sábado, 26 de novembro de 2011

A especialização em Síndrome de Down é mesmo necessária?

A especialização em Síndrome de Down é mesmo necessária?

Rede SACI
05/07/2007

Artigo propõe "especialização" em cada humano, e não em conceitos gerais

Gil Pena

Eu me pergunto: o que há de tão especial assim na síndrome de Down, que precisamos de pessoas tão especializadas? Impressiona a profundidade e a abrangência dos tópicos: é preciso mesmo tudo isso? Será que entender a "síndrome de Down" passa por aí? Será que é esse conhecimento que nos possibilita intervir adequadamente?

A medicina é uma ciência que surgiu da doença. Eu sou um patologista (patologia é o ramo da medicina que estuda as doenças). A medicina, como a ciência que conhecemos hoje, surgiu quando apareceram os métodos de estudo empregados pela patologia, que é o exame macroscópico dos tecidos, principalmente em necropsias, e também o estudo histológico. As alterações morfológicas eram então associadas ao quadro clínico e davam um suporte explicativo para a evolução das doenças. A medicina, por assim dizer, surgiu na percepção de diferenças entre o normal e o patológico. E quanto mais segregado estava o patológico, mais bem caracterizada ficava a doença. Nos livros de patologia, por exemplo, uma célula neoplásica é contraposta a uma célula normal. São enumeradas numerosas características que distinguem uma da outra e a cada dia a literatura apresenta mais distinções entre elas (genéticas ou fenotípicas - morfológicas, estruturais, bioquímicas, etc). Na medicina, o quanto uma célula neoplásica é parecida com uma célula normal parece não ter importância. Não obstante, os tratamentos oncológicos, dirigidos às células tumorais, agridem também as células normais, demonstrando que há semelhanças importantes entre elas, mas não queremos ver isso.

Desculpem-me o longo arrazoado acima. A impressão que pode passar um currículo como o currículo desse curso, é a que devemos cada vez mais e melhor caracterizar a síndrome de Down como uma doença, ressaltando a sua diferença entre essa "população" e a "população normal". E sendo assim tão diferentes, teremos de ter uma população de profissionais especialistas, pois os profissionais comuns não saberão lidar com essa diferença. Será mesmo assim?

Não é culpa da organização do curso, é a medicina que é assim. A medicina é filha da Patologia. A fisioterapia, a fonoaudiologia, a terapia ocupacional são filhas da medicina, reconhecem o desvio da normalidade, o que está fora dos parâmetros. A intervenção se baseia na tentativa da correção desses desvios, sempre pelo enfoque ao defeito, ao atraso, à deficiência, pois são esses que dão a distinção tão clara ao que é dito normal.

A medicina é também, por sua vez, irmanada à ciência. A ciência produz verdades provisórias, mas se atesta como a única forma capaz de reconhecer o real, ainda que tenha que revisar isso a cada dois ou cinco anos. Tendemos a acreditar naquilo que os cientistas falam, como se o mundo só pudesse ser dito pela boca deles.

Qual seria então um currículo para compreender a síndrome de Down? Primeiro, falar de um mundo não dito pelos cientistas, que é reconhecer na pessoa trissômica, a pessoa que está ali. A ciência contemporânea, em nome da chamada objetividade, excluiu valores de sua atividade. Elimina-se a pessoa, para lidar apenas com o que pode ser medido, avaliado e comparado, de forma objetiva, clara e reproduzível.

Entendendo a pessoa que está ali, ver que as semelhanças nos processos (fisiológicos e patológicos) entre os "ditos normais" e os "trissômicos" são mais relevantes que as diferenças.

Reconhecendo a pessoa que está ali, entender que o ser humano se forma como pessoa ao longo de sua vida. Todos nascemos inconclusos. Eu mesmo ainda estou tentando me formar como uma pessoa. Dar a chance a que cada um de nós nos reconheçamos também como pessoas, é que nos possibilita nos construir como pessoas. Dar essa chance, significa confiar e oferecer condições para que esse processo de construção humana se estabeleça.

A ciência e a medicina têm que se abrir para existirem dentro da sociedade humana, como promotoras dessa humanidade. Ao estabelecer diferenças entre populações, despersonaliza a individualidade e intervêm com ênfase nas diferenças.

É preciso caminhar na direção da mudança. Não vejo a necessidade de especialistas em síndrome de Down, pois isso ressalta a diferença. Há sim a necessidade de que as pessoas com síndrome de Down caibam no nosso universo de pessoas humanas. A produção de especialistas, com base em um currículo centrado no estudo das diferenças em contraposição ao "normal" é exatamente desumanizar as pessoas com síndrome de Down. O caminho a trilhar é distinto, e feito no sentido de que vejamos a pessoas humanas que estão ali, de confiar na sua capacidade de superação, como acontece com as pessoas humanas em sua vocação ontológica.

Há que ser especialista no indivíduo, ver a cada um como único (aprender com ele, no conviver). Há que ser generalista no conceito de humano (receber o indivíduo e aceitá-lo em nosso conviver humano).

QUANDO OS PAIS DESCOBREM QUE SEU FILHO TEM SÍNDROME DE DOWN!!! E DAÍ?

Quando os pais descobrem que o filho que está sendo gerado ou que acabou de nascer tem síndrome de Down

Andréa Tikhomiroff

Seu bebê tem síndrome de Down?

Calma, não se assuste...

É só o começo de uma linda história...

Procure-nos se quiser. Podemos ajudar você a entender o que está acontecendo.

Você não está sozinho!

Nós entendemos que, ao receber a notícia, você se sente como se fosse a única pessoa do mundo que tem um problema para resolver. Sentimentos de insegurança e incerteza, bem como dúvidas sobre como tratar a criança e o que o futuro lhe reserva, podem surgir.

Procure informações corretas, junto a profissionais da saúde (médicos, enfermeiros, psicólogos, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais...), e outros pais. Várias pessoas já passaram e passam todos os dias pelas dúvidas e incertezas pelas quais você está passando e podem ajudá-lo a entender melhor o que está acontecendo.

A Internet é um recurso fabuloso, mas é, ao mesmo tempo, o melhor e o pior dos mundos. Como a rede não tem limites de espaço você vai encontrar tudo o que já foi escrito a respeito do assunto, desde a descoberta mais recente, até os conceitos mais ultrapassados. E o pior é que nem sempre o que você encontra tem data. Assim, você corre o risco de acreditar em afirmações que foram feitas há mais de 50 anos, só porque o site é bonitinho.

