sábado, 24 de março de 2012

Síndrome de Down – mitos e realidades



or Gil Pena
“Os oprimidos que introjetam a “sombra” dos opressores e seguem as suas pautas, temem a liberdade, na medida em que esta, implicando a expulsão dessa sombra, exigiria deles que “preenchessem” o vazio deixado pela expulsão com outro conteúdo” – o de sua autonomia.” (Paulo Freire – educador).
Entre os meus estudos atuais, um autor com quem estou aprendendo muito é Paulo Freire. A pergunta é: Como fazer para que nós 1400 pessoas discutamos a consciência que temos a cerca do mundo, refletindo sobre ela, de modo a termos a possibilidade de construir uma realidade diferente a partir dessa reflexão?
A grande delícia é a possibilidade de construir uma realidade diferente, acreditar nessa possibilidade, ver que nós mesmos ainda não estamos totalmente construídos, que ainda cabem reformas e aquisições na nossa forma de pensar, isso enquanto vivermos.
Nem todos compartilhamos da confiança nessa possibilidade. Haverá os que pensarão consigo mesmos: é impossível!
Dirão que estamos perdendo o tempo, a história está escrita e o que o futuro nos reserva, o destino já traçou, pois aos nossos filhos, veio o cromossomo a mais e não podemos mais tirá-lo dali, bloquear seus efeitos, e isso é a lei da genética, da fisiologia, da neurologia, da ciência, etc.
Não perceberão os que dizem que é impossível que não são eles mesmos que assim dizem, mas as “sombras” introjetadas em seus seres que lhe depositaram esses conteúdos e que foram assimilados sem reflexão. A sociedade não quer conviver com o diferente, é melhor deixá-lo fora disso, aceitemos então essa “verdade” que nos transmitem, que aceitamos como “depósitos” sem refletir, e nada de querer “ad-mirar” o mundo. É melhor então mitificar a realidade, nos dão um “falso mundo” para que possamos “ad-mirar”. Não percebemos o mundo como “problema”, mas como algo estático, a que os homens devem se ajustar.
A mitificação do mundo tem a ver com a ciência, a medicina, a pedagogia tradicional, a sociologia, a psicologia: nos apresentam a realidade, como “comunicados”, não nos é dada a oportunidade de diálogo, de querer entender o que se passa, são mitos necessários à manutenção do “status quo”.
Há muitos mitos em torno das pessoas com síndrome de Down, que são mitos “depositados”. Aliás, todos nós de algum modo já percebemos que a realidade que vivemos desmente esses mitos, mas ainda assim, permanece a falsa verdade. A desconstrução de um ou outro mito não nos muda a visão do mundo. Permanece o falso mundo como a realidade visível. A “sombra” dentro de nós nos turva a possibilidade de ver claramente o mundo.
Há o mito de que as pessoas com síndrome de Down são deficientes.
O mito de que não aprendem a pensar o abstrato (a educação tem de ser concreta, tratar com símbolos, não com signos).
O mito de que adaptações (reduções, simplificações) curriculares são necessárias.
O mito de que serem aceitas na escola já é bom, que essa “socialização” com outras crianças é uma oportunidade que nos dão.
O mito de que aprendem até determinada idade, depois “estacionam”, “regridem”.
O mito de que o cromossomo a mais os tornam pessoas iguais.
O mito de que a educação especial é necessária.
O mito de que a escola tem de ter uma preparação metodológica prévia para saber lidar com a síndrome.
O mito de que somos pessoas especiais, que temos filhos especiais.
O mito de que temos nos contentar com a Holanda (“a Holanda é linda”), quando queríamos estar em Roma.
O mito de que a ciência está trabalhando para conseguir anular o cromossomo extra, que essa é a esperança que resta.
O mito de que não podemos contradizer o que nos dizem que está escrito nos genes (saberão mesmo ler os genes?).
O mito de que o “assistencialismo” é um conquista, quando esse mesmo assistencialismo é uma forma de sermos conquistados.
Temos de problematizar cada um desses mitos. Dar-nos a possibilidade de refletir sobre elas: são mesmo verdades que construimos ao longo do nosso viver ou simplesmente as “sombras” dos “depósitos” que recebemos e armazenamos sem refletir?
O texto acima é uma “transliteração” de Paulo Freire em Pedagogia do Oprimido (p. 157-160).
* Gil Pena é médico patologista e pai. Dedica-se a estudos na área da educação, dentro da linha do Projeto Roma

