sábado, 26 de novembro de 2011

A especialização em Síndrome de Down é mesmo necessária?

A especialização em Síndrome de Down é mesmo necessária?

Rede SACI
05/07/2007

Artigo propõe "especialização" em cada humano, e não em conceitos gerais

Gil Pena

Eu me pergunto: o que há de tão especial assim na síndrome de Down, que precisamos de pessoas tão especializadas? Impressiona a profundidade e a abrangência dos tópicos: é preciso mesmo tudo isso? Será que entender a "síndrome de Down" passa por aí? Será que é esse conhecimento que nos possibilita intervir adequadamente?

A medicina é uma ciência que surgiu da doença. Eu sou um patologista (patologia é o ramo da medicina que estuda as doenças). A medicina, como a ciência que conhecemos hoje, surgiu quando apareceram os métodos de estudo empregados pela patologia, que é o exame macroscópico dos tecidos, principalmente em necropsias, e também o estudo histológico. As alterações morfológicas eram então associadas ao quadro clínico e davam um suporte explicativo para a evolução das doenças. A medicina, por assim dizer, surgiu na percepção de diferenças entre o normal e o patológico. E quanto mais segregado estava o patológico, mais bem caracterizada ficava a doença. Nos livros de patologia, por exemplo, uma célula neoplásica é contraposta a uma célula normal. São enumeradas numerosas características que distinguem uma da outra e a cada dia a literatura apresenta mais distinções entre elas (genéticas ou fenotípicas - morfológicas, estruturais, bioquímicas, etc). Na medicina, o quanto uma célula neoplásica é parecida com uma célula normal parece não ter importância. Não obstante, os tratamentos oncológicos, dirigidos às células tumorais, agridem também as células normais, demonstrando que há semelhanças importantes entre elas, mas não queremos ver isso.

Desculpem-me o longo arrazoado acima. A impressão que pode passar um currículo como o currículo desse curso, é a que devemos cada vez mais e melhor caracterizar a síndrome de Down como uma doença, ressaltando a sua diferença entre essa "população" e a "população normal". E sendo assim tão diferentes, teremos de ter uma população de profissionais especialistas, pois os profissionais comuns não saberão lidar com essa diferença. Será mesmo assim?

Não é culpa da organização do curso, é a medicina que é assim. A medicina é filha da Patologia. A fisioterapia, a fonoaudiologia, a terapia ocupacional são filhas da medicina, reconhecem o desvio da normalidade, o que está fora dos parâmetros. A intervenção se baseia na tentativa da correção desses desvios, sempre pelo enfoque ao defeito, ao atraso, à deficiência, pois são esses que dão a distinção tão clara ao que é dito normal.

A medicina é também, por sua vez, irmanada à ciência. A ciência produz verdades provisórias, mas se atesta como a única forma capaz de reconhecer o real, ainda que tenha que revisar isso a cada dois ou cinco anos. Tendemos a acreditar naquilo que os cientistas falam, como se o mundo só pudesse ser dito pela boca deles.

Qual seria então um currículo para compreender a síndrome de Down? Primeiro, falar de um mundo não dito pelos cientistas, que é reconhecer na pessoa trissômica, a pessoa que está ali. A ciência contemporânea, em nome da chamada objetividade, excluiu valores de sua atividade. Elimina-se a pessoa, para lidar apenas com o que pode ser medido, avaliado e comparado, de forma objetiva, clara e reproduzível.

Entendendo a pessoa que está ali, ver que as semelhanças nos processos (fisiológicos e patológicos) entre os "ditos normais" e os "trissômicos" são mais relevantes que as diferenças.

Reconhecendo a pessoa que está ali, entender que o ser humano se forma como pessoa ao longo de sua vida. Todos nascemos inconclusos. Eu mesmo ainda estou tentando me formar como uma pessoa. Dar a chance a que cada um de nós nos reconheçamos também como pessoas, é que nos possibilita nos construir como pessoas. Dar essa chance, significa confiar e oferecer condições para que esse processo de construção humana se estabeleça.

A ciência e a medicina têm que se abrir para existirem dentro da sociedade humana, como promotoras dessa humanidade. Ao estabelecer diferenças entre populações, despersonaliza a individualidade e intervêm com ênfase nas diferenças.

É preciso caminhar na direção da mudança. Não vejo a necessidade de especialistas em síndrome de Down, pois isso ressalta a diferença. Há sim a necessidade de que as pessoas com síndrome de Down caibam no nosso universo de pessoas humanas. A produção de especialistas, com base em um currículo centrado no estudo das diferenças em contraposição ao "normal" é exatamente desumanizar as pessoas com síndrome de Down. O caminho a trilhar é distinto, e feito no sentido de que vejamos a pessoas humanas que estão ali, de confiar na sua capacidade de superação, como acontece com as pessoas humanas em sua vocação ontológica.

