quarta-feira, 20 de abril de 2011

Clara e a Lorayne- na festa junina da escola da Clara




Minhas duas caipirinhas mais lindas- JUnho de 2010- Só alegria ♥
Olha a Lorayne toda orgulhosa da irmãzinha.

Eu que sou uma mãe especial!


Ser mãe é algo extremamente especial, fui mãe aos 24 anos de uma menina linda, morena, cheia de cachos e extremamente especial, porque sempre desde muito nova, sempre pedia pra Deus, para ser mãe de uma menina linda e especial, então ele me deu a Lorayne, hoje com 18 anos, uma morena linda, uma pessoa literamente especial. Quando a Lorayne estava com 15 anos, resolvi engravidar novamente, com 39 anos, Deus em sonho me disse que eu tinha uma missão especial, e depois desse sonho, resolvi que iria ser mãe novamente, porque antes disso, eu queria ter somente uma filha e só.
Sem entender meu marido concordou com a minha decisão e quis também outro filho.
Fiz todos os exames e eum desses exames descobri que minha bebê tinha uma cardiopatia congênita e que geralmente essa cardiopatia é uma característica de crianças com Sindrome de down. Não nos importamos com a Sindrome, pois naquele momento tivemos a certeza do grande amor de Deus pela nossa família, pois estava nos enviando um anjo pra que nós cuidassemos aqui na terra. Quando passou aquela novela que tinha a Clarinha com Sd, sempre falava para o meu marido que eu queria tanto uma criança como ela, e o os anjos disseram amém e bem alto.
A Clara nasceu em 13 de agosto de 2008, em um dia chuvoso e belo.
Que alegria de carregar aquela criança tão especiaal em meu colo.
choramos muito, mas foi de muito alegria e de agradecimento, pois Deus confiou na gente.
Clara é alegria pura desde que nasceu , até na UTI, quando operou do coração, ficava mandando beijos pra todo mundo..rrsrrs
Sendo assim , não é a Clara , o ser mais especial dessa história, eu que , pois fui escolhida a dedo para cuidar dela.
Sou muito feliz com minhas filhas tão especiais, somente alguns cromossomos que a diferenciam..rrsrsrsr

sexta-feira, 15 de abril de 2011

Carta aos Pais- Rubem Alves


Quando li, pensei preciso por no blog, todas as pessoas deveriam ler e refletir mais sobre a inclusão.

Somente para compartilhar com vocês,e certamente recordar a muitos que já conhecem esse texto.
Leiam para todos aqueles que ainda questionam sobre a INCLUSÃO.
Carta aos pais

Também
sou pai e portanto compreendo. Vocês querem o melhor para o filho, para a
filha. A melhor escola, os melhores professores, os melhores colegas. Vocês
querem que filhos e filhas fiquem bem preparados para a vida. A vida é dura e
só sobrevivem os mais aptos. É preciso ter uma boa educação.

Compreendo,
portanto, que vocês tenham torcido o nariz ao saber que a escola ia adotar uma
política estranha: colocar crianças deficientes nas mesmas classes das crianças
normais. Os seus narizes torcidos disseram o seguinte: Não gostamos. Não
deveria ser assim! O problema começa com o fato de as crianças deficientes
serem fisicamente diferentes das outras, chegando mesmo, por vezes, a ter uma
aparência esquisita. E isso cria, de saída, um mal-estar... digamos...
estético. Vê-las não é uma experiência agradável. É preciso se acostumar...
Para complicar há o fato de as crianças deficientes serem mais lerdas: elas
aprendem devagar. As professoras vão ser forçadas a diminuir o ritmo do
programa para que elas não fiquem para trás. E isso, evidentemente, trará
prejuízos para nossos filhos e filhas, normais, bonitos, inteligentes. É
preciso ser realista; a escola é uma maratona para se passar no vestibular. É
para isso que elas existem. Quem fica para trás não entra... O certo mesmo
seria ter escolas especializadas, separadas, onde os deficientes aprenderiam o
que podem aprender, sem atrapalhar os outros.

Se
é assim que vocês pensam eu lhes digo: Tratem de mudar sua maneira de pensar
rapidamente porque, caso contrário, vocês irão colher frutos muito amargos no
futuro. Porque, quer vocês queiram quer não, o tempo se encarregará de fazê-los
deficientes.