Crianças com necessidades especiais precisam de pais com habilidades especiais




10% da população mundial dos países em desenvolvimento tem algum tipo de deficiência, sendo o percentual de incidência de deficiência distribuídos da seguinte forma:
Deficiência Mental : 5 %
Deficiência Física: 2 %
Deficiência Auditiva: 1,5%
Deficiência Visual: 0,5 %
Deficiência Múltipla: 1 %
Num universo de cerca de 170 milhões de brasileiros, 10 % da população é portadora de algum tipo de deficiência (mental, auditiva, múltipla ou visual)”
(OMS – censo 1990 e ONU) Fonte: Coleção Educação Especial – Federação Nacional das APAES
Deficiência é o termo usado para definir a ausência ou a disfunção de uma estrutura psíquica, fisiológica ou anatômica. Diz respeito à biologia da pessoa. Este conceito foi definido pela Organização Mundial de Saúde. A expressãopessoa com deficiência pode ser aplicada referindo-se a qualquer pessoa que possua uma deficiência. Contudo, há que se observar que em contextos legais ela é utilizada de uma forma mais restrita e refere-se a pessoas que estão sob o amparo de uma determinada legislação.
O termo deficiente para denominar pessoas com deficiência tem sido considerado por algumas ONGs e cientistas sociais inadequado, pois o termo leva consigo uma carga negativa depreciativa da pessoa, fato que foi ao longo dos anos se tornando cada vez mais rejeitado pelos especialistas da área e em especial pelos próprios portadores. Muitos, entretanto, consideram que essa tendência politicamente correta tende a levar os portadores a uma negação de sua própria situação e a sociedade ao não respeito da diferença. Atualmente, porém, esta palavra está voltando a ser utilizada, visto que a rejeição do termo, por si só, caracteriza um preconceito de estigmatização contra a condição do indivíduo revertida pelo uso de um eufemismo, o que pode ser observado em sites voltados a pessoas deficientes é que o termo deficiente é utilizado de maneira não-pejorativa.
A pessoa com deficiência geralmente precisa de atendimento especializado, seja para fins terapêuticos, como fisioterapia ou estimulação motora, seja para que possa aprender a lidar com a deficiência e a desenvolver as potencialidades. A Educação Especial tem sido uma das áreas que tem desenvolvido estudos científicos para melhor atender estas pessoas, no entanto, o que inclui pessoas com deficiência além das necessidades comportamentais, emocionais ou sociais.
Desde a Declaração de Salamanca, surgiu o termo necessidades educativas especiais, que veio a substituir o termo criança especial, anteriormente utilizado em educação para designar a criança com deficiência. Porém, este novo termo não refere-se apenas à pessoa com deficiência, pois engloba toda e qualquer necessidade considerada atípica e que demande algum tipo de abordagem específica por parte das instituições, seja de ordem comportamental, seja social, física, emocional ou familiar.” Wikipedia

Milhares de crianças a cada ano são diagnosticadas com vários tipos de deficiência. Este número continua a crescer com o aumento dos nascimentos múltiplos. Pais que tem filhos com necessidades especiais sabem que a educação começa em casa. Em geral, estas complicações fazem do ensino uma tarefa complicada. Estas crianças especiais precisam de pais com habilidades para “advogar” por elas. É a mais pura verdade que a maior parte da educação destas crianças com alguma incapacidade ou necessidade especial vem de casa. Seguem aqui algumas ferramentas de aprendizado e dicas para os pais destas crianças que estão começando a idade escolar.
Se notarem qualquer atraso maior no desenvolvimento, procurem ajuda de especialistas seja qual for a área que seu filho precise. Assegure-se que o diagnóstico esteja correto. Informe-se sobre os diversos tipos de deficiência e quais as qualificações que um especialista deve ter para atendê-las. Abaixo um sumário das dificuldades que envolvem as deficiências mais comuns:
  1. Atraso mental: desenvolvimento mais lento
  2. Discurso e Linguagem: dificuldades de expressão e compreensão
  3. Deficiência Física: visual, problemas motores ou outras condições
  4. Deficiência Emocional: dificuldades sociais ou de comportamento
  5. Deficiência de Aprendizado: distorções sensoriais ou de mensagem
Não espere muito. Alguns pais pensam que seus filhos “ultrapassarão” estas dificuldades sem ajuda médica ou específica e adiam um diagnóstico. Isto pode ser uma má notícia para a educação da criança. Para crianças de 2 anos ou menos, pode ser mais complicado de perceber alguns dos fatores descritos. Acompanhar as atividades de seu filho no berçário, creche ou escolinha poderá facilitar a detecção de possíveis problemas, seu desenvolvimento e necessidades.

