domingo, 3 de abril de 2011

O que é a síndrome de down?


Um breve resumo.


O que é síndrome de down?
Chahira Kozma
Livro – Crianças com síndrome de down- Guia para pais e educadores
Karen Etray- Gundersen – Organizadora – 2ª edição- 2007

A melhor maneira de entender a síndrome de Down- o que ela significa para o seu filho e o que ela significa para vocês – é colhendo os fatos. Para uma condição que durante tanto tempo ficou oculta no medo e desconhecimento, os fatos são muito melhores do que os mitos. O pior inimigo com que se defrontam os pais de crianças com síndrome de Down é a ignorância. Antes de fazerem ou decidirem qualquer coisa a respeito de seu bebê, informem-se sobre a síndrome de down. Ainda que vocês jamais tenham ouvido falar ou saibam pouca coisa sobre ela, pais ou responsáveis precisam de uma base do conhecimento de que precisam para cuidar do seu filho.
Ninguém dirá que criar uma criança com síndrome de down é um piquenique; aliás, não é um piquenique criar qualquer criança. Os milhares de pais que têm feito isso com êxito dirão que muito trabalho árduo e paciência estão envolvidos. No entanto, com os avanços médicos e educacionais de hoje, os antigos mitos e estereótipos, que tanto privavam as crianças com síndrome de down, deram lugar a fatos e expectativas crescentes.
Se vocês forem como a maioria das pessoas, provavelmente tinham pouca compreensão do que significava a síndrome de down, antes de seu bebê nascer. Basicamente, a síndrome de down significa que seu bebê tem um cromossomo extra em cada uma dos seus milhões de células. Em vez de 46 , ele tem 47 cromossomos. Anualmente, nascem mais de 6 mil bebês com síndrome de down nos Estados Unidos, e alguns milhares mais em outros países. Essa síndrome ocorre igualmente em meninos e meninas. É um dos defeitos congênitos mais comuns, apresentando-se em todas as raças, grupos étnicos, classes socioeconômicas e nacionalidades. Pode acontecer a qualquer pessoa.
Uma vez que os cromossomos e o material genético nele contido desempenham um grande papel na determinação das características de seu filho, esse cromossomo extra afetará sua vida. Sua aparência pode ser um pouco diferente daquela de outras crianças, ele pode ter alguns problemas clínicos peculiares e provavelmente terá algum grau de deficiência mental, ainda que a gravidade de alguns desses problemas varie enormemente , de criança para criança.
Dois aspectos sobre a síndrome de down são evidentes. Primeiro os genitores não causam a síndrome de down; nada do que vocês fizeram, ou não, antes ou durante a gestação, levou seu bebê a ter essa síndrome. Segundo, da mesma forma que as crianças “normais”, cada criança com síndrome de Down é única, com sua própria personalidade, talentos e idéias. Há poucos fatores absolutos governando o destino do seu bebê; como outra crianças, ele é um indivíduo e crescerá adquirindo uma personalidade diferente.
A síndrome de Down não é a única alteração , ou anormalidade, cromossômica que pode afetar as crianças; longe disso! Os pais usualmente se espantam com a ocorrência freqüente de cromossomos anormais na concepção. Em geral, as alterações cromossômicas de um tipo ou de outro são muito comuns no momento da concepção. Um número significativo de alterações cromossômicas não permite que os embriões se desenvolvam, acarretando abortos espontâneos.
A síndrome de Down, a alteração cromossômica mais comum entre os humanos, é a única que geralmente permite o desenvolvimento do embrião. Conforme já mencionado, ela ocorre em todas as raças e em todas as raças e em todos os países. Na América do Norte, estimativas recentes colocam sua freqüência em aproximadamente 1 a cada 700 a 800 nascimento.

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