É
possível que na sua casa, num lugar de destaque, em meio às peças de decoração,
esteja um exemplar das Escrituras Sagradas. Via de regra a Bíblia está lá por
superstição. As pessoas acreditam que Deus vai proteger. Se assim fosse, melhor
que seguro de vida seria levar uma Bíblia sempre no bolso. Não sei se vocês a
lêem. Deveriam. E sugiro um poema sombrio, triste e verdadeiro do livro de
Eclesiastes. O autor, já velho, aconselha os moços a pensar na velhice.
Lembra-te do Criador na tua mocidade, antes que cheguem os dias das dores e se
aproximem os anos dos quais dirás: "Não tenho mais alegrias..." Antes
que se escureça a luz do sol, da lua e das estrelas e voltem as nuvens depois
da chuva... Antes que os guardas da casa comecem a tremer e os homens fortes a
ficar curvados... Antes que as mós sejam poucas e pararem de moer... Antes que
a escuridão envolva os que olham pelas janelas... Antes que as pessoas se
levantem com o canto dos pássaros... Antes que cessem todas as canções... Então
se terá medo das alturas e se terá medo de andar nos caminhos planos... Quando
a amendoeira florescer com suas flores brancas, quando um simples gafanhoto
ficar pesado e as alcaparras não tiverem mais gosto... Antes que se rompa o fio
de prata e se despedace a taça de ouro e se quebre o cântaro junto à fonte e se
parta a roldana do poço e o pó volte à terra... Brumas, brumas, tudo são
brumas... (Eclesiastes 12: 1-8)

Os
semitas eram poetas. Escreviam por meio de metáforas. Metáfora é uma palavra
que sugere uma outra. Tudo o que está escrito nesse poema se refere a você, a
mim, a todos. Antes que se escureça a luz do sol... Sim, chegará o momento em
que os seus olhos não verão como viam na mocidade. Os seus braços ficarão
fracos e tremerão no seu corpo curvo. As mós - seus dentes - não mais moerão
por serem poucos. E a cama pela manhã, tão gostosa no tempo da mocidade, ficará
incômoda. Você se levantará tão cedo quanto os pássaros e terá medo de andar
por não ver direito o caminho. É preciso ser prudente porque os velhos caem com
facilidade por causa de suas pernas bambas e podem quebrar a cabeça do fêmur.
Pode até ser que você venha a precisar de uma bengala. Por acaso os moinhos
pararão de moer? Não, os moinhos não param de moer. Mas você parará de ouvir.
Você está surdo. Seu mundo ficará cada vez mais silencioso. E conversar ficará
penoso. Você verá que todos estão rindo. Alguém disse uma coisa engraçada. Mas
você não ouviu. Você rirá, não por ter achado graça, mas para que os outros não
percebam que você está surdo. Você imaginou uma velhice gostosa. E até comprou
um sítio com piscina e árvores. Ah! Que coisa boa, os netos todos reunidos no
"Sítio do Vovô", nos fins de semana! Esqueça. Os interesses dos netos
são outros. Eles não gostam de conviver com deficientes.

Eles
não aprenderam a conviver com deficientes. Poderiam ter aprendido na escola mas
não aprenderam porque houve pais que protestaram contra a presença dos
deficientes.

A
primeira tarefa da educação é ensinar as crianças a serem elas mesmas. Isso é
extremamente difícil. Fernando Pessoa diz: Sou o intervalo entre o meu desejo e
aquilo que os desejos dos outros fizeram de mim. Frequentemente as escolas
esmagam os desejos das crianças com os desejos dos outros que lhes são
impostos. O programa da escola, aquela série de saberes que as professoras
tentam ensinar, representa os desejos de um outro, que não a criança. Talvez um
burocrata que pouco entende dos desejos das crianças. É preciso que as escolas
ensinem as crianças a tomar consciência dos seus sonhos!

A
segunda tarefa da educação é ensinar a conviver. A vida é convivência com uma
fantástica variedade de seres, seres humanos, velhos, adultos, crianças, das
mais variadas raças, das mais variadas culturas, das mais variadas línguas,
animais, plantas, estrelas... Conviver é viver bem em meio a essa diversidade.
E parte dessa diversidade são as pessoas portadores de alguma deficiência ou
diferença. Elas fazem parte do nosso mundo. Elas têm o direito de estar aqui.
Elas têm direito à felicidade. Sugiro que vocês leiam um livrinho que escrevi
para crianças, faz muito tempo: Como nasceu a alegria. É sobre uma flor num
jardim de flores maravilhosas que, ao desabrochar, teve uma de suas pétalas
cortada por um espinho. Se o seu filho ou sua filha não aprender a conviver com
a diferença, com os portadores de deficiência, e a ser seus companheiros e
amigos, garanto-lhes: eles serão pessoas empobrecidas e vazias de sentimentos
nobres. Assim, de que vale passar no vestibular?