Algumas dicas podem ser úteis:
*Não confie demasiadamente em textos com mais de 5 anos. A evolução, tanto na área médica quanto na qualidade de vida de pessoas com síndrome de Down tem sido enorme e acontecido a passos largos.

*Não se deixe influenciar pela opinião de pessoas que nunca conviveram diretamente com uma criança ou com um adulto com síndrome de Down, pois geralmente elas têm informações desatualizadas, preconceituosas e erradas. Essas informações equivocadas são inclusive transmitidas pela mídia (jornais, revistas, tvs) e até por profissionais da saúde. É freqüente passarem informações muito negativas sobre a síndrome de Down, mas essa forma de ver a situação é fruto da desinformação e da falta de convivência com pessoas com síndrome de Down.

*Não entre em paranóia porque algumas questões médicas têm uma maior incidência nas pessoas com síndrome de Down. Converse com outras pessoas - especialmente com o pediatra do seu filho - a respeito delas. Com o tempo você vai começar a distinguir as que lhe serão úteis das demais.

*Não fique correndo atrás de "cura milagrosa": Existem dezenas de promessas na Internet, algumas até bem intencionadas (pessoas que realmente acreditam no que falam, mesmo que tecnicamente estejam totalmente erradas), e muitas mal-intencionadas, que só querem se aproveitar de um momento delicado das famílias. Se você se deixa iludir por falsas promessas de cura ou de terapias que vão fazer do seu filho uma criança "normal", você deixa de aproveitar o tempo para investir nos potenciais e habilidades dele.

*Conheça outros pais e outras crianças: a experiência dos outros sempre vai ser útil, mas não esqueça que você é diferente dos outros pais e seu filho é diferente de outras crianças que tenham a mesma "deficiência". Participe de grupos de discussão, conheça associações, descubra o que eles estão fazendo, como estão fazendo. Mas nunca deixe de usar o seu filtro crítico para julgar o que, dentro dos seus valores familiares, é melhor para o seu filho.

*Cuidado com o excesso de informação: existe muita informação que, dependendo do momento, é desnecessária, mesmo quando é verdadeira e atualizada. Seu filho ainda está sendo gerado ou acabou de nascer; então, não se angustie sobre as questões da adolescência.

*Diagnóstico não é profecia: o futuro do seu filho vai depender daquilo que você der condições e oportunidade para ele fazer.

*E o mais importante: Seu filho é um bebê com as mesmas necessidades de qualquer outra criança: atenção, afeto, carinho, respeito, projeto de futuro, reconhecimento, orgulho etc. Ele, mais do que ninguém, vai surpreendê-lo e mostrar a você os caminhos a seguir. Viva um dia de cada vez, e desfrute de sua companhia.

Se o seu bebê ainda não nasceu, não deixe de acessar o blog "Grávida de um bebê especial", da Michele, que descobriu durante a gravidez que a filha, Gabriela, teria SD: http://www.chele_pp.weblogger.terra.com.br.

Você sabe o que é síndrome de Down?
Todos nós somos formados por pequenos pedacinhos chamados células. No meio destas células existe o núcleo e, dentro dele, encontramos os cromossomos. São eles que determinam as nossas características genéticas, aquelas que vêm de família, como a cor do cabelo, o tom da pele, etc.

A maioria das pessoas tem 46 cromossomos em cada célula, divididos em 23 pares, sendo que cada par é formado por um cromossomo da mãe e um cromossomo do pai.

A pessoa com síndrome de Down tem um cromossomo a mais no par 21. Por isso a síndrome de Down também é chamada "Trissomia do 21".

Quem tem síndrome de Down pode fazer tudo o que os outros fazem, só que o seu ritmo, normalmente, é mais lento, ou seja, vai aprender as coisas um pouco mais devagar do que as outras pessoas.

E porque podem aprender mais devagar, precisam ser estimulados desde bem pequeninos. Com o auxílio de algumas terapias, seu bebê se desenvolverá muito bem!

É importante que você dê ao seu bebê todas as oportunidades de aprender, crescer e ser independente. Deixe-o brincar com as outras crianças, deixe-o fazer travessuras! Quando ele tiver idade para ir à escola, coloque-o numa escola regular. O convívio com outras crianças é um grande estimulante e, ao mesmo tempo, uma importante troca, pois todos ganham com a convivência! Você perceberá que seu filho tem muito a aprender e muito a ensinar!

E, mais do que qualquer coisa, não se esqueça de que seu filho é uma criança! Uma criança como qualquer outra, que dá risada, chora, faz gracinha, faz manha...

E que precisa de educação, limites e, principalmente, de muito amor!

Características:
Existem alguns sinais que caracterizam a pessoa com síndrome de Down: a hipotonia (flacidez muscular, que faz o bebê ser mais molinho), o comprometimento intelectual (a pessoa aprende mais devagar) e o fenótipo (aparência física).

Algumas das características físicas são: olhos amendoados, uma linha única na palma de uma ou das duas mãos, dedos curtinhos, entre outras. Mas apesar da aparência por vezes comum entre pessoas com síndrome de Down, é preciso lembrar que o que caracteriza mesmo o indivíduo é sua carga genética familiar, o que faz com que seja parecido com seus pais e irmãos. Cerca de 50% dos bebês que nascem com SD apresentam alguma cardiopatia congênita. Não deixe de pedir ao médico para que examine o coração de seu filho antes de deixar o hospital.

Estimulação Precoce:
Os efeitos do material genético adicional variam enormemente de indivíduo para indivíduo. Não há exames que determinem, no nascimento, como a pessoa vai se desenvolver. Para que ela tenha condições de alcançar todo seu potencial é importante que seja encaminhada, ainda bebê, a profissionais habilitados para um programa de estimulação precoce. Converse com o pediatra de seu filho a respeito.

E, não esqueça... Mais do que qualquer terapia, é importante que a criança seja também estimulada em casa, na rua, na escola. Ao estar integrada em todas as atividades, ela estará constantemente aprendendo e crescendo.

Vivendo com síndrome de Down
Hoje pessoas com síndrome de Down têm apresentado avanços impressionantes e rompido muitas barreiras. Em todo o mundo, e também aqui no Brasil, há pessoas com síndrome de Down estudando, trabalhando, vivendo sozinhas, se casando e até chegando à universidade.

A melhor forma de combater o preconceito é através da informação e da inclusão de todas as pessoas, na família, na escola, no mercado de trabalho e na comunidade.