Há que ser especialista no indivíduo, ver a cada um como único (aprender com ele, no conviver). Há que ser generalista no conceito de humano (receber o indivíduo e aceitá-lo em nosso conviver humano).

QUANDO OS PAIS DESCOBREM QUE SEU FILHO TEM SÍNDROME DE DOWN!!! E DAÍ?

Quando os pais descobrem que o filho que está sendo gerado ou que acabou de nascer tem síndrome de Down

Andréa Tikhomiroff

Seu bebê tem síndrome de Down?

Calma, não se assuste...

É só o começo de uma linda história...

Procure-nos se quiser. Podemos ajudar você a entender o que está acontecendo.

Você não está sozinho!

Nós entendemos que, ao receber a notícia, você se sente como se fosse a única pessoa do mundo que tem um problema para resolver. Sentimentos de insegurança e incerteza, bem como dúvidas sobre como tratar a criança e o que o futuro lhe reserva, podem surgir.

Procure informações corretas, junto a profissionais da saúde (médicos, enfermeiros, psicólogos, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais...), e outros pais. Várias pessoas já passaram e passam todos os dias pelas dúvidas e incertezas pelas quais você está passando e podem ajudá-lo a entender melhor o que está acontecendo.

A Internet é um recurso fabuloso, mas é, ao mesmo tempo, o melhor e o pior dos mundos. Como a rede não tem limites de espaço você vai encontrar tudo o que já foi escrito a respeito do assunto, desde a descoberta mais recente, até os conceitos mais ultrapassados. E o pior é que nem sempre o que você encontra tem data. Assim, você corre o risco de acreditar em afirmações que foram feitas há mais de 50 anos, só porque o site é bonitinho.

Algumas dicas podem ser úteis:
*Não confie demasiadamente em textos com mais de 5 anos. A evolução, tanto na área médica quanto na qualidade de vida de pessoas com síndrome de Down tem sido enorme e acontecido a passos largos.

*Não se deixe influenciar pela opinião de pessoas que nunca conviveram diretamente com uma criança ou com um adulto com síndrome de Down, pois geralmente elas têm informações desatualizadas, preconceituosas e erradas. Essas informações equivocadas são inclusive transmitidas pela mídia (jornais, revistas, tvs) e até por profissionais da saúde. É freqüente passarem informações muito negativas sobre a síndrome de Down, mas essa forma de ver a situação é fruto da desinformação e da falta de convivência com pessoas com síndrome de Down.

*Não entre em paranóia porque algumas questões médicas têm uma maior incidência nas pessoas com síndrome de Down. Converse com outras pessoas - especialmente com o pediatra do seu filho - a respeito delas. Com o tempo você vai começar a distinguir as que lhe serão úteis das demais.

*Não fique correndo atrás de "cura milagrosa": Existem dezenas de promessas na Internet, algumas até bem intencionadas (pessoas que realmente acreditam no que falam, mesmo que tecnicamente estejam totalmente erradas), e muitas mal-intencionadas, que só querem se aproveitar de um momento delicado das famílias. Se você se deixa iludir por falsas promessas de cura ou de terapias que vão fazer do seu filho uma criança "normal", você deixa de aproveitar o tempo para investir nos potenciais e habilidades dele.

*Conheça outros pais e outras crianças: a experiência dos outros sempre vai ser útil, mas não esqueça que você é diferente dos outros pais e seu filho é diferente de outras crianças que tenham a mesma "deficiência". Participe de grupos de discussão, conheça associações, descubra o que eles estão fazendo, como estão fazendo. Mas nunca deixe de usar o seu filtro crítico para julgar o que, dentro dos seus valores familiares, é melhor para o seu filho.

*Cuidado com o excesso de informação: existe muita informação que, dependendo do momento, é desnecessária, mesmo quando é verdadeira e atualizada. Seu filho ainda está sendo gerado ou acabou de nascer; então, não se angustie sobre as questões da adolescência.

*Diagnóstico não é profecia: o futuro do seu filho vai depender daquilo que você der condições e oportunidade para ele fazer.

*E o mais importante: Seu filho é um bebê com as mesmas necessidades de qualquer outra criança: atenção, afeto, carinho, respeito, projeto de futuro, reconhecimento, orgulho etc. Ele, mais do que ninguém, vai surpreendê-lo e mostrar a você os caminhos a seguir. Viva um dia de cada vez, e desfrute de sua companhia.