Li,
numa cartilha de curso primário, a seguinte estória: Viviam juntos o pai, a
mãe, um filho de 5 anos, e o avô, velhinho, vista curta, mãos trêmulas. Às
refeições, por causa de suas mãos fracas e trêmulas, ele começou a deixar cair
peças de porcelana em que a comida era servida. A mãe ficou muito aborrecida
com isso, porque ela gostava muito do seu jogo de porcelana. Assim,
discretamente, disse ao marido: Seu pai não está mais em condições de usar
pratos de porcelana. Veja quantos ele já quebrou! Isso precisa parar... O
marido, triste com a condição do seu pai mas, ao mesmo tempo, sem desejar
contrariar a mulher, resolveu tomar uma providência que resolveria a situação.
Foi a uma feira de artesanato e comprou uma gamela de madeira e talheres de
bambu para substituir a porcelana. Na primeira refeição em que o avô comeu na
gamela de madeira com garfo e colher da bambu o netinho estranhou. O pai
explicou e o menino se calou. A partir desse dia ele começou a manifestar um
interesse por artesanato que não tinha antes. Passava o dia tentando fazer um
buraco no meio de uma peça de madeira com um martelo e um formão. O pai,
entusiasmado com a revelação da vocação artística do filho, lhe perguntou: O
que é que você está fazendo, filhinho? O menino, sem tirar os olhos da madeira,
respondeu: Estou fazendo uma gamela para quando você ficar velho...

Pois
é isso que pode acontecer: se os seus filhos não aprenderem a conviver numa boa
com crianças e adolescentes portadores de deficiências eles não saberão
conviver com vocês quando vocês ficarem deficientes. Para poupar trabalho ao
seu filho ou filha sugiro que visitem uma feira de artesanato. Lá encontrarão
maravilhosas peças de madeira...

Observação: A foto acima é da Clara no primeiro ano da escola, festa de encerramento; ela está no maternal agora, e até agora a escola tem feito de tudo pra que a inclusão dela aconteça realmente.

terça-feira, 5 de abril de 2011

Crianças com cardiopatia congênita no Brasil :(

38º Congresso da Sociedade Brasileira de Cirurgia Cardiovascular
No Brasil, 62% das crianças com cardiopatias congênitas não recebem atendimento
Pesquisa que mapeia cenário nacional traz dados alarmantes sobre o atendimento a crianças que nascem com problemas genéticos no coração
Aretha Yarak, de Porto Alegre