Lembre-se: pessoas com síndrome de Down são pessoas como outras quaisquer, não são eternos bebês. Devem ser tratados de acordo com a sua idade sempre!

Expectativa de Vida
Devido aos avanços da medicina, que hoje trata problemas médicos associados à síndrome com relativa facilidade, a expectativa de vida das pessoas com síndrome de Down vem aumentando incrivelmente nos últimos anos. Para se ter uma idéia, enquanto em 1947 a expectativa de vida era entre 12 e 15 anos, em 1989 subiu para 50 anos. Atualmente, é cada vez mais comum pessoas com síndrome de Down chegarem aos 60, 70 anos, ou seja, uma expectativa de vida muito parecida com a da população em geral.

Portanto, esqueça os mitos! Esqueça os medos! Viva e curta seu filho! Deixe-o brincar, fazer travessuras. Deixe-o crescer, porque ele tem um futuro lindo pela frente!

Jovem na UFRN....É só acreditar!!!

Pela primeira vez no estado,jovem com Síndrome de Down realiza exame de vestibular da UFRN, estudante de 28 anos, Alyson Paulinely de Azevedo, vence mais um obstáculo e se inscreve para o vestibular Turismo, na UFRN. As provas serão realizadas nos dias 27 a 29 do corrente, na escola Celm em da Rua Maria Lacerda, Alysson declarou a ASD-RN que se sente preparado para responder as questões, visto conseguiu bom desempenho no ENEM.
Alyson, um jovem com Síndrome de Down de 28, que procura ter uma vida normal como todas as pessoas, é com certeza um vencedor, estudou sempre em escola regular, sua trajetória escolar
foi feita em escola pública e particular. Apesar dos percalços encontrados, ele não desistiu de ir em frente e agora alcança mais esta vitória, que será ainda maior se ele conseguir a aprovação.
Alysson é filho de Ilza Alves, uma mãe militante do movimento inclusivo no RN, já fez parte de diretoria da Associação Síndrome de Down do RN, revela que o filho é um jovem alegre, extrovertido e persistente, e decidiu pelo Turismo por considerar uma profissão importante para o estado.
A Síndrome de Down é uma ocorrência genética natural e universal, estando presente em todas as raças e classes sociais. Por muitos anos a síndrome de Down (SD), foi vista como uma doença, que possuía graus. No entanto o percurso histórico da SD no Brasil e no mundo tem mostrado que terminantemente que a SD não é doença não há graus e sim pouca estimulação, poucas oportunidades, poucos investimentos no potencial das pessoas com SD, Alysson nos mostra que ele é um individuo que tem sonhos e que luta por eles. Vale registrar também que por recomendação da Convenção Internacional de Direitos da Pessoa com Deficiência, recomenda a abolição do termo portador ao se referir a qualquer indivíduo com deficiência seja física, sensorial ou cognitiva.
A Associação Síndrome do Rio Grande do Norte, já tem 29 anos, sendo esta um expoente da organização da sociedade civil potiguar, pioneira no movimento inclusivo, socializando informação com a sociedade, divulgando direitos, incentivando aos pais e as pessoas com deficiência a busca pelo seu direito de exercício pleno da cidadania, sobretudo lutando dia-a-dia contra o preconceito com a pessoa com deficiência, em uma busca incansável pela autonomia, onde acreditamos que a inclusão tem que ser ampla, geral e irrestrita.

MUDE SEU FALAR QUE EU MUDO MEU OUVIR! LIVRO!!!!!!!!!!!!!

Livro escrito por pessoas com deficiência intelectual é lançado em Seminário Internacional

Secretaria dos Direitos das Pessoas com Deficiência Física
22/11/2011

"Mude seu falar que eu mudo meu ouvir" é o título da obra lançada no dia 19 de novembro e orienta formas de entendimento e relacionamento com quem tem deficiência intelectual.

da Redação

Lançado no dia 19 de novembro, o livro "Mude Seu Falar que Eu Mudo Meu Ouvir" teve seu texto elaborado em colaboração de pessoas com Síndrome de Down e visa mostrar para os leitores um pouco mais sobre esse tipo de deficiência. A cerimônia de lançamento aconteceu durante o último dia do Seminário Internacional: Celebrando os 30 anos do AIPD (Ano Internacional das Pessoas Deficientes).

O livro conta com sete autores, mais a Associação Carpe Diem. São eles: Carolina Yuki Fijihira, Ana Beatriz Pierre Paiva, Beatriz Ananias Giordano, Carolina de Vecchio Maia, Carolina Reis Costa Golebski, Claudio Aleoni Arruda e Thiago Rodrigues.

O objetivo principal do livro, que foi feito de forma criativa e participativa, é servir como base para a concretização da mudança na forma de pensar e ver a deficiência intelectual. É o primeiro livro sobre acessibilidade, escrito por pessoas com deficiência intelectual.

O direito a acessibilidade que os autores tanto buscam tem um sólido respaldo na Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, ratificada pelo Brasil como emenda constitucional, pelo Decreto Legislativo 186/2008 e Decreto Executivo 6.949/09.

O livro pode ser adquirido diretamente com a instituição Carpe Diem: (11) 5093.1888

http://saci.org.br/index.php?modulo=akemi¶metro=33171

quinta-feira, 6 de outubro de 2011

ESTIMULAÇÃO DA FALA E LINGUAGEM !

Síndrome de Down: estimulação e desenvolvimento da fala e linguagem
Projeto Down
retirado do website www.projetodown.org.br/cartilha06.doc



A Síndrome de Down é causada por uma anomalia genética (trissomia do cromossomo 21). As crianças com Síndrome de Down têm um atraso no desenvolvimento global, que se manifesta também na aquisição da linguagem. O desenvolvimento da fala, bem como de todo o processo de comunicação, depende de vários fatores orgânicos, ambientais e psicológicos, que estão presentes desde os primeiros dias de vida.
O atraso na aquisição da fala e linguagem constitui um dos maiores problemas encontrados pelos pais de crianças com Síndrome de Down. A assistência de um profissional especializado nos problemas de comunicação (fonoaudiólogo) é muito importante para auxiliar a família a verificar as dificuldades da criança e orientar quanto à melhor forma de estimulá-la em casa. De fato, muitos pesquisadores observaram que os cuidados e a estimulação que a criança recebe no ambiente familiar são muito importantes no aprendizado da fala, pois na maior parte do seu tempo a criança está com a família.
Convém salientar que, mesmo com a ajuda de profissionais e estimulação no ambiente familiar, a criança com Síndrome de Down necessita de um período bastante prolongado para comunicar-se com um bom vocabulário e articulação adequada das palavras.

