sábado, 30 de julho de 2011

"Sou quem sou porque somos todos nós!"

Glauciane Santana
psicóloga
Associação Síndrome de Down do RN
FBASD
CONADE

84 8817 7395
84 99271841

A jornalista e filósofa Lia Diskin, no Festival Mundial da Paz, em
Floripa (2006), nos presenteou com um caso de uma tribo na África
chamada Ubuntu.
Ela contou que um antropólogo estava estudando os
usos e costumes da tribo e, quando terminou seu trabalho, teve que
esperar pelo transporte que o levaria até o aeroporto de volta pra casa.
Sobrava muito tempo, mas ele não queria catequizar os membros da tribo;
então, propôs uma brincadeira pras crianças, que achou ser inofensiva.

Comprou
uma porção de doces e guloseimas na cidade, botou tudo num cesto bem
bonito com laço de fita e tudo e colocou debaixo de uma árvore. Aí ele
chamou as crianças e combinou que quando ele dissesse "já!", elas
deveriam sair correndo até o cesto, e a que chegasse primeiro ganharia
todos os doces que estavam lá dentro.

As crianças se posicionaram
na linha demarcatória que ele desenhou no chão e esperaram pelo sinal
combinado. Quando ele disse "Já!", instantaneamente todas as crianças
se deram as mãos e saíram correndo em direção à árvore com o cesto.
Chegando lá, começaram a distribuir os doces entre si e a comerem
felizes.

O antropólogo foi ao encontro delas e perguntou porque
elas tinham ido todas juntas se uma só poderia ficar com tudo que havia
no cesto e, assim, ganhar muito mais doces.

Elas simplesmente responderam: "Ubuntu, tio. Como uma de nós poderia ficar feliz
se todas as outras estivessem tristes?"

Ele
ficou desconcertado! Meses e meses trabalhando nisso, estudando a
tribo, e ainda não havia compreendido, de verdade,a essência daquele
povo. Ou jamais teria proposto uma competição, certo?

Ubuntu significa: "Sou quem sou, porque somos todos nós!"

Atente para o detalhe: porque SOMOS, não pelo que temos...

UBUNTU PARA VOCÊ!!!

ISSO SIM É EXEMPLO DE INCLUSÃO GENUÍNA

ABRAÇOS INCLUSIVOS


RECEBI ESSE E-MAIL E ACHEI BRILHANTE PARA DIVIDIR COM TODOS VOCÊS!

domingo, 24 de julho de 2011

QUANDO NASCE UM BEBÊ COM SD.

QUANDO NASCE UM BEBÊ COM SD


Bárbara Thomas, dos Estados Unidos, assim se dirigiu aos novos pais e mães:


" Você deu à luz. Uma vida nova é um evento sublime. Mas o mundo não brilha e irradia alegria como deveria porque alguma coisa na natureza não está certa. Você está triste com uma notícia para a qual nunca se está preparado, seja seu primeiro filho ou o oitavo. Seu bebê tem uma anormalidade cromossômica, uma alteração congênita que afeta todo o seu desenvolvimento. Essa alteração é conhecida como síndrome de Down, que antigamente chamavam mongolismo.

Gostaríamos de dizer-lhe quem nós somos antes de continuarmos a conversar, porque isso fará com que entenda o porque de nós realmente compreendermos o que você está experimentando. Nós somos pais de crianças Down. Alguns de nós têm crianças normais também em sua família, e outros de nós têm um único filho.

Nós temos idades e vidas diferentes e variadas. Mas uma coisa nós temos em comum: o amor pelo nosso filho Down e a dedicação para torná-lo uma pessoa útil, dentro de suas limitações. Gostaríamos que soubesse que nós vivenciamos todos os sentimentos após o nascimento de nossos filhos, os quais sabemos que vocês estão vivenciando também. Há o choque. E há o medo. Há amargura, rejeição, confusão e tristeza. Por um instante nós nos perguntamos se é possível amarmos nosso pequeno bebê com todas as suas imperfeições. E há o mais bonito de tudo isso. Nós o amamos com um amor especial.

Vamos examinar estes sentimentos, já citados. Sem dúvida alguma, choque é o primeiro deles. Certamente a intensidade do choque experimentado por você depende muito da maneira pela qual a notícia lhe foi transmitida. Entretanto, depois de examinar nossas próprias reações, ficou claro que realmente não existe uma forma mais fácil de dar e receber a notícia.

Felizmente, a notícia agora costuma ser dada logo depois do nascimento pois o choque é ainda maior se descobrirmos após um ano ou mais, como acontecia antigamente.

Medo pode estar presente por inúmeras razões: aa vezes este é seu primeiro contacto com qualquer tipo de deficiência mental. Ou talvez o único conhecimento que você tenha de uma criança com deficiência mental seja através de instituições que cuidam de casos mais severos. Talvez você só tenha ouvido até agora conceitos errôneos sobre a síndrome de Down. "Eles todos se parecem" é um desses conceitos do qual nós hoje discordamos. Nossos filhos são todos pessoas com sua individualidade, com traços definidos e características familiares. Não são tão dóceis, tímidos ou tristes. Eles rasgam jornais, abrem portar de armários e tiram os objetos para fora, mexem nas coisas dos irmãos mais velhos e em geral criam as mesmas situações que uma criança normal cria.