Cirurgia cardíaca: cerca de 90% dos cardiopatas congênitos que se submetem a cirurgias bem sucedidas chegam à idade adulta (Thinkstock)
De acordo com o estudo, 56% de todos os cirurgiões cardíacos do Brasil não passaram por nenhum treinamento para tratar as doenças congênitas do coração durante a sua formação
Todos os anos, cerca de130 milhões de crianças nascem no mundo com algum tipo de cardiopatia congênita. Só no Brasil, são aproximadamente 21.000 bebês que precisam de algum tipo de intervenção cirúrgica para sobreviver. Desses, 6% morrem antes de completar um ano. O número é alto. Mas ainda maior é o déficit de atendimentos a essas crianças: 62% dos brasileiros que nascem com algum tipo de doença genética no coração não encontram atendimento.
O levantamento, apresentado no 38˚ Congresso da Sociedade Brasileira de Cirurgia Cardiovascular, realizado em Porto Alegre, mostra que o problema não se restringe às crianças. Adultos que nasceram com doenças cardíacas também sofrem com a falta de atendimento.
O mapeamento dos atendimentos e da distribuição dos cirurgiões cardíacos pelo território brasileiro, de autoria do médico Valdester Cavalcante Pinto Jr., não cruza informações entre crianças e adultos com cardiopatias. Mas evidencia um problema comum a ambos: a falta gritante de mão de obra especializada. Segundo os dados de Cavalcante, no Brasil existem apenas 64 centros especializados nesses procedimentos. E isso é muito pouco. Para se ter uma ideia, estima-se que existam hoje 908 cirurgiões cardíacos no país, dos quais apenas 495 atuam sobre algum tipo de cardiopatia congênita. Desses 495, somente 5,6% trabalham exclusivamente com cirurgias de cardiopatias congênitas. Mas o mais preocupante é que 56% de todos os cirurgiões cardíacos do Brasil não chegaram nem mesmo a ter algum tipo de treinamento para essas doenças durante a sua formação. "A situação é ainda mais grave nas regiões Norte e Nordeste", diz Cavalcante.
A solução para o problema, de acordo com a pesquisa, é simples, mas envolve dinheiro e vontade pública. Além do aumento no repasse de verbas para hospitais, para o pagamento de próteses e órteses e para os próprios médicos, é necessário ainda investir em centros especializados para o treinamento desses profissionais. "Tem muito cirurgião que faz cardiopatia congênita que aprendeu na prática, mas não estudou isso durante sua formação. É fundamental que esse profissional passe por uma reciclagem", diz Cavalcante.
O problema no atendimento a esses pacientes é agravado com a primeira geração de cardiopatas congênitos que acaba de chegar à idade adulta. Como a situação ainda é inédita, já que a sobrevida dessas pessoas nunca na história da medicina foi tão alta, a cardiologia se encontra num impasse – e tem poucas pesquisas em que se basear. Quem seria o melhor especialista para atender a esses adultos cardiopatas: um cirurgião pediátrico ou aquele que só opera adulto, mas que sabe tratar cardiopatia congênita? “Existe ainda a possibilidade de um terceiro tipo de médico, especializado nesses pacientes”, diz Nadja Cecilia Kraychete de Castro, coordenadora do Serviço de Cirurgia em Cardiopatia Congênita do Hospital Ana Nery, em Salvador.
As dúvidas sobre a saúde desses novos pacientes ainda são muitas. Questões sobre sobrevida e tratamento vêm aparecendo ao lado de uma série de complicações que eram desconhecidas, como necessidade de troca de enxertos, dilatação de ventrículo e até insuficiência renal. “Hoje, estima-se que cerca de 90% dos indivíduos cardiopatas congênitos que são operados conseguem chegar à idade adulta. Em alguns anos, o número de adultos nessas condições vai ultrapassar o de crianças que estão nascendo com essas doenças”, diz Nadja. Enquanto esse dia não chega, a cirurgia cardíaca corre com pesquisas e estudos que buscam preencher essas lacunas.

veja.abril.com.br

Clara e DSAV TOTAL - cardiopatia congênita


" MINHA querida Clara foi operada de dsav total quando tinha apenas 1 ano, durante esse 1 ano, foi grande o sofrimento, mas graças a Deus, hoje Clarinha tem uma vida normal. Ela foi operada em São Paulo, no Dante Pazanesse, faz seu acompanhamento la até hoje e sempre. Não toma mais nenhum remédio. Descobri no quinto mês sobre a sua cariopatia, através do exame ultrassom morfológico.

O que é Defeito do Septo Atrioventricular (DSAV)? Passaremos a chamá-lo de DSAV apenas para abreviar. Leva a aumento de fluxo sanguíneo para os pulmões em graduação proporcional a magnitude do defeito, ou seja, quanto mais acentuado maior a repercussão pulmonar.

Qual as apresentações Defeito do Septo Atrioventricular (DSAV)?
O DSAV é uma má-formação congênita do coração que se apresenta em 3 categorias: forma parcial, intermediária ou total. A forma parcial há presença de CIA-comunicação interatrial e defeito na valva mitral (fenda anterior) e eventualmente alteração na valva tricúspide. A forma intermediária existe uma CIA com má-formação de mitral e tricúspide sem CIV-comunicação interventricular. A forma total apresenta CIA, CIV e existe uma valva única que é remanescente das valvas mitral e tricúspide.

No DSAV total ou “Atrioventricularis comunis” devemos notar se os ventrículos esquerdo e direito são bem desenvolvidos e o grau de má-formação que a valva AV única apresenta.

Qual a importância do Defeito do Septo Atrioventricular (DSAV)?
Nesta ocasião o sangue oxigenado que está nas câmeras cardíacas esquerdas passa para as câmeras cardíacas direitas misturando-se sangue rico em oxigênio com o sangue pobre em oxigênio que irá para os pulmões. Com isto existe um aumento na quantidade de sangue (hiperfluxo) para os pulmões. È como se encharcássemos uma esponja (os pulmões) com mais sangue que o habitual.
Além disto, se as valvas AV forem inadequadas elas não cumprirão a função de deixar o sangue seguir adiante sem retornar, ocorrendo refluxo ou insuficiência. Com isto parte do sangue que é ejetado pelo coração retorna inadequadamente, sobrecarregando o coração.