Ajudar seu filho a aprender bem antes da idade escolar pode ser um grande desafio:
  • Aprender a linguagem dos sinais quando a criança ainda é bem pequena pode ajudá-la a melhorar sua capacidade de comunicação e aprendizado ao longo do tempo.
  • Assegure-se de tirar um tempo para brincar e ler para seu filho todos os dias, nem que seja por poucos minutos.
  • Reconheça e monitore os sinais que dizem que algo está errado. Os pais devem desenvolver um entendimento básico do desenvolvimento apropriado para cada idade e fazer o acompanhamento ao longo do caminho (Mental, Verbal, Social/Emocional e Físico)
  • Compartilhe todas as informações com o profissional que trata seu filho. Registros claros e específicos podem ajudar em um diagnóstico mais acurado.
  • Não perca tempo se culpando ou culpando outras pessoas. Seu filho precisa de sua atenção exclusiva. Coloque o foco na solução e não no problema.
  • Conheça as leis que protegem seu filho, inclusive sobre a educação dele. Se for preciso, acione a escola, o serviço social, instituições especializadas e órgãos do governo.
Dani
Site que recomendo: http://www.parenting.org/ 
Declaração dos Direitos das Pessoas com Deficiências:http://www.senac.br/conheca/DClegislacao.pdf

Portadores da Síndrome de Down vivem 50 anos a mais que no passado


THAÍS SABINO
Rosto típico, dificuldade para falar e aprender. No passado, por volta de 1947, estes traços indicavam uma vida curta, entre 12 e 15 anos. O diagnóstico da Síndrome de Down - uma alteração genética produzida pela presença de um cromossomo a mais, o par 21 - era muito mais aflitivo do que é hoje para os pais. Atualmente, a expectativa de portadores da alteração genética está entre 60 e 70 anos, de acordo com a Faculdade de Ciências Médicas da Santa Casa de São Paulo. Nesta quarta-feira (21), é comemorado o Dia Internacional da Síndrome de Down.
Ao mesmo tempo, os casos se tornam cada vez mais frequentes, afirmou a fisioterapeuta pediátrica especialista no desenvolvimento de portadores da Síndrome de Down, Fernanda Davi. "Estão mais comuns, pois as mulheres têm filhos cada vez mais tarde, acima dos 35 anos", justificou. De acordo com a Fundação Síndrome de Down, há maior probabilidade da ocorrência do problema em relação à idade materna, quanto mais idade a mulher tiver, mais risco de a Síndrome de Down se manifestar.
Exames podem diagnosticar a alteração genética ainda no período de gestação, mesmo assim, existem casos em que a Síndrome de Down é descoberta apenas ao nascimento do bebê. "Assim que a criança sai do hospital, já começamos o tratamento", disse Fernanda. Com acompanhamento de um fisioterapeuta e de um fonoaudiólogo o portador pode andar, falar e frequentar uma escola normalmente, disse a fisioterapeuta.
O principal problema apresentado pela criança com SD é a falta de tônus muscular. "Eles são mais moles", disse Fernanda. Esta carência interfere nas habilidades motoras, por isso, exercícios de fisioterapia e fonoaudiologia são importantes para o paciente andar e falar como uma criança normal. "Aos dois anos e meio, três, eles já conseguem fazer tudo, andar, correr, se equilibrar em um pé só", descreveu Fernanda sobre a evolução dos pacientes.
O tratamento usado pela fisioterapeuta é o Cuevas Medek Exercise (CME), que desenvolve movimentos como segurar o pescoço, rolar, sentar, arrastar, engatinhar, ficar em pé, andar e correr, segundo Fernanda. "Primeiro eu gero o desequilíbrio para que elas mesmas consigam desenvolver o equilíbrio do próprio corpo. Com apenas algumas caixas e pedaços de madeira, eu monto um cenário no qual as crianças brincam ao mesmo tempo em que vão se desenvolvendo", explicou.
Características 
Achatamento da parte de trás da cabeça, dobras nos cantos internos dos olhos, ponte nasal achatada, orelhas ligeiramente menores, boca pequena, mãos e pés pequenos, rosto redondo, cabelos lisos, pescoço curto, flacidez muscular, prega palmar única e pele na nuca em excesso são as características físicas usualmente apresentadas por pessoas com Síndrome de Down.
As pessoas com a diferença genética têm tendência à obesidade, cardiopatias, hipotireoidismo, problemas renais e alteração dos glóbulos brancos no sangue. A dificuldade de cognição também é comum, porém, apesar de levar mais tempo que uma pessoa normal, quem tem Síndrome de Down é perfeitamente capaz de aprender e absorver conhecimento sobre diversas áreas, afirmou Fernanda.
Segundo a psicóloga Juliana Siqueira Baida, do Serviço de Formação e Inserção ao Mercado de Trabalho da Fundação Síndrome de Down, "todos conseguem se desenvolver profissionalmente. As maiores dificuldades apresentadas são nas relações interpessoais, devido às barreiras impostas pela sociedade e muitas vezes pela equipe de trabalho", disse ela. Outro ponto, é o relacionamento de casal entre pessoas com Síndrome de Down. "Eles exprimem a sexualidade de forma inadequada devido à constante repressão", afirmou Juliana.
Papel de mãe
"Como eu já tinha passado por um parto normal, cheguei ao hospital e me falaram que seria bem rápido, porque seria parto normal de novo. Começou a demorar demais. Depois de seis horas ele nasceu. Quando ele saiu, virou uma bolinha, todo mole, minha outra filha já saiu durinha, totalmente diferente. Olhei nos olhinhos dele e percebi na hora". O relato é de Renata Camargo, mãe de Guilherme, 1 ano e 11 meses, que apesar de não apresentar qualquer alteração nos exames durante a gestação, nasceu com Síndrome de Down.
"Vem aquele sentimento de desespero, de que não quer acreditar. Me perguntava como iria ser e como iria contar para as pessoas. Mas quando peguei ele nos braços, senti o mesmo amor que tenho pela minha filha", contou Renata. Ela confessou que foi difícil evitar questionamentos dos motivos que levaram aquilo a acontecer com ela mas, passado um tempo, Renata decidiu parar de sofrer, cuidar de Guilherme e dar todo amor possível a ele.
Encantada pelo avanço do filho com os tratamentos de fisioterapia, ela disse que em um mês ele "subiu dois degraus". Guilherme começou a andar há cerca de três meses e só frequenta as sessões fisioterapêuticas para aperfeiçoar o que já sabe. "Ele está subindo rampas e escadas", disse. Sobre o desafio de aceitar um filho com Síndrome de Dawn, Renata questionou: "se uma pessoa tem um filho completamente normal e acontece alguma coisa que o deixe com algum problema, ela deixará de amá-lo?".