Se o seu bebê ainda não nasceu, não deixe de acessar o blog "Grávida de um bebê especial", da Michele, que descobriu durante a gravidez que a filha, Gabriela, teria SD: http://www.chele_pp.weblogger.terra.com.br.

Você sabe o que é síndrome de Down?
Todos nós somos formados por pequenos pedacinhos chamados células. No meio destas células existe o núcleo e, dentro dele, encontramos os cromossomos. São eles que determinam as nossas características genéticas, aquelas que vêm de família, como a cor do cabelo, o tom da pele, etc.

A maioria das pessoas tem 46 cromossomos em cada célula, divididos em 23 pares, sendo que cada par é formado por um cromossomo da mãe e um cromossomo do pai.

A pessoa com síndrome de Down tem um cromossomo a mais no par 21. Por isso a síndrome de Down também é chamada "Trissomia do 21".

Quem tem síndrome de Down pode fazer tudo o que os outros fazem, só que o seu ritmo, normalmente, é mais lento, ou seja, vai aprender as coisas um pouco mais devagar do que as outras pessoas.

E porque podem aprender mais devagar, precisam ser estimulados desde bem pequeninos. Com o auxílio de algumas terapias, seu bebê se desenvolverá muito bem!

É importante que você dê ao seu bebê todas as oportunidades de aprender, crescer e ser independente. Deixe-o brincar com as outras crianças, deixe-o fazer travessuras! Quando ele tiver idade para ir à escola, coloque-o numa escola regular. O convívio com outras crianças é um grande estimulante e, ao mesmo tempo, uma importante troca, pois todos ganham com a convivência! Você perceberá que seu filho tem muito a aprender e muito a ensinar!

E, mais do que qualquer coisa, não se esqueça de que seu filho é uma criança! Uma criança como qualquer outra, que dá risada, chora, faz gracinha, faz manha...

E que precisa de educação, limites e, principalmente, de muito amor!

Características:
Existem alguns sinais que caracterizam a pessoa com síndrome de Down: a hipotonia (flacidez muscular, que faz o bebê ser mais molinho), o comprometimento intelectual (a pessoa aprende mais devagar) e o fenótipo (aparência física).

Algumas das características físicas são: olhos amendoados, uma linha única na palma de uma ou das duas mãos, dedos curtinhos, entre outras. Mas apesar da aparência por vezes comum entre pessoas com síndrome de Down, é preciso lembrar que o que caracteriza mesmo o indivíduo é sua carga genética familiar, o que faz com que seja parecido com seus pais e irmãos. Cerca de 50% dos bebês que nascem com SD apresentam alguma cardiopatia congênita. Não deixe de pedir ao médico para que examine o coração de seu filho antes de deixar o hospital.

Estimulação Precoce:
Os efeitos do material genético adicional variam enormemente de indivíduo para indivíduo. Não há exames que determinem, no nascimento, como a pessoa vai se desenvolver. Para que ela tenha condições de alcançar todo seu potencial é importante que seja encaminhada, ainda bebê, a profissionais habilitados para um programa de estimulação precoce. Converse com o pediatra de seu filho a respeito.

E, não esqueça... Mais do que qualquer terapia, é importante que a criança seja também estimulada em casa, na rua, na escola. Ao estar integrada em todas as atividades, ela estará constantemente aprendendo e crescendo.

Vivendo com síndrome de Down
Hoje pessoas com síndrome de Down têm apresentado avanços impressionantes e rompido muitas barreiras. Em todo o mundo, e também aqui no Brasil, há pessoas com síndrome de Down estudando, trabalhando, vivendo sozinhas, se casando e até chegando à universidade.

A melhor forma de combater o preconceito é através da informação e da inclusão de todas as pessoas, na família, na escola, no mercado de trabalho e na comunidade.

Lembre-se: pessoas com síndrome de Down são pessoas como outras quaisquer, não são eternos bebês. Devem ser tratados de acordo com a sua idade sempre!

Expectativa de Vida
Devido aos avanços da medicina, que hoje trata problemas médicos associados à síndrome com relativa facilidade, a expectativa de vida das pessoas com síndrome de Down vem aumentando incrivelmente nos últimos anos. Para se ter uma idéia, enquanto em 1947 a expectativa de vida era entre 12 e 15 anos, em 1989 subiu para 50 anos. Atualmente, é cada vez mais comum pessoas com síndrome de Down chegarem aos 60, 70 anos, ou seja, uma expectativa de vida muito parecida com a da população em geral.