Como posso descobrir o Defeito do Septo Atrioventricular (DSAV)? Por ocasião de uma avaliação o médico pode suspeitar, sendo confirmado por Ecocardiograma ou Cateterismo Cardíaco (complementar). Pessoas portadoras de Síndrome de Down têm maior propensão a essa doença, devendo ser avaliadas assim que possível.

Quando indicar Cirurgia para Defeito do Septo Atrioventricular (DSAV)?
O DSAV tem indicação de correção com fechamento conforme avaliação médica caso a caso. Trata-se de uma doença do coração que pode vir associada a outras má-formações (Tetralogia de Fallot, etc). Quando o DSAV é a única doença, deve-se considerar características anatômicas e repercussão hemodinâmica pulmonar para indicar o momento da cirurgia. A repercussão hemodinâmica pulmonar a qual comparamos pulmões encharcados como uma esponja, e que com o passar do tempo vai ficando, digamos, mais áspera e não mais absorvível. Isto não é um bom sinal, porque os pulmões sofridos resultam da lesão de pequenos vasos (arteríolas) e que posteriormente aumentam a pressão na artéria pulmonar.
Tenho que lembrá-los que existem critérios médicos que indicam o melhor momento de operar um paciente portador de DSAV, mas que devem ser ponderados em conjunto com a família.
Há também, crianças que precocemente tem que fazer cirurgia. Sugiro acompanhamento com especialista Cardiopediatra e Cirurgião Cardiovascular.

A cirurgia para o Defeito do Septo Atrioventricular (DSAV).
Existem dois tipos de cirurgia nesta ocasião: paliativa ou corretiva. (vide Informações ao Paciente & Família – Qual a diferença de Cirurgia paliativa e corretiva?). A cirurgia corretiva: para realizarmos este tipo de cirurgia é necessário o auxílio da máquina coração-pulmão ou CEC (vide Informações ao Paciente & Família – O que é Circulação Extra-Corpórea). As comunicações (CIA ou CIV) podem ser fechadas ou “tampadas” com pericárdio do próprio paciente tratado quimicamente durante a cirurgia (pericárdio é a camada que envolve o coração/ não há nenhuma repercussão em tirá-lo) ou pericárdio bovino ou equino tratado (derivado de boi ou cavalo, passa por um processo químico que o torna inerte no corpo humano, e é um dos materiais mais utilizados em cirurgia cardiovascular há mais de 40 anos). Fazemos um chamado remendo, manchão ou “patch”, que tampa as comunicações através de sutura (costura) feita pelo Cirurgião Cardiovascular. Se as valvas forem bem-formadas pode-se preserva-las através de plástica. Se as valvas forem inviáveis pode ser necessária a troca por uma prótese (vide Informações ao Paciente & Família – Dúvidas sobre prótese valvar- Mecânica x Biológica).
Outra possibilidade é realizarmos uma cirurgia paliativa. (vide Informações ao Paciente & Família – Qual a diferença de Cirurgia paliativa e corretiva?). Conforme avaliação das condições da criança (idade e gravidade da doença), a cirurgia de Bandagem Pulmonar pode ser adequada. A Bandagem pulmonar é uma cirurgia paliativa que consiste em “apertar” a artéria pulmonar dificultando a passagem de sangue para os pulmões. Ora, se os pulmões sofriam de aumento de fluxo de sangue (hiperfluxo pulmonar) podemos diminuir este aporte desnecessário e danoso. Entretanto, surge responsivamente uma queda na oxigenação sanguínea. Este equilíbrio é difícil e deve ser achado pelo Cirurgião Cardiovascular durante a cirurgia. Lembro que após alguns meses a criança irá crescer e solicitar progressivamente mais oxigênio, então chegará a hora de reoperar para retirar a Bandagem Pulmonar e fazer a cirurgia corretiva.
A incisão ou corte de pele deverá ser explicada quanto à localização e extensão individualmente.

Risco cirúrgico: o risco deve ser considerado com o seu médico Cirurgião Cardiovascular conforme avaliação individual de cada paciente. (vide Informações ao Paciente & Família – Fatores de risco cardiovascular e complicações possíveis)

Complicações relacionadas: sangramento, infecção de ferida operatória, bloqueio cardíaco (com necessidade de marcapasso definitivo), baixo débito cardíaco, arritmias cardíacas, alterações em sistema nervoso central, alteração renal, recidiva, CIV residual, insuficiência valvar, crise de hipertensão pulmonar, etc.