O início da comunicação

É importante saber que a comunicação não se faz só com palavras, mas também com gestos e expressões afetivas.
A criança comunica-se com o mundo muito antes de falar. O recém-nascido produz vários sons diferentes que não são considerados como uma linguagem propriamente dita, mas que não deixam de ser formas de comunicação. Essa fase é denominada pré-linguística, ou seja, a fase que vem antes da aquisição da linguagem em si.
O choro é praticamente o único som que o bebê emite até aproximadamente um mês de idade, juntamente com bocejos, espirros, soluços e murmúrios. Geralmente, o choro tem características diferentes dos outros tipos de desconforto e com o tempo a mãe passa a perceber a diferença. È através do choro que a criança pode “dizer” o que está sentindo e essa é a forma de mostrar aos pais que alguma coisa não está bem.
Desde que o bebê nasce, necessita de pessoas ao seu lado, para satisfazer suas necessidades físicas e psicológicas. Deve-se conversar muito com o bebê, chamá-lo sempre pelo seu nome e manter bastante contato corporal e visual. Pegue-o no colo, acaricie-o, beije-o, repita os sons que ele fizer, mantenha contato olho a olho.
O contato de olho e o sorriso também são formas de linguagem usadas pelo bebê. Durante as brincadeiras em que você mantém contato de olho e sorri para ele e ele sorri e olha para você, ele está se comunicando, e este pode ser considerado o primeiro passo no seu desenvolvimento.
Á medida que a criança se desenvolve, ela começa a responder aos gestos e palavras da mãe e de outras pessoas. Ela pode dar pegar, mostrar e reagir aos objetos e pessoas. Dessa forma, a criança participa do ambiente antes de ter o domino das palavras.



Balbucio

Com aproximadamente um mês, o bebê passa a emitir alguns sons como, por exemplo, prolongar uma mesma vogal (aaaaaaaaa). Estes sons são notados geralmente em situações de bem-estar, quando a criança não está com fome, sono ou qualquer tipo de desconforto e parece estar brincando com sons.
Com o passar dos meses, o bebê começa a emitir uma variedade maior de sons, inclusive consoantes. Geralmente ele combina uma vogal com uma consoante e acaba produzindo uma sílaba repetidamente (dadadadada). Esse período é chamado balbucio e é uma fase importante no processo de desenvolvimento da linguagem da criança. Esta é a maneira de praticar o uso de seus lábios, língua e músculos envolvidos na produção da fala, preparando-se para realmente falar mais tarde.
Assim, quanto mais você conversar com seu bebê, sorrir para ele e prestar atenção no momento em que ele está vocalizando, provavelmente ele balbuciará mais.
Nessa fase, o bebê ainda não entende as palavras que ouve. Ele começa a prestar atenção e a interpretar os tons de voz e a intensidade. Ele começa a conhecer que você grita quando está nervosa e que usa uma voz calma e suave, quando está alegre e calma. Ele repete, balbuciando, o tom da fala que ouve à sua volta.
O bebê com Síndrome de Down parecem ser menos responsivos para as palavras ditas pela mãe, assim como para estimulações não-verbais, como sorrisos, caretas, gestos. Normalmente eles sorriem e vocalizam menos do que os outros bebês. Apesar disso, você deve agir normalmente, conversando bastante com ele, respondendo aos sons que ele fizer como se fosse uma conversa em que cada um tem a sua vez, relacionando essa “conversa” à rotina do bebê (alimentação, banho, trocas de fralda, passeios).
Faça exercícios de estimulação auditiva, ou seja, incentive a criança a prestar atenção nos diferentes tipos de som. Chame sua atenção para os barulhos de casa, como: os do relógio, do telefone, de animais, do trânsito na rua, avião; faça na sua frente sons diferentes com chocalho, feijão dentro de uma lata, sino etc.
Quando o bebê estiver com aproximadamente dez meses, você pode começar a estimulá-lo a estalar a língua imitando o trote do cavalo, vibrar os lábios imitando o barulho do carro, jogar beijo fazendo bico com os lábios, assoprar penas, bolinhas de isopor, apito, corneta e, mais tarde, bexiga.

Gestos

Antes de o bebê começar a falar as primeiras palavras, ele usa bastante comunicação não-verbal para fazer com que outra pessoa entenda o que ele quer. Você poderá começar a interpretar a expressão de seu rosto, que pode mostrar surpresa, felicidade, curiosidade tipos de choro (de fome, de medo etc). Depois, ele passa a utilizar alguns gestos específicos, tais como acenar para dizer “tchau”, apontar para dizer “olhe” ou “o que, é aquilo”, estender os braços para dizer “me pegue no colo” etc. O uso desses gestos se desenvolverá lentamente, muitas vezes em conseqüência de imitação de ações dos adultos.
È bom lembrar que os gestos poderão ser usados pelos pais para ajudar a criança a entender e a usar a linguagem falada, ou seja, eles funcionam como um auxílio, um apoio e não como meio de substituir a fala.
Os gestos permitem que a criança se comunique antes de conseguir falar, mas você deve falar sempre. Ajude-a a tentar dar respostas verbais. Os gestos devem ser usados sempre acompanhados de fala e você pode começar a introduzi-los antes de um ano. Os primeiros gestos (sinais) podem ser relacionados às palavras que são mais significantes para uma criança pequena, tais como os membros da família, as coisas relacionadas ao dia-a-dia, como “comer”, “beber”, “dormir” etc.

As primeiras palavras

A partir de situações da fase pré-linguística, dos gestos, aos poucos a criança começa a entender o significado da fala.
Para aprender a falar, a criança tem que perceber todos os sons feitos pelos adultos e o significado de cada palavra. Assim, as palavras que ela ouve mais frequentemente serão as que ela entenderá primeiro. Estas palavras geralmente são nomes de pessoas, brinquedos e objetos que são importantes na sua vida diária.
Nessa fase onde a criança se comunica através de uma palavra, é importante lembrar que no início ela usa a palavra simplesmente para dar nome aos objetos, mas depois passa a usar palavras únicas, querendo transmitir o significado de toda uma sentença.
Nota-se diferença entre as crianças com relação ao número de palavras únicas que elas possuem e quanto ao período de tempo que elas levam para começar a juntar duas palavras.