Talvez você sinta amargura. Não se sinta assim sozinho. É duro compreender porque fulano ou sicrano, que não se cuidam e negligenciam seus filhos, tem um bebê saudável. É difícil aceitar que seu único filho seja assim, quando outros têm tantos filhos sadios. É difícil se reunir com as outras mães quando você tem tão pouca vontade de estar com os outros.

Mas a alegria que você sentirá quando seu filho conseguir fazer coisas simples como sorrir, ajudará você a espantar este sentimento, transformando-o em gratidão.

Você poderá se sentir culpado se tiver pensamentos de rejeição para com o sangue do seu sangue, um bebê.. Mas não é tão estranho que tal sentimento o acometa. A nós também ocorreu. Mas ele dura pouco, com todo o desejo que você terá de ninar seu nenê, falar com ele, e novamente o sentimento materno (paterno) falará mais alto e você o amará..

Confusão e tristeza fazem parte de todas as emoções das quais já falamos. A confusão cessará rapidamente quando você tiver de entrar na rotina de alimentar, banhar, vestir seu bebê. A tristeza pode permanecer; lá no fundo sempre doerá um pouco ao pensar que o futuro de nossos pequenos não será o mesmo que de outras crianças.

Como então lidar com todos estes sentimentos em um momento em que você se encontra física e mentalmente fragilizado? Uma boa forma de terapia é pedir ao seu médico ou ao hospital nomes de pais de crianças Down e visitá-los. Eles poderão mostrar-lhe quanto compreendem você. E poderão dar-lhe a coragem e a esperança de que você necessita. Também procure um amigo de
verdade ou um conselheiro espiritual que possa ouví-lo com paciência.

Seria falso dizer-lhe que a vida seria um mar de rosas para você e seu bebê. Haverá mudanças ao longo do caminho. Talvez nós possamos ajudá-lo a enxergar de longe e estar preparado para algumas coisas. Em primeiro lugar, há decisões a serem tomadas. Poderão existir forças impulsionando-o colocar seu filho numa instituição imediatamente, e outras dizendo-lhe para
levá-lo para casa. Nós escolhemos levar nossos bebês para casa pois sentimos que eles precisavam de nosso amor, tinham direito ao nosso amor e iriam se beneficiar desse amor. Sua decisão é algo que precisa partir de ambos: pai e mãe.

Se há outras crianças na família, elas precisam saber acerca do bebê. Isso resolve uma série de problemas futuros quando é feito imediatamente e de uma maneira gentil e direta. As crianças são espantosas e irão surpreendê-lo com sua aceitação da situação e com o modo como irão transmitir a notícia a seus amigos, professores e colegas. E o melhor de tudo é como irão surpreendê-lo com seu amor pelo bebê. Quando chegarem da escola irão gravitar em torno do berço do bebê ou onde quer que ele esteja e todos se beneficiarão de algo chamado dedicação.

Você também terá que lidar com o fato de ter de contar às pessoas sobre o seu bebê. Existem avós que precisam de ajuda ao saber a notícia. Alguns duvidam do diagnóstico, outros poucos rejeitam a criança e outros ainda amam este neto mais do que os demais. Exemplo e paciência é o que você necessita para ensinar aos desapontados avós a não serem amargos, ou o avô que está em dúvida - a aceitar os fatos.

Em todos estes relacionamentos há um grande favor que determinará como seu bebê será aceito. Este fator é você. Se você amar e aceitar seu bebê,. Ele será aceito e amado pelos outros. Não o esconda. Mostre-o às pessoas e encoraje-as a pô-lo no colo. Seja honesto a respeito da condição dele. Diga-lhes que ele tem um atraso e que essa condição chama-se síndrome de Down. Encoraje-os também a formulares perguntas. Seus familiares e amigos ficarão admirados com a maneira com a qual você lida com a situação naturalmente, e reagirão ao bebê da mesma forma que você faz.

Se você se recusar a admitir o que há de errado, esconder a criança, você terá fechado uma porta de sua vida, perdendo o que há de mais bonito no relacionamento humano que alguém já pode vivenciar. Você aprenderá muito a respeito das pessoas, até mesmo gente que você pensava conhecer tão bem.


Os aspectos clínicas da síndrome serão discutidos em outro tópico. Nós estamos interessados em discutir e dividir com você o desenvolvimento mental de seu bebê. Um dos mais importantes fatores de contribuição para o desenvolvimento é a estimulação. Desde o instante em que você traz o bebê para casa faça um esforço para mantê-lo onde você estiver, e onde a família está ativa. A quantidade de tempo que ele poderá estar com você aumentará, é lógico, com a idade. Deixe-o observá-lo enquanto você faz um bolo, lava os pratos ou varre o chão. Diga-lhe para fazer estas coisas. Coloque objetos em suas mãos para que ele possa manuseá-los e senti-los. Seja um professor para ele e mostre-lhe o caminho para aprender. Não pense que ele vai aprender tudo sozinho. Seus pequeninos olhos irão se abrir e ele começará a se interessar pela vida em seu redor, se você lhe mostrar constantemente o caminho. Diferentemente das crianças normais, as crianças Down necessitam de um guia para explorar o mundo que as rodeia. Nunca será demais salientar a necessidade de que você fale e leia para seu bebê. No princípio pode parecer ridículo para você sentar-se e ler para seu bebê que não parece se interessar pelo que você está falando. Mas se você prosseguir lendo, logo você terá a alegria de ter essa mesma criança subindo em uma poltrona, pegando um livro e "lendo" para si mesma.