Ministério da Saúde começa a definir 'Manual da Síndrome de Down'


O governo começa a definir nesta quarta-feira, 21, o Manual de Atenção à Pessoa com Síndrome de Down, que vai orientar profissionais do Sistema Único de Saúde (SUS) e prestar esclarecimentos sobre como proceder quanto ao diagnóstico, tratamento e acompanhamento das pessoas com a deficiência. Na data é comemorado o Dia Internacional da Síndrome de Down.
O texto, assinado pelo ministro Alexandre Padilha, está publicado na edição desta quarta do Diário Oficial da União. A cartilha foi elaborada com o apoio do SUS, que forneceu dados sobre o atendimento e a qualificação de profissionais e equipes públicas.
As consultas já foram abertas e as sugestões podem ser encaminhadas pela população ou por instituições de saúde ao Ministério da Saúde. As informações serão publicadas no site da instituição, que receberá as mensagens até o dia 20 de abril pelo endereço manualsindromededown@saude.gov.br.
O secretário de Atenção à Saúde do Ministério da Saúde, Helvécio Magalhães, explica que a síndrome de Down não é uma doença, mas uma condição humana geneticamente determinada. "Com base neste enfoque e depois de um amplo estudo, lançamos este manual. O objetivo é o de oferecer orientações às equipes multiprofissionais para o cuidado à saúde da pessoa com Síndrome de Down, nos diferentes pontos de atenção da rede do SUS", afirma.
A Secretaria de Atenção à Saúde coordenará a avaliação das propostas apresentadas e também será responsável pela elaboração da versão final do texto. Depois de aprovado pelo Ministério, a publicação com instruções e normas terá vigência em todo o território nacional.
No Brasil há cerca de 4,5 milhões de pessoas com algum tipo de deficiência, sendo 300 mil delas com Síndrome de Down, segundo dados recentes do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE).