Portanto, esqueça os mitos! Esqueça os medos! Viva e curta seu filho! Deixe-o brincar, fazer travessuras. Deixe-o crescer, porque ele tem um futuro lindo pela frente!

Jovem na UFRN....É só acreditar!!!

Pela primeira vez no estado,jovem com Síndrome de Down realiza exame de vestibular da UFRN, estudante de 28 anos, Alyson Paulinely de Azevedo, vence mais um obstáculo e se inscreve para o vestibular Turismo, na UFRN. As provas serão realizadas nos dias 27 a 29 do corrente, na escola Celm em da Rua Maria Lacerda, Alysson declarou a ASD-RN que se sente preparado para responder as questões, visto conseguiu bom desempenho no ENEM.
Alyson, um jovem com Síndrome de Down de 28, que procura ter uma vida normal como todas as pessoas, é com certeza um vencedor, estudou sempre em escola regular, sua trajetória escolar
foi feita em escola pública e particular. Apesar dos percalços encontrados, ele não desistiu de ir em frente e agora alcança mais esta vitória, que será ainda maior se ele conseguir a aprovação.
Alysson é filho de Ilza Alves, uma mãe militante do movimento inclusivo no RN, já fez parte de diretoria da Associação Síndrome de Down do RN, revela que o filho é um jovem alegre, extrovertido e persistente, e decidiu pelo Turismo por considerar uma profissão importante para o estado.
A Síndrome de Down é uma ocorrência genética natural e universal, estando presente em todas as raças e classes sociais. Por muitos anos a síndrome de Down (SD), foi vista como uma doença, que possuía graus. No entanto o percurso histórico da SD no Brasil e no mundo tem mostrado que terminantemente que a SD não é doença não há graus e sim pouca estimulação, poucas oportunidades, poucos investimentos no potencial das pessoas com SD, Alysson nos mostra que ele é um individuo que tem sonhos e que luta por eles. Vale registrar também que por recomendação da Convenção Internacional de Direitos da Pessoa com Deficiência, recomenda a abolição do termo portador ao se referir a qualquer indivíduo com deficiência seja física, sensorial ou cognitiva.
A Associação Síndrome do Rio Grande do Norte, já tem 29 anos, sendo esta um expoente da organização da sociedade civil potiguar, pioneira no movimento inclusivo, socializando informação com a sociedade, divulgando direitos, incentivando aos pais e as pessoas com deficiência a busca pelo seu direito de exercício pleno da cidadania, sobretudo lutando dia-a-dia contra o preconceito com a pessoa com deficiência, em uma busca incansável pela autonomia, onde acreditamos que a inclusão tem que ser ampla, geral e irrestrita.

MUDE SEU FALAR QUE EU MUDO MEU OUVIR! LIVRO!!!!!!!!!!!!!

Livro escrito por pessoas com deficiência intelectual é lançado em Seminário Internacional

Secretaria dos Direitos das Pessoas com Deficiência Física
22/11/2011

"Mude seu falar que eu mudo meu ouvir" é o título da obra lançada no dia 19 de novembro e orienta formas de entendimento e relacionamento com quem tem deficiência intelectual.

da Redação

Lançado no dia 19 de novembro, o livro "Mude Seu Falar que Eu Mudo Meu Ouvir" teve seu texto elaborado em colaboração de pessoas com Síndrome de Down e visa mostrar para os leitores um pouco mais sobre esse tipo de deficiência. A cerimônia de lançamento aconteceu durante o último dia do Seminário Internacional: Celebrando os 30 anos do AIPD (Ano Internacional das Pessoas Deficientes).

O livro conta com sete autores, mais a Associação Carpe Diem. São eles: Carolina Yuki Fijihira, Ana Beatriz Pierre Paiva, Beatriz Ananias Giordano, Carolina de Vecchio Maia, Carolina Reis Costa Golebski, Claudio Aleoni Arruda e Thiago Rodrigues.

O objetivo principal do livro, que foi feito de forma criativa e participativa, é servir como base para a concretização da mudança na forma de pensar e ver a deficiência intelectual. É o primeiro livro sobre acessibilidade, escrito por pessoas com deficiência intelectual.

O direito a acessibilidade que os autores tanto buscam tem um sólido respaldo na Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, ratificada pelo Brasil como emenda constitucional, pelo Decreto Legislativo 186/2008 e Decreto Executivo 6.949/09.

O livro pode ser adquirido diretamente com a instituição Carpe Diem: (11) 5093.1888

http://saci.org.br/index.php?modulo=akemi¶metro=33171