A idade em que uma criança atinge certos estágios físicos e mentais varia. Assim também ocorre com as crianças Down. Algumas de nossas crianças andam com um ano de idade, outras no segundo ano. O mesmo acontece com a fala. Dizemos isso para que você não estereotipe seu filho nem espere que ele acompanhe outras crianças. Geralmente, será necessário muita paciência de sua parte pois às vezes pode parecer que seu filho nunca aprenderá. Mas a seu próprio tempo, com sua ajuda, ele aprenderá sim.

Se tivermos ajudado você a ser mais corajoso, já nos sentimos gratificados.

Finalmente, pense positivamente. Um pensamento positivo que já podemos compartilhar é que nós somos pessoas privilegiadas por vivermos em uma década em que tantas coisas maravilhosas estão sendo feitas por nós e nossas crianças.

Desejamos a você e seu bebê o melhor em saúde e felicidade."

http://www.reviverdown.org.br/

AMO ESSE TEXTO ♥

Esse texto retrata a noticia da cardiopatia da Clara.


BEM VINDOS A HOLANDA.
"Uma tentativa de ajudar pessoas que não tem com quem compartilhar essa experiência única. Entender e imaginar é como vivenciar.
Frequentemente sou solicitada a descrever a experiência de dar à luz a uma criança com deficiência.
Seria como... Ter um bebê é como planejar uma fabulosa viagem de férias para a ITÁLIA. Você compra montes de guias e faz planos maravilhosos! O Coliseu. O Davi de Michelangelo. As gôndolas em Veneza. Você pode até aprender algumas frases em italiano. É muito excitante. Após meses de antecipação, finalmente chega o grande dia! Você arruma as malas e embarca. Algumas horas depois, você aterrisa. O comissário de bordo chega e diz: Bem-vindo à Holanda.
Holanda? Diz você. O que quer dizer com Holanda? Eu escolhi a Itália! Eu deveria ter chegado à Itália. Toda minha vida eu quis conhecer a Itália!
Mas houve uma mudança no plano de vôo. Eles aterrisaram na Holanda, e é lá que você deve ficar. O mais importante é que eles NÃO levaram você para um lugar horrível e desagradável, com sujeira, fome e doença. É apenas um lugar diferente. Você precisa sair e comprar outros guias. Deve aprender uma nova língua. E irá encontrar pessoas que jamais imaginara.
É apenas um lugar diferente. É mais baixo e menos ensolarado que a Itália. Mas, após alguns minutos, você pode respirar fundo e olhar ao redor. Começar a notar que a Holanda tem moinhos de vento, tulipas e até Rembrandts e Van Goghs.
Mas, todos os que você conhece estão ocupados indo e vindo da Itália, comentando a temporada maravilhosa que passaram lá. E por toda sua vida você dirá: Sim, era onde eu deveria estar. Era tudo que eu havia planejado.
A dor que isso causa nunca, nunca irá embora. Porque a perda desse sonho é uma perda extremamente significativa
Porém, se você passar a vida toda remoendo o fato de não ter chegado à Itália, nunca estará livre para apreciar as coisas belas e muito especiais existentes na Holanda."
(Emily PERL knisley, 1987

ESTOU PRONTISSIMA!


Chegou a hora..Estamos prontos ♥


Bom, desde q criei o blog da Clara, ainda não me sentia pronta p postar tudo o q aprendemos desde q sabemos q eu estava gravida, desde o momento q soube q a Clara tem SD e desde q soubemos da cardiopatia da Clara. Quero de alguma maneira poder colaborar com todos os pais q tem filhos com SD, e quero muito q todos esses pais possam colaborar tbm com a criação e educação da nossa pequena Clara.
quero começar com um texto q realmente mostra como eu me senti ao saber da cardiopatia e da sindrome da Clara, pois decidimos, eu e o meu grande e maravilhoso marido q hora da Clara chegar a este mundo, eu tinha tudo planejado, pois trabalhava até 60 horas na semana, sou professora, "amo minha profissão", nosso bebê nasceria, depois de 1 ano voltaria a trabalhar, e tudo continuaria como sempre foi, só q no quinto mês, todos os meus planos ficaram para traz , pois o q importava era tão somente a chegada com saúde e cuidado da nossa Clara, ficamos sabendo da cardiopatia da Clara, e da probabilidade dela ter Sd, mas nunca nos importamos com a sindrome somente com a cardiopatia, pois queríamos o nosso nenê vivo, tão somente, com sindrome ou sem sindrome, por falar nisso, em nossa casa e em nossa familia, a Clara é educada e tratada normalmente, as vezes nos esquecemos q ela tem sindrome de down, pq nós a vemos perfeita, capaz de tudo, capaz de alcançar tudo aquilo q ela almejar, possa ser q até demore mais um pouco, mas confiamos nela.