Lidar com Down é problema para médicos

Angela Martins
Do Diário do Grande ABC

Ter um bebê é momento único. No entanto, uma notícia parece abrir o chão sob os pés e tragar todos os sonhos idealizados para aquela criança. Quando a dona de casa Marisa de Assis Bezerra Vasconcelos, 55 anos, descobriu que os filhos gêmeos Vinícius e Caroline eram portadores da síndrome de Down logo após o nascimento, não soube lidar com a reviravolta que sua vida estava prestes a dar.
"Foi um grande choque, não sabia nada a respeito dessa síndrome. Somente no dia seguinte ao parto o pediatra me contou e chamou meus filhos de mongoloides".
O relato duro expressa uma realidade nos hospitais do Brasil. A maioria dos médicos pediatras não está preparada para comunicar aos pais que seu bebê é portador da síndrome de Down e dar explicações sobre tratamentos e cuidados ao longo da vida da criança. Hoje, quando é celebrado o Dia Internacional da Síndrome de Down, não há muito o que comemorar.
"Infelizmente, os médicos não estão capacitados para lidar com esse momento delicado. É frequente observarmos o despreparo dos profissionais nesse aspecto", revela o presidente do departamento de Genética da Sociedade Paulista de Pediatria Zan Mustacchi.
Segundo o especialista, as escolas médicas não investiram na preparação de seus estudantes durante as últimas décadas. "Atualmente está havendo tentativa de corrigir esse problema. A própria sociedade oferece cursos de especialização em síndrome de Down, que exigem, em média, um mês de treinamento. Mas o grupo de médicos interessados ainda é muito restrito", lamenta. De acordo com a psicóloga Paula Adriana Pagotto Eusébio, que atende na Apae São Caetano (Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais), é recorrente a reclamação de pais que foram mal atendidos na hora do diagnóstico dos filhos. "Em geral os médicos não conseguem falar de forma adequada a notícia e isso contribui para aumentar o desespero ante a situação", afirma.

Independência

Mesmo sem orientação, Marisa procurou estimular os filhos, hoje com 19 anos, a buscar sua própria independência. "Vejo que eles fazem muitas coisas sozinhos, mas só tive bom atendimento quando finalmente encontrei vaga na Apae São Caetano. Foram 15 anos perdidos. Sequer foram alfabetizados."
Mas não existem apenas histórias tristes. Celso Silva, 49, frequenta as aulas normais na unidade, além de atividades esportivas e recreativas. "Adoro fazer artesanato. Tenho muitos amigos e faço tudo praticamente sozinho", orgulha-se. Celso mora com a irmã mais velha, Sueli, e tem vida bastante agitada. "Vou à igreja e ajudo a limpar a casa." Na rotina ainda sobra tempo para namorar. "Já namoro há um ano e tenho planos de casar. Ela é a paixão da minha vida".

Apaes da região trabalham com 1.778 pessoas

As seis Apaes da região - com exceção de Ribeirão Pires, que não possui unidade - atendem, juntas, 1.778 portadores de deficiência física e mental. Desse total, 243 têm síndrome de Down (Apae de Santo André não divulgou o número separadamente). As unidades dispõem de aulas normais, além de atividades recreativas e esportivas com intuito de auxiliar no desenvolvimento motor e intelectual dos pacientes.
De acordo com o Ministério da Saúde, a síndrome compreende aproximadamente 18% do total de deficientes intelectuais em instituições especializadas. A incidência da Síndrome de Down em nascidos vivos é de um para cada 600/800 nascimentos, tendo média de 8.000 novos casos por ano no Brasil.
Segundo dados do Censo 2000 do IBGE (Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística), existem 300 mil pessoas com síndrome de Down no País, com expectativa de vida de 50 anos, sendo esses dados semelhantes às estatísticas mundiais.

terça-feira, 13 de março de 2012

Alunos com Síndrome de down!!!

http://www.d24am.com/noticias/saude/site-tera-dados-para-alunos-brasileiros-com-sindrome-de-down/52735 http://www.d24am.com/noticias/saude/site-tera-dados-para-alunos-brasileiros-com-sindrome-de-down/52735