Contra-indicação: em caso de outra doença ou má-formação incompatível com a vida, ou alterações no organismo que impeçam a realização de qualquer ato cirúrgico, ao exemplo de alteração de coagulação importante (incapacidade do indivíduo de formar coágulos).
Assim como, hipertensão pulmonar grave e não responsiva (Síndrome de Eisenmenger).

Cuidados de pós-operatório: depende da idade do paciente. Em geral os pacientes que vem de casa operam e no pós-operatório imediato vão para a unidade de recuperação cirúrgica ou UTI (conforme o hospital), permanecem pelo tempo necessário para desmame(retirada) de medicações/ suporte respiratório e eventualmente renal. Quantos aos pacientes em caráter de urgência, se internam em UTI para preparação adequada para cirurgia.
Após alta da UTI, serão acompanhados no quarto ou enfermaria, aguardando condições adequadas para a alta hospitalar, que em nosso contexto fica a critério da equipe clínica.(vide Informações ao Paciente & Família).nn
Qualquer dúvida ou explicação deve ser feita pessoalmente com seu médico Cirurgião Cardiovascular.

Como seres humanos somos únicos, apostos de medos e aflições. Na Medicina como na vida não existem respostas prontas para resolvê-los. Como médico lido cotidianamente com seres humanos precisando de ajuda, e não apenas com as doenças que nos desafiam. Peço humildemente a Deus que nos abençoe neste caminho.

http://www.brunorocha.com.br/portal/?p=148

Sindrome de down e a cardiopatia congênita.


Reportagem: Hospital e maternidade São Camilo



Síndrome de Down

Exames precoces e modernos tratamentos podem melhorar a vida e a saúde de crianças com Down




Os problemas das pessoas com Síndrome de Down vão além das dificuldades cognitivas. Em decorrência da trissomia do cromossomo 21, a formação de vários órgãos fica comprometida, entre eles o coração. As cardiopatias congênitas afetam cerca de 50% das crianças portadoras da Síndrome de Down, ou seja, mais 4 mil bebês a cada ano.

As cardiopatias mais freqüentes são a comunicação interventricular, que consiste em um orifício entre os ventrículos (cavidades inferiores do coração que bombeiam o sangue para o pulmão e o corpo), e o defeito de septo atrioventricular, que provoca comunicação entre os átrios e entre os ventrículos com anormalidades nas valvas entre as cavidades. Outras doenças menos comuns são a persistência do canal arterial (comunicação entre a aorta e a artéria pulmonar que deveria fechar até o segundo dia de vida) e a Tetralogia de Fallot (combinação de defeitos cardíacos).

Essas doenças levam a dificuldades respiratórias e má oxigenação do sangue, fundamental para o crescimento e o desenvolvimento. Antigamente, a longevidade das pessoas com Síndrome de Down era pequena em decorrência de problemas de saúde, principalmente os cardíacos. Hoje é possível diagnosticar as cardiopatias ainda na vida uterina através de exames como o ultra-som. Como explica o Dr. Carlos Pedra, cardiologista intervencionista do Hospital e Maternidade São Camilo, toda criança com Síndrome de Down deve fazer um ecocardiograma logo nos primeiros dias de vida. Os pais devem estar atentos a possíveis sintomas como cansaço e sudorese nas mamadas, falta de ar, ganho de peso abaixo do esperado, chiado e bronquite de repetição, sopro cardíaco e cianose (cor arroxeada da pele e mucosas).

Praticamente todas as cardiopatias ligadas à Síndrome de Down têm tratamento, que vai desde a tradicional intervenção cirúrgica até as atuais técnicas de cateterismo. Como a maioria desses pacientes é submetida ao procedimento no primeiro ano de vida, ele requer cuidados de especialistas experientes e preparados tecnicamente. "O momento de intervenção deve ser individualizado e decidido por uma equipe médica" segundo o Dr. Pedra, responsável pelo serviço de pediatria no Setor de Hemodinâmica e Cardiologia Intervencionista do São Camilo.

Para ele, o cateterismo para implante de próteses tem tido sucesso satisfatório, pois é um tipo de terapêutica menos invasiva, com menor tempo de internação e menos chances de complicação. A maioria dos casos terá que ser acompanhada pelo resto da vida, mas o médico ressalta que as "cardiopatias geralmente possuem um prognóstico muito bom se forem reconhecidas precocemente - de preferência no período neonatal - e tratadas oportunamente".




http://www.sentidos.com.br/canais/materia.asp?codpag=11072&cod_canal=1

domingo, 3 de abril de 2011

O que é a síndrome de down?