AOS PAIS NOVOS E ANTIGOS!

Aos Pais Novos e Antigos

A PAIS NOVOS E ANTIGOS

Ter um filho, receber uma criança de poucos dias em casa, depois de meses de gestação é uma dádiva. Um filho ou filha é a própria magia da vida, um mistério que não nos será dado compreender com a razão.
Quando nasce uma criança, é um momento de alegria. Uma nova pessoa está ali, começando a vida. Parabéns, papai, parabéns mamãe!
Eu devia parar a mensagem aqui, pois já disse tudo o que precisava.
Há contudo histórias tristes que cercam o nascimento de uma criança com síndrome de Down, e essas histórias não têm nada a ver com a pequena criança que está ali, embrulhadinha em cueiros, mantas, indefesa e necessitando de atenção e peito, como qualquer outra criança.
Muitos pais e mães de crianças com síndrome de Down realmente vivem essa tristeza. A grande maioria deles vai acabar superando esse momento e vai amar seu filho ou filha. Em geral vai creditar a dificuldade em viver o momento à maneira como lhe deram a notícia e como pintaram o quadro da síndrome de Down. Em outras vezes, já escrevi sobre a hora da notícia*. E me perguntava se haveria uma maneira correta de dar qualquer notícia que consideraríamos ruim de qualquer maneira. E falava que era importante viver um dia após o outro. De preferência o dia de hoje. É muito para qualquer pai ou mãe com um nenezinho no colo ficar preocupados com o futuro autônomo de seus filhos na idade adulta. A pessoinha ali não está crescida ainda, ela precisa é de peito, de leite, de carinho, de ser acolhida nesse universo de pessoas humanas de que fazemos parte.
De tudo o que aprendi nesses tempos (a minha filha agora está com 9 anos), o mais importante é que o aprender se dá no convívio humano, na criação de vínculos entre as pessoas. Esses vínculos vão possibilitar que mães/pais e filhos estabeleçam formatos de ação conjunta que possibilitam à criança entrar no mundo da cultura humana: aprender a falar, pensar, ouvir, aprender nome das coisas, das cores, as letras, orientar-se no espaço, etc.
É só observar e ver como naturalmente interagem adultos e crianças: na brincadeira, a bola, manda a bola, a criança balbucia bó, o adulto entende "bola", dá um sentido ao seu balbucio, a criança compreende que "bó" tem um significado. Esse significado só surge porque houve a interação com o adulto, prazerosa, um vínculo entre as duas pessoas. O adulto é o "mediador" externo, ajuda a criança a trabalhar com o significado, paulatinamente a criança vai "internalizando" significados e se formando como pessoa. Acontece, eu sei, que quando o nasce uma criança com síndrome de Down, a notícia dada, a tristeza vivida, muitas vezes, esse vínculo ocorre depois, demora mais tempo. Na vida da criança, há significados que são perdidos, ficam lacunas cognitivas.
Aos pais e mães novos, eu diria que deixasse aquela pessoinha que está ali ao lado, deitadinha no berço, agasalhadinha nesse dia frio, conquistar você. Olhe para ela um pequeno momento e veja a pessoa que está ali, a pessoa que está para construir-se. Ela não é a síndrome de Down, não deixe que o diagnóstico se transforme em um rótulo, que se coloca por cima da pessoa. A pessoa vem primeiro. Acalme seu coração e deixe que aquela pessoa conquiste você. Vocês serão conquistados.
Faça tudo ao seu tempo: ouça seu coração. Há algumas coisas que devem ser encaminhadas como exames do coração para ver se está tudo bem, e outras questões médicas. Vão também lhe indicar estimulação precoce, fisioterapia, terapia ocupacional, fonoaudióloga, etc. Mas o primeiro e fundamental estímulo é o vínculo entre os pais e o filho. É esse o estímulo necessário para que a criança adentre o mundo dos significados humanos e se construa como pessoa. Não saia correndo de consultório a consultório, sem estar segura de que esse vínculo se formou. No consultório do fisioterapeuta, vão colocar seu filho sobre a bola, faz exercício, exercício, estímulo, etc, mas o profissional não vai dar à criança significado para o exercício que ela faz. Em casa, na brincadeira, você põe a criança sobre os ombros, a barriga, as costas, rola prá cá, para lá, é uma
brincadeira, tem sentido, há o sentimento, o riso, a conversa, a interlocução.
O trabalho da fisioterapeuta é importante, não estou dizendo o contrário, mas o vínculo entre mãe/pai e filho é ainda mais importante. Eu diria insubstituível.
Hoje novos pais e mães descobrem a lista cada vez mais precocemente. Em geral eu não consigo participar continuamente das discussões, mas acho que em geral esquecemos de felicitar as pessoas pelo nascimento de seus filhos. Se eles têm síndrome de Down, só nos preocupamos com a síndrome. Eles não são a síndrome, antes de tudo são pessoas. O nascimento de uma pessoa é motivo de alegria, e sempre devemos parabenizar novos pais pelo nascimento de seus filhos.