Na avaliação de quem acompanha a questão, é preciso agora discutir maneiras de adequar o currículo e a forma de aprendizado às necessidades dos estudantes com Down.
Rio de Janeiro - Ao planejar o futuro de uma criança com características intelectuais diferentes da média dos estudantes, os pais enfrentam o desafio de ir além da inclusão: monitorar e tentar estimular a adequação da criança com Down à escola. Quem tem recursos opta por contratar um professor, que produz material adaptado à capacidade de percepção do aluno. Na avaliação de quem acompanha a questão, é preciso agora discutir maneiras de adequar o currículo e a forma de aprendizado às necessidades dos estudantes com Down.
- Esse é o grande gargalo. É preciso um tempo maior para preparar o material que será apresentado à criança. A forma de percepção de quem tem Down é diferente. Não existe abstração. Por isso, há muita dificuldade com a Matemática. Para trabalhar a História do Brasil, por exemplo, é preciso apresentar os fatos por filmes e imagens. O material complementar tem que ser apropriado. O currículo deveria ser menor. Ainda há escolas que reprovam muito os alunos com Down. E isso acaba levando à evasão - avalia Maria Antonia Goulart, mulher do senador Lindbergh Farias (PT-RJ) e mãe de Beatriz.
Pega de surpresa ao saber, no parto, que Beatriz tinha Down, Maria Antonia se tornou, um ano e meio depois, uma estudiosa do tema. No dia 21, Dia Internacional da Síndrome de Down, lança o portal Síndrome de Down (www.movimentodown.org.br), tentando combater um aliado silencioso do preconceito: a desinformação. É dela, na avaliação de Maria Antonia, parte da responsabilidade pela estatística que aponta que quase metade das crianças e adolescentes (48%) com algum tipo de deficiência e que recebem o BPC (Benefício de Prestação Continuada) estão fora da escola. São cerca de 200 mil jovens.
- Se a gente não institucionaliza as discussões, fica restrito a quem pode pagar um profissional de ponta que vai desenvolver processo específico. O conceito sobre a síndrome, todo mundo tem. Saber que tem que incluir, todo mundo sabe. A questão é o acesso com qualidade - diz Maria Antonia.
O portal participará, ainda, de um mapeamento pioneiro que vem sendo feito pela entidade Redes de Desenvolvimento da Maré: o levantamento de dados sobre os portadores de Down na Favela da Maré, no Rio. O coordenador de conteúdo do site, que será lançado em sessão solene no Congresso, terá um olhar especial: Breno Viola, de 31 anos, tem Down.

segunda-feira, 5 de março de 2012

O que ensinar a seus filhos sobre crianças especiais

Por Ellen Seidman, do blog “Love That Max

Eu cresci sem conhecer nenhuma outra criança com necessidades especiais além do Adam, um visitante frequente do resort ao qual nossas famílias iam todos os verões. Ele tinha deficiência cognitiva. As crianças zombavam dele. Fico envergonhada de admitir que eu zombei também; meus pais não faziam idéia. Eles eram pais maravilhosos, mas nunca pensaram em ter uma conversa comigo sobre crianças com necessidades especiais.

E, então, eu tive meu filho Max; ele teve um AVC no nascimento que levou à paralisia cerebral. De repente, eu tinha uma criança para quem outras crianças olhavam e cochichavam a respeito. E eu desejei tanto que seus pais falassem com elas sobre crianças com necessidades especiais.

Já que ninguém recebe um “manual de instruções da paternidade”, algumas vezes, pais e mães não sabem muito o que dizer. Eu entendo totalmente; se eu não tivesse um filho especial, eu também me sentiria meio perdida. Então, eu procurei mães de crianças com autismo, paralisia cerebral, síndrome de down e doenças genéticas para ouvir o que elas gostariam que os pais ensinassem a seus filhos sobre os nossos filhos. Considere como um guia, não a bíblia!

Pra começar, não tenha pena de mim
“Sim, algumas vezes, eu tenho um monte de coisas pra lidar — mas o que eu não tenho é uma tragédia. Meu filho é um menino brilhante, engraçado e incrível que me traz muita alegria e que me enlouquece às vezes. Você sabe, como qualquer criança. Se você tiver pena de mim, seu filho vai ter também. Aja como você agiria perto de qualquer outro pai ou mãe. Aja como você agiria perto de qualquer criança.”

Ellen Seidman, do blog “Love That Max”; mãe do Max, que tem paralisia cerebral

Ensine seus filhos a não sentir pena dos nossos
“Quando a Darsie vê crianças (e adultos!) olhando e encarando, ela fica incomodada. Minha filha não se sente mal por ser quem ela é. Ela não se importa com o aparelho em seu pé. Ela não tem autopiedade. Ela é uma ótima garota que ama tudo, de cavalos a livros. Ela é uma criança que quer ser tratada como qualquer outra criança—independente dela mancar. Nossa família celebra as diferenças ao invés de lamentá-las, então nós te convidamos a fazer o mesmo.”