Um breve resumo.


O que é síndrome de down?
Chahira Kozma
Livro – Crianças com síndrome de down- Guia para pais e educadores
Karen Etray- Gundersen – Organizadora – 2ª edição- 2007

A melhor maneira de entender a síndrome de Down- o que ela significa para o seu filho e o que ela significa para vocês – é colhendo os fatos. Para uma condição que durante tanto tempo ficou oculta no medo e desconhecimento, os fatos são muito melhores do que os mitos. O pior inimigo com que se defrontam os pais de crianças com síndrome de Down é a ignorância. Antes de fazerem ou decidirem qualquer coisa a respeito de seu bebê, informem-se sobre a síndrome de down. Ainda que vocês jamais tenham ouvido falar ou saibam pouca coisa sobre ela, pais ou responsáveis precisam de uma base do conhecimento de que precisam para cuidar do seu filho.
Ninguém dirá que criar uma criança com síndrome de down é um piquenique; aliás, não é um piquenique criar qualquer criança. Os milhares de pais que têm feito isso com êxito dirão que muito trabalho árduo e paciência estão envolvidos. No entanto, com os avanços médicos e educacionais de hoje, os antigos mitos e estereótipos, que tanto privavam as crianças com síndrome de down, deram lugar a fatos e expectativas crescentes.
Se vocês forem como a maioria das pessoas, provavelmente tinham pouca compreensão do que significava a síndrome de down, antes de seu bebê nascer. Basicamente, a síndrome de down significa que seu bebê tem um cromossomo extra em cada uma dos seus milhões de células. Em vez de 46 , ele tem 47 cromossomos. Anualmente, nascem mais de 6 mil bebês com síndrome de down nos Estados Unidos, e alguns milhares mais em outros países. Essa síndrome ocorre igualmente em meninos e meninas. É um dos defeitos congênitos mais comuns, apresentando-se em todas as raças, grupos étnicos, classes socioeconômicas e nacionalidades. Pode acontecer a qualquer pessoa.
Uma vez que os cromossomos e o material genético nele contido desempenham um grande papel na determinação das características de seu filho, esse cromossomo extra afetará sua vida. Sua aparência pode ser um pouco diferente daquela de outras crianças, ele pode ter alguns problemas clínicos peculiares e provavelmente terá algum grau de deficiência mental, ainda que a gravidade de alguns desses problemas varie enormemente , de criança para criança.
Dois aspectos sobre a síndrome de down são evidentes. Primeiro os genitores não causam a síndrome de down; nada do que vocês fizeram, ou não, antes ou durante a gestação, levou seu bebê a ter essa síndrome. Segundo, da mesma forma que as crianças “normais”, cada criança com síndrome de Down é única, com sua própria personalidade, talentos e idéias. Há poucos fatores absolutos governando o destino do seu bebê; como outra crianças, ele é um indivíduo e crescerá adquirindo uma personalidade diferente.
A síndrome de Down não é a única alteração , ou anormalidade, cromossômica que pode afetar as crianças; longe disso! Os pais usualmente se espantam com a ocorrência freqüente de cromossomos anormais na concepção. Em geral, as alterações cromossômicas de um tipo ou de outro são muito comuns no momento da concepção. Um número significativo de alterações cromossômicas não permite que os embriões se desenvolvam, acarretando abortos espontâneos.
A síndrome de Down, a alteração cromossômica mais comum entre os humanos, é a única que geralmente permite o desenvolvimento do embrião. Conforme já mencionado, ela ocorre em todas as raças e em todas as raças e em todos os países. Na América do Norte, estimativas recentes colocam sua freqüência em aproximadamente 1 a cada 700 a 800 nascimento.