Juntando duas palavras e formando sentenças

Depois que a criança passa pela fase de se comunicar através de uma única palavra, ela começa a juntar duas palavras. Por exemplo, sapato – nenê, mais – água, caiu – chão etc.; porém é difícil dizer a época em que isso vai ocorrer.
Após essa fase, que é variável de criança para criança, ela começa a usar sentenças maiores, usado três, quatro e mais palavras. È nessa fase o domínio da linguagem vai se tornando mais difícil para a criança com Síndrome de Down. As dificuldades com a construção de sentenças e com uso de regras gramaticais vão aumentando. Geralmente, ela entende muitos tipos se sentenças interrogativas ou negativas, mas não consegue construí-las sozinha.

Ela compreende muito mais do que é capaz de produzir

Algumas pesquisas mostram que a criança pode falar mais fácil e claramente, quando ela imita palavras que acabaram de ser ditas por uma outra pessoa, do que quando ela própria tem que lembrar as palavras para dizer o que quer. Por exemplo, a criança pode conhecer o nome de vários objetos e até ser capaz de dizê-los quando alguém pergunta, mas quando ela precisa se comunicar usando determinado nome dentro da frase, a dificuldade aparece.
É preciso considerar também que a criança apresenta problemas articulatórios, ou seja, falar corretamente palavras é uma dificuldade para a maioria das crianças com Síndrome de Down. Então, falar em sentenças, mesmo curtas, é mais difícil do que usar palavras soltas, já que seu problema articulatório aumenta quando está emitindo sentenças.
Por isso, é importante que você fale devagar, repita as palavras e frases que ela disser errado, para que ela ouça a pronúncia correta.
Depois, estimule a criança a repetir mais lenta e claramente essas palavras e frases, sem forçá-la, sem fazer disso uma tarefa cansativa.

Facilitando a comunicação

Você pode ajudar muito a criança usando o que chamamos de fala descritiva, ou seja, descrevendo o que a criança está fazendo ou olhando naquele momento. Dessa forma, a criança começa a compreender o significado da palavra mais facilmente, pois a situação de aprendizado é concreta e está relacionada a algo real. Faça com que a fala fique centralizada nela, isto é, fale sobre o que ela quer fazer ou está fazendo.
Durante todo o dia você tem muitas oportunidades para estimular a linguagem da criança, depois numa boneca, numa figura de revista, numa fotografia etc. É importante ensinar uma coisa de cada vez e só passar para a seguinte quando a criança já tiver aprendido o que foi ensinado. Nas refeições, ensine o nome dos alimentos, se são duros ou moles, se estão quentes ou frios. Quando estiver vestindo a criança, nomeie as roupas para ela. Por exemplo: “Agora vamos colocar a blusa vermelha”, diga se a roupa é para o frio ou para o calor. È importante ensinar esses conceitos para a criança o mais naturalmente possível, sem cobranças, sem obrigar a criança a repetir tudo o que está sendo falado. A hora do banho, da alimentação, do vestir-se, devem ser momentos agradáveis, tranqüilos, de troca afetiva entre a mãe e a criança e não momentos de cobrança.
Para ensinar nomes de objetos, você pode pegar uma caixa grande e enche-la de objetos comuns, como copo, chave, bola,carrinho etc. e ir aumentando o número de objetos à medida que a criança já conhece, sabe como usar cada um deles e tenta dizer o nome dos anteriores.
Uma atividade muito importante e que oferece muitas oportunidades para que a criança entenda e use linguagem é brincar com ela (de casinha, de carrinho etc), onde a linguagem usada é depois transferida para a vida diária. Você pode usar brinquedos ou os próprios objetos inquebráveis de sua casa e ir dividindo a brincadeira em partes: hora do banho, hora da refeição, hora da limpeza etc.
Procure usar uma linguagem simples, palavras fáceis e curtas no início, depois acrescente verbos (comer, dormir, lavar etc.), palavras mais longas, conceitos como dentro, fora, em cima/embaixo e palavras de uso cotidiano como oi, tchau, mais etc.
A aprendizagem fica facilitada e a criança é capaz de memorizar mais facilmente, quando ela pode ver o objeto ao qual está se referindo. Assim, se for ensinar “molhado”, coloque a mão da criança sobre um objeto molhado e um seco. Sempre que for ensinar adjetivos, ensine-os por contraste, assim: seco/molhado, alto/baixo, forte/fraco, gordo/magro. Não esqueça que a criança precisa ter tido muita experiência com o que está sendo ensinado, para depois ser incentivada a nomear.
Os pais poderão aproveitar as brincadeiras para falarem na primeira pessoa do singular, ou seja, usarem expressões como eu quero, eu comi, eu vou. Geralmente os pais, amigos e professores estão estimando o uso da terceira pessoa do singular ao falarem com a criança: você pode, Pedro comeu tudo, nenê vai e a criança responde “quer” em vez de “quero”, “comeu” em vez de “comi” e “vai” em vez de “vou”.
Mais importante do que a criança repetir palavras e saber nomear vários objetos, é conhecê-los bem, saber para que servem, observar as diferenças que existem entre um e outro. Isso só é conseguido quando a criança tem oportunidade de explorar os objetos, manuseá-los, aprendendo, assim, através de coisas reais e concretas. Por isso é bom levá-la à feira, ao supermercado, jardim zoológico, passeios etc, para que ela possa vivenciar cada uma dessas experiências.
Evite falar com a criança colocando as palavras no diminutivo. Isso prejudica a discriminação e piora a inteligibilidade. As palavras devem ser ditas inteiras à criança e não separadas em sílabas (como, por exemplo, ta-pe-te) achando que isso facilita a compreensão. Ao contrário, isso dificulta a aprendizagem.
É importante não corrigir a fala da criança e sim devolver o modelo correto. Por exemplo: se ela diz “qué chupa lalanza”, você não deve dizer “não é lalanza que se fala, é laranja”. Isso pode intimidar a criança e ela pode passar a não falar determinadas palavras. Então, responda assim: “Ah, você quer chupar laranja? Eu vou pegar a laranja”, para que ela perceba e escute a pronúncia correta da palavra, mesmo que não seja capaz de emitir corretamente. Os pais devem reforçar a criança quanto à pronúncia correta das palavras, quando ela já tem consciência dessa pronúncia.
Quando a criança emprega poucas palavras para expressar uma frase, como por exemplo: “água”, significando “eu quero água” ou “água caiu”, você pode expandir a fala dela de acordo com o significado daquele momento. Se perceber que ela está querendo água, dia “Você quer tomar água?”. Se ela derrubou a água: “A água caiu no chão?”. Fazendo isso você está permitindo que a criança perceba as formas mais complexas da linguagem. Depois, ela aprenderá a juntar outras palavras para formar a sentença.
Procure não subestimar ou valorizar demais a capacidade da criança, utilizando uma linguagem adequada ao seu nível de compreensão. Assim, você poderá lhe proporcionar melhores condições de aproveitar o que é ensinado. Evite completar a frase que a criança irá dizer, antes que ela tente colocar todo seu pensamento em palavras.
Leia histórias infantis, para a criança aumentar seu vocabulário.
Procure ler à noite, antes que ela vá para a cama, pois se ela estiver interessada em outra atividade, a leitura não será estimulante.
Use sempre histórias simples, livros com ilustrações grandes e coloridas e texto pequeno em cada página. Fale sobre a gravura, mostre os detalhes enquanto lê, deixe-a identificar figuras de objetos e animais que ela conhece.
Cante músicas infantis para ela. Se possível, obtenha discos infantis, mas dê somente um de cada vez, para que ela se acostume e se familiarize bastante com cada um.