Shannon Wells, do blog “Cerebral Palsy Baby”; mãe da Darsie, que tem paralisia cerebral

Use o que eles tem em comum
“Vai chegar uma hora em que o seu filhinho vai começar a te fazer perguntas sobre por que a cor de uma pessoa é aquela, ou por que aquele homem é tão grande, ou aquela moça é tão pequena. Quando você estiver explicando a ele que todas as pessoas são diferentes e que nós não somos todos feitos do mesmo jeito, mencione pessoas com deficiências também. Mas tenha o cuidado de falar sobre as similaridades também—que uma criança na cadeira de rodas também gosta de ouvir música, e ver TV, e de se divertir, e de fazer amigos. Ensine aos seus filhos que as crianças com deficiências são mais parecidas com eles do que são diferentes.”

Michelle, do blog “Big Blueberry Eyes”; mãe da Kayla, que tem Síndrome de Down

Ensine as crianças a entender que há várias formas de se expressar
“Meu filho Bejjamin faz barulhos altos e bem agudos quando ele está animado. Algumas vezes, ele pula pra cima e pra baixo e sacode os braços também. Diga aos seus filhos que a razão pela qual crianças autistas ou com outras necessidades especiais fazem isso é porque elas tem dificuldades pra falar, e é assim que elas se expressam quando estão felizes, frustradas ou, algumas vezes, até mesmo por alguma coisa que estão sentindo em seus corpos. Quando Benjamim faz barulhos, isso pode chamar a atenção, especialmente se estamos em um restaurante ou cinema. Então, é importante saber que ele não pode, sempre, evitar isso. E que isso é, normalmente, um sinal de que ele está se divertindo.”

Jana Banin, do blog “I Hate Your Kids (And Other Things Autism Parents Won’t Say Out Loud)”; mãe de Benjamin, que é autista

Saiba que fazer amizade com uma criança especial é bom para as duas crianças
“Em 2000, quando meu filho foi diagnosticado com autismo, eu tive muita dificuldade em arrumar amiguinhos para brincar com ele. Vários pais se assustaram, a maior parte por medo e desconhecimento. Fiquei sabendo que uma mãe tinha medo do autismo do meu filho ser “contagioso”. Ui. Treze anos mais tarde, sou tão abençoada por ter por perto várias famílias que acolheram meu filho de uma forma que foi tão benéfica para o seu desenvolvimento social. Fico arrepiada de pensar nisso. A melhor coisa que já ouvi de uma mãe foi o quanto a amizade com o meu filho foi importante para o filho dela! Que a sua proximidade com o RJ fez dele uma pessoa melhor! Foi uma coisa tão bonita de se dizer. Quando tivemos o diagnóstico, ouvimos que ele nunca teria amigos. Os amigos que ele tem, agora, adorariam discordar. Foram os pais deles que facilitaram essa amizade e, por isso, serei eternamente grata.”

Holly Robinson Peete, fundadora (com o marido Rodney Peete) da Hollyrod Roundation; mãe do RJ, que é autista (é ele, na foto abaixo, com sua irmã Ryan)

Encoraje seu filho a dizer “oi”
“Se você pegar seu filho olhando pro meu, não fique chateada — você só deve se preocupar se ele estiver sendo rude, mas crianças costumar reparar umas nas outras. Sim, apontar, obviamente, não é super educado, e se seu filho apontar para uma criança com necessidades especiais, você deve dizer a ele que isso é indelicado. Mas quando você vir seu filho olhando para o meu, diga a ele que a melhor coisa a fazer é sorrir pra ele ou dizer “oi”. Se você quiser ir mais fundo no assunto, diga a ele que crianças com necessidades especiais nem sempre respondem da forma como a gente espera, mas, ainda assim, é importante tratá-las como tratamos as outras pessoas.”

Katy Monot, do blog “Bird On The Street”; mãe do Charlie, que tem paralisia cerebral.

Encoraje as crianças a continuar falando
“As crianças sempre se perguntam se o Norrin pode falar, especialmente quando ele faz seu “barulhinho alto corriqueiro”. Explique ao seu filho que é normal se aproximar de outra criança que soa um pouco diferente. Algumas crianças podem não conseguir responder tão rápido, mas isso não significa que elas não tem nada a dizer. Peça ao seu filho para pensar no seu filme favorito, lugar ou livro—há grandes chances da outra criança gostar disso também. E a única forma dele descobrir isso é perguntando, da mesma forma que faria com qualquer outra criança.”