O que é a síndrome de down?

sábado, 2 de abril de 2011

Mães especiais! Para vocês♥


Como Deus escolhe mães de crianças especiais
"Você alguma vez já pensou como Deus escolhe as mães das crianças especiais? Eu já...
Uma vez visualizei Deus pairando sobre a Terra, selecionando seu instrumento de propagação com um grande carinho, e compassivamente.
Enquanto observava, Ele instruía seus Anjos a tomarem nota em um grande livro:
- Para Beth, um menino. Anjo da Guarda, Matheus.
- Para Miriam, uma menina. Anjo da Guarda, Cecília.
- Para Regina, gêmeos. Anjo da Guarda Geraldo, ele já está acostumado.
Finalmente, Ele passa um nome para o Anjo, sorri e diz: dê a ela uma criança deficiente.
O Anjo, cheio de curiosidade, pergunta: porque ela, Senhor? Ela é tão alegre!
- Exatamente por isso, diz Ele. Como eu poderia dar uma criança a uma mãe que não sabe o valor de um sorriso? Seria cruel...
- Mas será que ela vai ter paciência?
- Eu não quero que ela tenha muita paciência - disse Deus - porque aí ela se afogará no mar da autopiedade e desespero. Logo que o choque e o ressentimento passarem, ela saberá como conduzir-se. Eu a estava observando hoje. Ela tem aquele forte sentimento de independência.
Retrucou o Anjo: - Ela terá que ensinar a criança a viver no seu mundo e não será fácil. Além do mais, Senhor, acho que ela nem acredita na Sua existência.
Deus sorri, e diz: - Não tem importância. Eu posso dar um jeito nisso. Ela é perfeita. Possui o egoísmo no ponto certo.
O Anjo engasgou. - Egoísmo? E isso é, por acaso, virtude?
Deus acenou que sim e acrescentou:
- Se ela não conseguir se separar da criança de vez em quando, ela não sobreviverá. Sim, esta é uma mulher que abençoarei com uma criança menos perfeita. Ela ainda não faz idéia, mas ela será, também, muito invejada. Sabe, ela nunca irá admitir uma palavra não dita, nunca considerará um passo como uma coisa comum. Quando sua criança falar “mamãe” pela primeira vez, ela pressentirá que está presenciando um milagre. Quando ela descrever uma árvore com um pôr-do-sol para seu filho cego, ela verá como poucos já conseguiram ver a minha obra... eu permitirei ver claramente coisas como ignorância, crueldade, preconceito e a ajudarei superar tudo. Eu estarei a seu lado a cada minuto de sua vida, porque ela estará trabalhando junto comigo.
- Bom - disse o Anjo - e quem o Senhor está pensando mandar como Anjo da Guarda?
Deus sorriu;
- Dê a ela um espelho. É o suficiente."

Autor desconhecido

Bem vindo a Holanda!


BEM VINDO À HOLANDA
por Emily Perl Knisley, 1987
Freqüentemente, sou solicitada a descrever a experiência de dar à luz a uma criança com deficiência - Uma tentativa de ajudar pessoas que não têm com quem compartilhar essa experiência única a entendê-la e imaginar como é vivenciá-la. Seria como...
Ter um bebê é como planejar uma fabulosa viagem de férias - para a ITÁLIA! Você compra montes de guias e faz planos maravilhosos! O Coliseu. O Davi de Michelângelo. As gôndolas em Veneza. Você pode até aprender algumas frases em italiano. É tudo muito excitante.
Após meses de antecipação, finalmente chega o grande dia! Você arruma suas malas e embarca. Algumas horas depois você aterrissa. O comissário de bordo chega e diz:
- BEM VINDO À HOLANDA!
- Holanda!?! - Diz você. - O que quer dizer com Holanda!?!? Eu escolhi a Itália! Eu devia ter chegado à Itália. Toda a minha vida eu sonhei em conhecer a Itália!
Mas houve uma mudança de plano vôo. Eles aterrissaram na Holanda e é lá que você deve ficar. A coisa mais importante é que eles não te levaram a um lugar horrível, desagradável, cheio de pestilência, fome e doença. É apenas um lugar diferente. Logo, você deve sair e comprar novos guias. Deve aprender uma nova linguagem. E você irá encontrar todo um novo grupo de pessoas que nunca encontrou antes. É apenas um lugar diferente. É mais baixo e menos ensolarado que a Itália. Mas após alguns minutos, você pode respirar fundo e olhar ao redor, começar a notar que a Holanda tem moinhos de vento, tulipas e até Rembrants e Van Goghs. Mas, todos que você conhece estão ocupados indo e vindo da Itália, estão sempre comentando sobre o tempo maravilhoso que passaram lá. E por toda sua vida você dirá: - Sim, era onde eu deveria estar. Era tudo o que eu havia planejado!. E a dor que isso causa nunca, nunca irá embora. Porque a perda desse sonho é uma perda extremamente significativa. Porém, se você passar a sua vida toda remoendo o fato de não ter chegado à Itália, nunca estará livre para apreciar as coisas belas e muito especiais sobre a Holanda