Gil PENA

terça-feira, 19 de julho de 2011

Síndrome de Down: busca da identidade e o direito por uma vida normal

O que é bem–estar emocional?

Entende-se por bem-estar emocional o equilíbrio entre as emoções, os sentimentos e os desejos. O bem-estar emocional está relacionado diretamente com a saúde mental e física, e com o conceito de identidade entendida como um conjunto de características físicas, mentais e psicológicas que vão se desenvolvendo ao longo da vida e que configuram nossa personalidade.

Qualidade de vida para as pessoas com deficiência é baseada nos mesmos critérios para o resto da população. Para ele a qualidade de vida depende de condições objetivas e qual a satisfação que a pessoa tem destas condições. A qualidade de vida se articula em oito dimensões e uma dela é o bem-estar emocional, que é determinado pela felicidade, segurança, ausência de estresse, espiritualidade e autoconhecimento. Vamos falar especificamente sobre autoconhecimento, identidade.



O que é identidade?

Quando fazemos perguntas como: “Quem sou eu? Como sou? O que eu gosto em mim e o que não gosto em mim? Como gostaria de ser?” Estamos tentando dar um sentido a nossa existência, um significado individualizado, diferente dos outros e caracterizado pela singularidade de cada um. A identidade é uma necessidade básica do ser humano.



Identidade e síndrome de Down

O que acontece quando nos referimos a pessoas com SD? As pessoas com SD são igualadas pela síndrome. Segundo o dicionário, síndrome é um conjunto de sintomas e sinais que aparecem na doença. Como uma pessoa constrói sua identidade baseada em uma síndrome? Como pode imaginar e criar um projeto para seu futuro pautado no que não pode fazer? Ao igualar as pessoas com SD impedimos de descobrir suas potencialidades, de perceber a essência de si mesmos, o que pode ser compartilhado com sua família – “me pareço com minha mãe nisso e com meu pai naquilo” – além de dificultar sua constituição enquanto sujeito único que faz parte de uma sociedade plural, assim como conseguirá construir sua identidade e definir seus sonhos para o futuro?

O conceito de deficiência esconde a pessoa. Quando nasce um bebê com síndrome de Down, a ideia predominante é de um bebê sindrômico, o que o iguala as outras pessoas com SD, “Os Downs”, como se pertencesse uma raça diferente, a uma família diferente (“Com quem se parecem? Estas pessoas se parecem entre elas.”). Porém, apesar de todos apresentarem um fenótipo determinado, certas características especificas da síndrome e um retardo mental entre médio e leve, as pessoas com SD são seres humanos muito diferentes entre si, com gostos, interesses e contextos familiares diversos. Por trás da SD, da patologia orgânica, há uma criança, uma pessoa com as mesmas necessidades das outras crianças: que brinquem com ela, que a considere, que valorize seus desejos. Esta criança está sujeita aos mesmos princípios básicos de todas as crianças para constituir-se como sujeito psíquico. E não o que está escrito no genoma.



Superproteção: educamos com medo

Em nenhum cromossomo está escrito que uma pessoa com SD não pode tomar banho sozinha, preparar um lanche, atravessar a rua, ganhar um salário e ser independente com os apoios certos. Contudo, a grande maioria não consegue. E nem sempre é devido à deficiência. Muitas vezes é a superproteção, o medo e desconfiança que impedem seu desenvolvimento e crescimento. Temos medo que ele tome banho sozinho, que se queime com a água, temos medo que prepare um lanche e se corte com a faca, que atravessem a rua e não olhe para os lados e acabe sendo atropelado por um carro. Assim, a força da superproteção acaba impedindo que eles realizem inúmeras coisas que poderiam realizar e que são necessárias para seu desenvolvimento e crescimento pessoal. A superproteção os invalida mais que a própria deficiência, porque os impede de se constituírem como sujeito e instala a dependência.



Projeto de futuro

A deficiência não deve supor que uma pessoa não possa ter seus próprios desejos. O projeto de futuro de um ser humano inicia no momento de seu nascimento. “Como ele será quando crescer? Como vou educá-lo? Que valores querem lhe passar? Todas estas perguntas sustentam um projeto de vida onde a pessoa será ela mesma. Tentamos fornecer elementos para que possa se conduzir sozinha pela vida da melhor maneira possível e para isso, desde que pequeno devemos tratar-lhe como uma pessoa diferente dos demais, com seus próprios desejos e opiniões. Perguntar a uma criança o que deseja comer quando vai há um restaurante, que roupa quer vestir ou qual seu jogo preferido, atender e respeitar seus desejos, se interessar por seus amigos, são questões habituais, embora quase nunca se levem em consideração quando se trata de uma criança com SD. A vida das pessoas com SD é dirigida e planificada com o objetivo de que aprendam o máximo possível, que façam o que lhe mandam que se “comporte bem” e se adaptem e se integrem na sociedade.