A discriminação auditiva dos sons da fala

Muitas crianças com Síndrome de Down apresentam trocas na fala, como: b por p, d por t, v por f, g por c. Como esses sons são parecidos, desde cedo é necessário um trabalho de discriminação auditiva. Os pais devem mostrar para a criança que esses sons são diferentes, falando-os em oposição em sílabas e início de palavras.
Por exemplo: pato x bato, tia x dia, faca x vaca. É importante criança discriminar e falar esses sons (b, d, g, v), pois mais tarde essas trocas na fala também aparecerão na escrita, dificultando a alfabetização.
É necessário lembrar que crianças com Síndrome de Down na mesma idade podem estar em níveis diferentes na aquisição da fala. A orientação do fonoaudiólogo é fundamental na escolha dos sons que deverão ser estimulados primeiro. Com esse auxílio os pais não perderão tempo solicitando da criança sons muito difíceis, que ainda não podem ser emitidos por ela. Além disso, os pais também podem ser orientados quanto às variações aceitáveis, de acordo com o desenvolvimento da criança.

A importância da alimentação no desenvolvimento da fala

Os órgãos que usamos para comer são os mesmos que usamos para falar: lábios, língua, dentes, palato, etc. Por isso, a alimentação tem um papel importante no desenvolvimento da fala. Através dela podemos exercitar e estimular a musculatura da boca e da face, que participa da produção dos fonemas(sons) que vão formar as palavras.
Assim, desde quando o bebê suga o seio materno ou a mamadeira (com furo pequeno no bico ortodôntico) os músculos estão sendo exercitados para a fala. O bico ortodôntico é o ideal, pois permite que o aleitamento artificial (mamadeira) fique mais parecido com aleitamento natural (seio) em relação ao formato do bico e força de sucção (figura 1), ou seja, a força que o bebê precisa fazer para sugar o leite. Por isso, não deve-se aumentar o furo do bico para facilitar a sucção – o bebê precisa fazer força para exercitar a musculatura.


É necessário ter cuidado especial com alimentação da criança, não somente com o aspecto nutritivo, como também com o aspecto nutritivo, como também com a consistência dos alimentos. Varie bastante a alimentação quanto à textura, sabor e temperatura. Quando chegar a época de introduzir a papinha (por volta dos seis meses) ao invés de bater os legumes no liquidificador, passe-os por uma peneira fina.
Antes de aparecerem os primeiros dentes, você já deve oferecer pedaços sólidos de alimentos à criança, como bolacha, pão, banana, queijo etc, e colocá-los na mão dela. Quando aparecerem os primeiros dentes, ao invés de dar frutas raspadas, como maçã, por exemplo, dê um pedaço grande da fruta à criança, incentivando-a a morder e mastigar.
Por volta de seis ou oito meses, a sopa deve perder seu aspecto líquido e conter pequenos pedaços de alimentos: a verdura (crua ou cozida) deve ser picada, as raízes e legumes ligeiramente amassados, a carne, desfiada ou moída, o ovo cozido em pequenos pedaços de alimentos do prato com as mãos, se ela assim o desejar.
Ao dar o alimento para a criança, use uma colher e pressione a ponta da língua para baixo e para trás (a colher deve entrar sempre de frente) e faça com que a criança tire o alimento da colher com o lábio superior. A criança deve ficar com a língua dentro da boca, quando a mãe ou ela própria colocar a colher (figura 2). É comum a criança jogar a cabeça para trás quando a mãe dá o alimento. Se isso acontecer, segure firmemente a cabeça da criança, colocando sua mão bem acima da nuca, impedindo o movimento.
A partir dos noves meses, você pode tentar introduzir o canudinho para tomar líquido no copo. Para facilitar, no início coloque pouco líquido, use canudo curto e vire um pouco o copo para o líquido sair mais facilmente. O uso do canudinho para a ingestão de líquido ou mesmo de alimentos mais pastosos (como gelatina, vitamina de frutas) é um bom exercício para a musculatura da boca e face.
Aos poucos, procure ir retirando a mamadeira e introduza o uso de copo. No início, a mãe deve ajudar a criança a usar o copo corretamente (não colocando o copo em cima da língua e sim sobre o lábio inferior) e com o tempo ir diminuindo essa ajuda (figura 3). Sempre que puder use canudo, mesmo que a criança saiba usar o copo.
Por volta de um ano a um ano e meio, deixe a criança usar a colher sozinha, ajudando-a apenas no movimento de pegar o alimento do prato e levá-lo à boca. Ela poderá derrubar os alimentos da colher, mas deixe-a tentar. Diminua a ajuda gradativamente. O prato da criança deve ser de material resistente, de borda alta e deve ficar bem seguro na mesa. Nessa fase, se oferecer chocolate, bala ou banana, deixe a própria criança tirar o papel dos doces e descasar a fruta.
Entretanto, não esqueça que as crianças com Síndrome de Down têm tendência a adquirir peso facilmente. Por isso, não se deve dar-lhes doces em excesso.
Com a primeira dentição completa por volta dos dois anos, a criança deverá comer alimentos mais duros como carne (bife) ou cenoura pouco cozida, para exercitar a mordida e a mastigação. Os pais poderão estimular a lateralização da mastigação, colocando pedaços de alimentos consistentes entre os dentes laterais e estimular a mastigação do lado direito e esquerdo, um de cada vez.
É importante que a criança não engula logo o alimento; brinque com ela de comer salgadinhos fazendo barulho como os dentes laterais por bastante tempo.
Em relação à deglutição, os pais podem ensinar a criança a fechar a boca quando engolir o alimento, sem projetar a língua para fora.
Para a refeição não se tornar cansativa, a mãe deverá incentivá-la a engolir com a boca fechada somente na primeira “colherada” ou “garfada”, depois deixá-la comer livremente. Você poderá no início de refeição espirrar água, suco ou refrigerante com uma bisnaga na boca criança (com a língua dentro da boca e embaixo) e depois pedir para fechar a boca e engolir. As crianças gostam dessa “brincadeira” com a bisnaga, que propicia uma deglutição correta.
É importante para o desenvolvimento da fala e linguagem que a criança participe das refeições com a família. Assim ela tem oportunidade de escutar o que está se conversando e até participar, quando já souber falar. Por isso, use uma linguagem clara e converse de assuntos que a criança conheça e se interesse.

