectual dos pacientes.

De acordo com o Ministério da Saúde, a síndrome compreende aproximadamente 18% do total de deficientes intelectuais em instituições especializadas. A incidência da Síndrome de Down em nascidos vivos é de um para cada 600/800 nascimentos, tendo média de 8.000 novos casos por ano no Brasil.

Segundo dados do Censo 2000 do IBGE (Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística), existem 300 mil pessoas com síndrome de Down no País, com expectativa de vida de 50 anos, sendo esses dados semelhantes às estatísticas mundiais.

http://www.dgabc.com.br/News/5948043/lidar-com-down-e-problema-para-medicos.aspx 

Alunos com Síndrome de down!!!

http://www.d24am.com/noticias/saude/site-tera-dados-para-alunos-brasileiros-com-sindrome-de-down/52735 http://www.d24am.com/noticias/saude/site-tera-dados-para-alunos-brasileiros-com-sindrome-de-down/52735

Na avaliação de quem acompanha a questão, é preciso agora discutir maneiras de adequar o currículo e a forma de aprendizado às necessidades dos estudantes com Down.

Rio de Janeiro - Ao planejar o futuro de uma criança com características intelectuais diferentes da média dos estudantes, os pais enfrentam o desafio de ir além da inclusão: monitorar e tentar estimular a adequação da criança com Down à escola. Quem tem recursos opta por contratar um professor, que produz material adaptado à capacidade de percepção do aluno. Na avaliação de quem acompanha a questão, é preciso agora discutir maneiras de adequar o currículo e a forma de aprendizado às necessidades dos estudantes com Down.

- Esse é o grande gargalo. É preciso um tempo maior para preparar o material que será apresentado à criança. A forma de percepção de quem tem Down é diferente. Não existe abstração. Por isso, há muita dificuldade com a Matemática. Para trabalhar a História do Brasil, por exemplo, é preciso apresentar os fatos por filmes e imagens. O material complementar tem que ser apropriado. O currículo deveria ser menor. Ainda há escolas que reprovam muito os alunos com Down. E isso acaba levando à evasão - avalia Maria Antonia Goulart, mulher do senador Lindbergh Farias (PT-RJ) e mãe de Beatriz.

Pega de surpresa ao saber, no parto, que Beatriz tinha Down, Maria Antonia se tornou, um ano e meio depois, uma estudiosa do tema. No dia 21, Dia Internacional da Síndrome de Down, lança o portal Síndrome de Down (www.movimentodown.org.br), tentando combater um aliado silencioso do preconceito: a desinformação. É dela, na avaliação de Maria Antonia, parte da responsabilidade pela estatística que aponta que quase metade das crianças e adolescentes (48%) com algum tipo de deficiência e que recebem o BPC (Benefício de Prestação Continuada) estão fora da escola. São cerca de 200 mil jovens.

- Se a gente não institucionaliza as discussões, fica restrito a quem pode pagar um profissional de ponta que vai desenvolver processo específico. O conceito sobre a síndrome, todo mundo tem. Saber que tem que incluir, todo mundo sabe. A questão é o acesso com qualidade - diz Maria Antonia.

O portal participará, ainda, de um mapeamento pioneiro que vem sendo feito pela entidade Redes de Desenvolvimento da Maré: o levantamento de dados sobre os portadores de Down na Favela da Maré, no Rio. O coordenador de conteúdo do site, que será lançado em sessão solene no Congresso, terá um olhar especial: Breno Viola, de 31 anos, tem Down.