As expectativas que os outros têm, a confiança, o que se espera e o projeto de futuro são questões fundamentais para um bom funcionamento da personalidade. Para ser quem somos e como somos precisamos de um ponto de referência que geralmente nos é dado pelo outro. Se a mensagem é que não servimos para nada, possivelmente não iremos superar esta ideia. Por isso a representação mental de certos conceitos, no caso da SD, é determinante para o desenvolvimento psíquico. E a representação mental das pessoas com SD até pouco tempo era de uma eterna criança dependente de seus pais. Atualmente esta imagem esta mudando, ainda que não são consideradas pessoas adultas com direitos e deveres, como cidadãos.



Motivação

Porque algumas pessoas com SD aprendem a ler e outras não? Para aprender alguma coisa é necessário desejo para motivar. E o desejo de aprender está estreitamente ligado a autoestima, a autoconfiança a expectativa dos outros. Uma deficiência não justifica que deve ter uma educação diferente do resto da população. Mesmo que a pessoa com deficiência tenha recursos suficientes, se ela não for considerada capaz, não poderá desenvolver suas capacidades, não está suficientemente motivada e não terá desejo de crescer e chegar a ser adulto.

Algumas pessoas se tornam engenheiros aeronáuticos, outras se tornam pedreiros e outras artistas. Neste contexto há inúmeros fatores, desde habilidade até a educação, formação e oportunidades que a vida lhe proporcionou, incluindo o desejo de ser algo. O que não temos duvida é que existe um grande rol de oportunidades. Para as pessoas com SD também deveria existir, porem são poucas as pessoas que tem a possibilidade de gerir sua vida e decidir o que querem ser e trabalhar.

A necessidade de normalidade é algo que precisa ser levado em conta para conseguir um desenvolvimento harmônico. Quando uma pessoa tem SD, tem uma deficiência, lhe permitem transgressões, os superprotegem e não há exigências, portanto seu desenvolvimento pessoal será incompleto e suas relações pessoais e sociais não serão enriquecidas.



A construção da identidade

A construção da identidade inicia no momento do nascimento e vai se estruturando através da própria experiência e da imagem de si mesmo percebida pelos outros. A necessidade de um sentimento de identidade é extremamente vital e imperativa que o homem não poderia ser saudável se não encontrar um modo de satisfazê-la. A identidade é como um selo da personalidade.



Na criança

Como se constrói uma identidade? Um bebê é um ser humano em projeto e precisa realizar a tarefa de se constituir enquanto sujeito; a criança cresce em relação com o outro, se percebe tal como é percebido e se identifica com a imagem que o outro tem dele. À medida que a criança cresce irá se reconhecendo na imagem que lhe oferecem, junto com a percepção interna de si mesmo, assim vai se configurando sua identidade, vai se conhecendo e reconhecendo. A criança tem uma ideia clara que como é, sabe quando é simpático, sensível, tímido e desta forma vai construindo sua imagem que servirá para lidar com as situações da vida, relações afetivas, pessoais e profissionais.

Exigir que uma criança desde pequena tenha responsabilidade, dentro de suas possibilidades, lhe permite saber como enfrentar o futuro, o mundo do trabalho e cumprir suas responsabilidades. É muito importante que as crianças com SD tenham responsabilidade desde pequenos. Há uma tendência de fazer tudo por eles: colocar os sapatos, dar banho, etc. E essas tarefas são feitas sem prazo de validade. Para sempre! Quando damos responsabilidades pequenas as crianças podemos continuar dando responsabilidades maiores à medida que irão crescendo. Caso contrário eles não estarão preparados para trabalhar e se independer. E não podemos dizer que a culpa é da deficiência.



No adolescente

A adolescência é uma época de crises de identidade. E há alguns riscos. E o momento da tomada de consciência em relação à deficiência é a hora em que se procura os iguais para se relacionar, busca companhia e deseja compartilhar atividades; ao mesmo tempo que se rejeitam por não se aceitarem e rejeitarem a SD. Esta é a hora de dar força e apoio para começar um projeto de futuro.

O adolescente com SD percebem o que seus amigos de escola e seus irmãos realizam e desejam poder fazer as mesmas coisas, mas muitas vezes não tem força suficiente para se opor a superproteção dos pais e acaba ancorado na infância. Desta forma corre o risco de nunca poder sair da família e das alternativas da família (instituição de dia e casa de noite) e acaba percebendo que o mundo dos adolescentes é inalcançável.



Identidade adulta

A identidade adulta esta intimamente ligada ao mundo profissional. Entrar no mundo do trabalho representa entrar no mundo dos adultos. Este é um processo difícil para todos, principalmente para as pessoas com SD. Para elas, como para todos nós, o trabalho, como atividade humana significa uma forma de cumprir as necessidades pessoais, econômicas e relacionais. Trabalhar não significa somente realizar um trabalho, e sim interiorizar uma série de características profissionais, de adultos e reconhecer seu poder, executar suas responsabilidades e seus direitos, assim se tornar parte da sociedade. Para entender a estreita relação entre trabalho e identidade, não temos que nos fixar em coisas cotidianas: Em que trabalha? Sou encanador, médico, agricultor, advogado. “Sou”. Freud diz que nada liga mais o indivíduo a realidade como o trabalho que ele incorpora a uma parte da realidade, a comunidade humana.