As principais dificuldades da fala

Notou-se que em alguns aspectos do desenvolvimento da fala, a criança com Síndrome de Down é semelhante às outras crianças, atingindo seu potencial um pouco mais tarde.
Geralmente, o aparecimento da fala compreensível ocorre por volta dos dois anos. Por volta dos três anos, a criança começa a combinar as palavras para formar pequenas frases, e mais tarde é capaz de organizar essas frases em trechos maiores. Mesmo quando há um bom domínio da linguagem, ainda persistem dificuldades, quando é necessário um nível de abstração mais elevado do diálogo.
Crianças com Síndrome de Down têm um desenvolvimento variado e é grande a diferença em relação à linguagem. Geralmente esse desenvolvimento é lento.
Muitos processos complicados no cérebro estão envolvidos na habilidade para falar. Se o cérebro não trabalha corretamente, aprender a falar torna-se uma tarefa muito difícil.
Crianças com Síndrome de Down podem ter algumas características que as predispõem às dificuldades na fala:
■ Hipotonia: a flacidez dos músculos faz com que haja um desequilíbrio de força nos músculos da boca e face, ocasionando alterações na arcada dentária, projeção do maxilar inferior e posição inadequada da língua e lábios – com a boca aberta e a língua para fora. A criança respira pela boca, o que acaba alterando a forma do palato (céu da boca). Esses fatores, dentre outros, fazem com que os movimentos fiquem mal coordenados e a articulação dos fonemas fique imprecisa e prejudicada.
■ Suscetibilidade às infecções respiratórias: essas infecções levam a criança a respirar pela boca, aumentando a dificuldade para articular os sons.
■ Pouca memorização de seqüência de movimentos: a dificuldade para aprender seqüência de movimentos faz com que as crianças com Síndrome de Down pronunciem a mesma palavra de vários modos diferentes. Cada vez que dizem uma palavra é como se a estivesse falando pela primeira vez.

BIBLIOGRAFIA

Bee, Helen. “A Criança em Desenvolvimento”.3º.ed.São Paulo, Harper & How do Brasil 1984.
BUCKEY, Sue, EMSLIE, Maggie. “The Development Of Language and Reading Skills in Children with Down´s Syndrome”, s.l.p, Portsmounth Polytechnic, 1986.
DAVIS, Hilton & OLIVER, Basley. “A Comparison of Aspects of the Maternal Speech Environment of Retarded and Non-Retarded Children.Child: Care, Health and Development, 6-135-145, GREEN, 1980.
Davis, Hilton & STROUD, Armand & GREEN, Lynette. “Maternal Language Environment of Children with Mental Retardation”. Ameican Joumal of Mental Retardation. 93(2):144 – 153, 1988.
FISCHER,Martin A. “Mother – Child Interaction in Preverbal Children winth Down Syndrome”. Journal of Speech and Hearing Disorders, 52:179 – 190,1987.
LAUNAY, C & MAISONNY, S. “Distúrbios da linguagem, da Fala e da Voz na Infância”.2º ed. São Paulo, Roca, 1986.
LEFEVRE, Beatriz H. “Mongolismo: Orientações para Famílias”.2º.ed. São Paulo, Almed, 1985.
MARTINS, Cláudia Cardoso & MERVIS, Carolyn B. “Maternal Speech to Prelinguistic Childen wint Down Syndrome”. American Journal of Mental Deficiency. 89(5):451-458, 1985.
MARTINS, Cláudia C.& MERVIS, Carolyn B.& MERVIS, Cynthia A. “Early Vocabulary Acquisition by Children with Down´s Syndrome”. American Journal of Mental Deficiency.9(2):177-184, 1985.
RONDAL, Jean A. “Languagem Development and Mental Retardation”. Clinics in Developmental Medicine. (101/102): 248-252, 1987.
TASCA, Stela Maura T. “Realilitação Aplicada à Deficiência Mental” Campinas, PUCC,s.d. (Apostila Curso de Fonoaudiologia).
WHITE, Burton L. “Os Três Primeiros Anos de Vida”.Rio de Janeiro, Record, 1975.

terça-feira, 27 de setembro de 2011

TESTE DO CORAÇÃOZINHO!!!!!



Teste do Coraçãozinho - um teste simples, indolor e não invasivo que pode salvar vidas! Vamos divulgar e nos manifestar para que mais cidades e estados brasileiros adotem o teste como obrigatório nas maternidades, antes da alta do bebê!

A AACC Pequenos Corações sai à frente, novamente, com um novo projeto para que a cardiopatia congênita se torne cada vez mais conhecida em todo Brasil e para que mais vidas possam ser salvas. Atualmente, somente 38% das crianças portadoras de cardiopatia congênita têm atendimento no Brasil. Muitas destas crianças não atendidas falecem, sem nem ao menos terem recebido um diagnóstico a tempo de poderem ser tratadas.
A nossa intenção é que com o Dia de Conscientização da Cardiopatia Congênita e, agora, com o Teste do Coraçãozinho mais crianças possam ser tratadas, crescer e ter uma vida plena e feliz, como qualquer criança merece.
Para isso, já iniciamos os pedidos de projeto de lei para que este exame se torne obrigatório no Brasil. O primeiro passo já foi dado na cidade de São Paulo. O Projeto de Lei tornando obrigatório o "Teste do Coraçãozinho" foi protocolado na cidade de São Paulo no dia 01.09.2011, pelo Vereador Esliseu Gabriel. Estamos divulgando e mais 24 cidades já aderiram, sendo que 15 já protocolaram os seus Projetos de Lei!! Vamos divulgar para mais cidades e estados aderirem ao teste, ajudando assim a salvar muitas vidas!