Lisa Quinones-Fontanez, do blog “Autism Wonderland”; mãe do Norrin, que é autista

Dê explicações simples
“Algumas vezes, eu penso que nós, pais, tendemos a complicar as coisas. Usando alguma coisa que seus filhos já conhecem, algo que faça sentido pra eles, você faz com que a “necessidade especial” se torne algo pessoal e fácil de entender. Eu captei isso uns anos atrás, quando meu priminho me perguntou “por que o William se comunicava de forma tão diferente dele e de seus irmãos”. Quando eu respondi que ele simplesmente nasceu assim, a resposta dele pegou no ponto: “Ah, assim como eu nasci com alergias”. Ele sabia como era viver com algo que se tem e gerenciar isso para viver diariamente. Se eu tivesse dito a ele que os músculos da boca de William tem dificuldade em formar palavras, o conceito teria se perdido na cabeça dele. Mas alergia fazia sentido pra ele. Simplicidade é a chave.”

Kimberly Easterling, do blog “Driving With No Hands”; mãe do William e da Mary, ambos com Síndrome de Down

Ensine respeito às crianças com seus próprios atos
“Crianças aprendem mais com suas ações que com suas palavras. Diga “oi” para a minha filha. Não tenha medo ou fique nervosa perto dela. Nós realmente não somos tão diferentes de vocês. Trate minha filha como trataria qualquer outra criança (e ganhe um bônus se fizer um comentário sobre o lindo cabelo dela!). Se tiver uma pergunta, faça. Fale para o seu filho sobre como todo mundo é bom em coisas diferentes, e como todo mundo tem dificuldades a trabalhar. Se todo o resto falhar, cite a frase do irmão de Addison: “bem, todo mundo é diferente!”.”

Debbie Smith, do blog “Finding Normal”; mãe de Addison, que tem Trissomina 9

Ajude as crianças a ver que, mesmo crianças que não falam, entendem
“Nós estávamos andando pelo playground e a coleguinha da minha filha não parava de encarar o meu filho, que é autista e tem paralisia cerebral. Minha filha chamou a atenção da colega rapidinho: “Você pode dizer “oi” pro meu irmão, você sabe. Só porque ele não fala, não significa que ele não ouve você”. Jack não costuma falar muito, mas ele ouve tudo ao redor dele. Ensine aos seus filhos que eles devem sempre assumir que crianças especiais entendem o que está sendo dito, mesmo sem poderem falar. É por isso que eles não vão dizer “o que ele tem de errado?”, mas poderão até dizer “Como vai?”.”

Jennifer Byde Myers, dos blogs “Into The Woods” e “The Thinking Person’s Guide To Autism”; mãe do Jack, que tem autismo e paralisia cerebral.

Inicie uma conversa
“Nós estávamos no children’s museum e um garotinho não parava de olhar para Charlie com seu andandor, e a mãe dele sussurrou em seu ouvido para não encarar porque isso era indelicado. Ao invés disso, eu adoraria que ela tivesse dito “esse é um andador muito interessante, você gostaria de perguntar ao garotinho e à sua mãe mais a respeito dele?”.”

Sarah Myers, do blog “Sarah & Joe (And Charlie Too!)”; mom do Charlie, que tem paralisia cerebral

Não se preocupe com o constrangimento
“Vamos combinar de não entrar em pânico caso seu filho diga algo embaraçoso. Você sabe, tipo se nós estivermos na fila do Starbucks e o seu filho olhar para a Maya e pra mim e disser algo como “Eca! Por que ela está babando?” ou “Você é mais gorda que a minha mãe”. Embora esses não sejam exemplos ideais de início de conversa, eles mostram que o seu filho está interessado e curioso o suficiente para fazer contato e perguntar. Por favor, não gagueje um “mil desculpas” e arraste seu filho pra longe. Vá em frente e diga baixinho o pedido de desculpas, se você precisar, mas deixe-me aproveitar a oportunidade: vou explicar a parte da baba e apresentar Maya e contar da paixão dela por crocodilos, e você pode ser a coadjuvante no processo, dizendo “lembra quando nós vimos crocodilos no zoológico?” ou coisa parecida. Quando chegarmos ao caixa, o constrangimento vai ter passado, Maya terá curtido conhecer alguém novo, e eu terei esperanças de que seu filho conseguiu ver Maya como uma criança divertida, ao invés de uma “criança que baba”. (E eu irei simplesmente fingir que não ouvi a parte do “mais gorda que a minha mãe”).”

Dana Nieder, do blog “Uncommon Sense”; mãe da Maya, que tem uma síndrome genética não diagnosticada

fonte: http://lagartavirapupa.wordpress.com/2012/03/01/o-que-ensinar-a-seus-filhos-sobre-criancas-especiais/