Como ajudar

As pessoas com SD levam a deficiência estampada no rosto. E isto favorece um tipo de olhar infantilizado e protetor por parte dos outros, favorecendo a não construção de uma identidade própria. Cada olhar resulta em um julgamento e uma qualificação que deixa pouco espaço para as surpresas, para o atrativo de conhecer um ser humano. Devemos mudar o olhar que dirigimos às pessoas com SD e não ver somente o que eles não podem realizar.

Existem famílias que desde cedo iniciaram outro caminho, um caminho para descobrir e reforçar as potencialidades, um caminho pautado na confiança, na exigência e nas responsabilidades. Um caminho que visa um projeto de vida. Um caminho difícil, tortuoso, que exige muita energia. Porem é um caminho que viabiliza a possibilidade de crescimento, de tornar-se adulto e gozar de bem-estar emocional. Alguns pais entenderam que se servir na mesa é uma coisa e outra diferente é trancar a porta com chave a noite. A primeira tarefa é mecânica, a segunda demanda responsabilidade. Há famílias que tem expectativas reais que contemplam os desejos dos filhos, suas opiniões, gostos, ideias e projetos. Favorecem seu desenvolvimento harmônico e acabam alcançando a idade adulta.

Mas para alcançar este ponto é necessário apoio. Como disse, a superproteção invalida; mas, por outro lado, incorporar uma pessoa com SD em um mundo complexo e cheio de estímulos estressantes pude suscitar em diversas reações diante de uma realidade talvez não compreenda em sua totalidade, posto que sua capacidade adaptativa é inferior. Essas reações podem tomar formas de condutas não aceitáveis ou de depressões importantes.

Por isso a prevenção em saúde mental é tão importante como a saúde física. As pessoas com SD são mais vulneráveis que o resto da população e necessitam de mais apoio para integrar-se socialmente, para aceitar-se a si mesmas, para ter maior confiança em suas próprias realizações, e para conseguir maior segurança.

É muito importante para prevenir transtornos mentais em todas as idades e para conseguir o bem-estar emocional, trabalhar a identidade, ajudar a pessoa com SD desde pequena a se conhecer, a aceitar-se, a descobrir a síndrome e também suas múltiplas capacidades. Educar é transmitir normas, mas também é deixar crescer, confiar, exigir e valorizar as realizações.

A pessoa com SD necessita de confiança e sentir-se capaz para crescer e para configurar uma autoestima mais sólida possível. A confiança implica um risco (se eu deixo ele atravessar a rua, ele pode ser atropelado por um carro), mas lembremos que o risco bem assumido se traduz em autonomia.

Por isso devemos fazer tudo que está em nossas mãos para que as pessoas com deficiência construam uma identidade não baseada na deficiência, mas sim em suas possibilidades e atitudes, e tenham um projeto de vida. Nosso desafio consiste em reconhecer e respeitar o tempo de crescimento e em saber aceitar uma condição de adulto no lugar de uma eterna criança. Se estamos convencidos de que a pessoa com deficiência tem possibilidade de crescer e de formar parte ativa da sociedade, eles acabam respondendo a essa expectativa.



Colaborou com este texto Luciana Mello - Fundação Síndrome de Down.





Beatriz Gavia é Psicóloga clinica: Fundació Catalana Síndrome de Down, Barcelona.



http://idmed.uol.com.br/viva-melhor/sindrome-de-down-qualidade-de-vida-e-bem-estar-emocional.html

domingo, 17 de julho de 2011

12 DE JUNHO...DIA DE CONSCIENTIZAÇÃO DA CARDIOPATIA CONGÊNITA.

Dia 12 de Junho: Dia de Conscientização da Cardiopatia Congênita

Essa ideia partiu de Daniela Busch, mãe de Ana Luiza, que é portadora de cardiopatia congênita, - TRANSPOSIÇÃO CORRIGIDA DAS GRANDES ARTÉRIAS -, ou seja, os ventrículos são trocados de lugar, assim como as válvulas mitral e tricúspide. O defeito cardíaco de sua filha foi corrigido com sucesso.
Em 2009 Daniela fez a proposta para mães que se reunem em uma comunidade virtual. A sugestão foi aprovada por várias mães que participam da comunidade do Orkut ¨Cardiopatia Congênita¨ e posteriormente pela Associação de Apoio a Crianças cardiopatas Pequenos Corações. Em fevereiro de 2010 lançaram oficialmente a campanha para estabelecer uma data e alertar a população sobre a Cardiopatia Congênita.
Inicialmente foi feito um abaixo assinado on-line, o qual foi enviado a diversas autoridades políticas do país, seguindo para a busca de assinaturas físicas.
Mães de crianças cardiopatas de diversas cidades do país se mobilizaram para organizar essa campanha e São Paulo foi uma das primeiras a oficializar o dia. Por iniciativa da AACC Pequenos Corações e apoio de muitas mães, foi aprovada em SP e outras tantas cidades brasileiras a lei que inclui o dia 12 de Junho como o ¨Dia de Conscientização da Cardiopatia Congênita¨. O objetivo é seguir com a campanha para a institucionalização do Dia Nacional.

Como o mercado se utiliza dos corações símbolo do amor dos enamorados, a ideia é aproveitar o tema e os corações para falar de corações diferentes e informar à população sobre os riscos, cuidados, tratamentos, médicos, hospitais e principalmente: Da importância do diagnóstico precoce como parte da busca pela salvação da vida dos portadores de Cardiopatia Congênita.

Não se pode aceitar que crianças morram por falta de tratamento, que pais e mães não saibam a quem recorrer quando descobrem que o filho tem algum defeito no coração, que a população não saiba que crianças podem nascer com o coração com defeitos. Precisamos alertar a população sobre esse tema. Por isso devemos divulgar essa data e apoiar a causa, pois parece raro, mas 1 a cada 100 nascidos vivos se torna muito quando fazemos parte dessa estatística. A informação só irá contribuir para que 1 a cada 100 nascidos vivos tenha mais chances de entrar para outra estatística: A de cardiopatas que superou as limitações, os entraves burocráticos e que através de informações conseguiram o tratamento necessário e levam uma vida normal.


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CARDIOPATIA CONGÊNITA...SAIBA MAIS ♥

O que é Cardiopatia Congênita?
A cardiopatia congênita é a doença que leva a anormalidade da estrutura ou função do coração. A cada 100 crianças que nascem vivas, 1 tem algum defeito no coração. Esses defeitos não são descobertos necessariamente durante a gestação ou no pós parto. Há pessoas que descobrem a má formação já na idade adulta. A literatura descreve mais de 35 tipos de alterações cardíaca, sendo algumas simples e outras mais complexas. Os defeitos mais simples e comuns são as Comunicações interventriculares (CIVs) e as Persistências dos Canais Arteriais (PCAs). Entre os mais complexos estão a Tetralogia de Fallot, a Hipoplasia do Ventriculo Esquerdo, a Atresia Pulmonar, entre outros.

Costuma-se dizer que ¨o mundo da cardiopatia congênita é muito complexo¨. Há uma série de variações dos defeitos, da evolução de cada um deles, da resposta ao tratamento, etc. Portanto, há anormalidades que são corrigidas definitivamente e o paciente pode levar vida normal e há outras que limitam a qualidade e estimativa de vida dos seus portadores. Existem entre o diagnóstico e o desfecho do tramatamento uma infinidade de possibilidades.
O diagnóstico precoce pode salvar a vida de bebê cardiopata. Quando os pais sabem ainda na gestação que o bebê é portador de doença cardíaca, deve planejar para que o parto seja realizado em estrutura adequada, com equipe especializada. O eco cardiograma fetal (exame que detecta anormalidade no coração) não é preventivo, no entanto pode ser salvador, principalmente nos casos de Sindrome do Coração Esquedo Hipoplásico.

A cirurgia pode ou não corrigir o defeito definitivamente, no entanto quase sempre é fundamental para a melhoria da qualidade de vida dos pacientes. Atualmente a idade e o peso da criança não é o que define o momento adequado para a correção. Há equipes especializadas que realizam com sucesso cirurgias em bebês com horas de vida, entre elas está a Equipe do Dr. José Pedro da Silvas, do Hospital Beneficiência Portuguesa de SP.

Sem cuidados e atenção, em casos graves, como a Síndrome do coração esquerdo hipoplásico, o bebê a pode ir a óbito nos primeiros dias de vida. Por isso a escolha da estrutura e equipe médica é primordial antes do nascimento desse bebê.

Apesar das mundanças nos meios de comunicação e tecnológias, a falta de informação, de conhecimento sobre as estruturas adequadas, são os principais entraves que dificultam o atendimento aos portadores de cardiopatia congênita.

¨No Brasil existem hospitais especializados em cirurgia cardíaca infantil, médicos experientes e especialistas nas mais diversas técnicas cirúrgicas. Há chances reais de cura e correções para os mais complexos defeitos nas estruturas do coração. O que não tínhamos até pouco tempo era um trabalho de conscientização sobre o tema que envolve a cardiopatia congênita.

(do site do hospital Infantil Sabará)

sábado, 2 de julho de 2011

Minha leoa guerreira- Uma pequena homenagem pra vc que é de leão!


Gosto muito de te ver, leãozinho,
Caminhando sob o sol.
Gosto muito de você, leãozinho,
Para desentristecer, leãozinho,
O meu coração tão só,
Basta eu encontrar você no caminho.
Um filhote de leão, raio da manhã,
Arrastando o meu olhar como um imã.
O meu coração é o sol, pai de toda cor,
Quando ele lhe doura a pele ao léu.
Gosto de te ver ao sol, leãozinho,
De te ver entrar no mar,
Tua pele, tua luz, tua juba.
Gosto de ficar ao sol, leãozinho,
De molhar minha juba,
De estar perto de você e entrar numa.