CONHEÇA NOSSO TRABALHO: http://www.pequenoscoracoes.com/

Divulgue! Ajude a ajudar!

domingo, 18 de setembro de 2011

Comprometimento Intelectual

O que é?

A Deficiência Intelectual, segundo a Associação Americana sobre Deficiência Intelectual do Desenvolvimento AAIDD, caracteriza-se por um funcionamento intelectual inferior à média (QI), associado a limitações adaptativas em pelo menos duas áreas de habilidades (comunicação, autocuidado, vida no lar, adaptação social, saúde e segurança, uso de recursos da comunidade, determinação, funções acadêmicas, lazer e trabalho), que ocorrem antes dos 18 anos de idade.

No dia a dia, isso significa que a pessoa com Deficiência Intelectual tem dificuldade para aprender, entender e realizar atividades comuns para as outras pessoas. Muitas vezes, essa pessoa se comporta como se tivesse menos idade do que realmente tem.
A Deficiência Intelectual é resultado, quase sempre, de uma alteração no desempenho cerebral, provocada por fatores genéticos, distúrbios na gestação, problemas no parto ou na vida após o nascimento. Um dos maiores desafios enfrentados pelos pesquisadores da área é que em grande parte dos casos estudados essa alteração não tem uma causa conhecida ou identificada. Muitas vezes não se chega a estabelecer claramente a origem da deficiência.

Principais causas:

Os fatores de risco e causas que podem levar à Deficiência Intelectual podem ocorrer em três fases: pré-natais, perinatais e pós-natais.
Pré-natais
Fatores que incidem desde o momento da concepção do bebê até o início do trabalho de parto:

Fatores genéticos
• Alterações cromossômicas (numéricas ou estruturais) - provocam Síndrome de Down, entre outras.
• Alterações gênicas (erros inatos do metabolismo): que provocam Fenilcetonúria, entre outras.
Fatores que afetam o complexo materno-fetal
• Tabagismo, alcoolismo, consumo de drogas, efeitos colaterais de medicamentos teratogênicos (capazes de provocar danos nos embriões e fetos).
• Doenças maternas crônicas ou gestacionais (como diabetes mellitus).
• Doenças infecciosas na mãe, que podem comprometer o feto: sífilis, rubéola, toxoplasmose.
• Desnutrição materna.

Perinatais

Fatores que incidem do início do trabalho de parto até o 30o dia de vida do bebê:
• Hipóxia ou anoxia (oxigenação cerebral insuficiente).
• Prematuridade e baixo peso: Pequeno para Idade Gestacional (PIG).
• Icterícia grave do recém-nascido (kernicterus).

Pós-natais

Fatores que incidem do 30o dia de vida do bebê até o final da adolescência:
• Desnutrição, desidratação grave, carência de estimulação global.
• Infecções: meningites, sarampo.
• Intoxicações exógenas: envenenamento provocados por remédios, inseticidas, produtos químicos como chumbo, mercúrio etc.
• Acidentes: trânsito, afogamento, choque elétrico, asfixia, quedas etc.
Principais tipos de Deficiência Intelectual
Entre os inúmeros fatores que podem causar a deficiência intelectual, destacam-se alterações cromossômicas e gênicas, desordens do desenvolvimento embrionário ou outros distúrbios estruturais e funcionais que reduzem a capacidade do cérebro.

• Síndrome de Down – alteração genética que ocorre na formação do bebê, no início da gravidez. O grau de deficiência intelectual provocado pela síndrome é variável, e o coeficiente de inteligência (QI) pode variar e chegar a valores inferiores a 40. A linguagem fica mais comprometida, mas a visão é relativamente preservada. As interações sociais podem se desenvolver bem, no entanto podem aparecer distúrbios como hiperatividade, depressão, entre outros.
• Síndrome do X-Frágil – alteração genética que provoca atraso mental. A criança apresenta face alongada, orelhas grandes ou salientes, alem de comprometimento ocular e comportamento social atípico, principalmente timidez.
• Síndrome de Prader-Willi – o quadro clinico varia de paciente a paciente, conforme a idade. No período neonatal, a criança apresenta severa hipotonia muscular, baixo peso e pequena estatura. Em geral a pessoa apresenta problemas de aprendizagem e dificuldade para pensamentos e conceitos abstratos.
• Síndrome de Angelman – distúrbio neurológico que causa deficiência intelectual, comprometimento ou ausência de fala, epilepsia, atraso psicomotor, andar desequilibrado, com as pernas afastadas e esticadas, sono entrecortado e difícil, alterações no comportamento, entre outras.
• Síndrome Williams – alteração genética que causa deficiência intelectual de leve a moderada. A pessoa apresenta comprometimento maior da capacidade visual e espacial em contraste com um bom desenvolvimento da linguagem oral e na música.
• Erros Inatos de Metabolismo (Fenilcetonúria, Hipotireoidismo congênito etc.) – alterações metabólicas, em geral enzimáticas, que normalmente não apresentam sinais nem sintomas sugestivos de doenças. São detectados pelo Teste do Pezinho, e quando tratados adequadamente, podem prevenir o aparecimento de deficiência intelectual. Alguns achados clínicos ou laboratoriais que sugerem esse tipo de distúrbio metabólico: falha de crescimento adequado, doenças recorrentes e inexplicáveis, convulsões, atoxia, perda de habilidade psicomotara, hipotonia, sonolência anormal ou coma, anormalidade ocular, sexual, de pelos e cabelos, surdez inexplicada, acidose láctea e/ou metabólica, distúrbios de colesterol, entre outros.

Deficiência Intelectual x Doença Mental

Muita gente confunde Deficiência Intelectual e doença mental, mas é importante esclarecer que são duas coisas bem diferentes.
Na Deficiência Intelectual a pessoa apresenta um atraso no seu desenvolvimento, dificuldades para aprender e realizar tarefas do dia a dia e interagir com o meio em que vive. Ou seja, existe um comprometimento cognitivo, que acontece antes dos 18 anos, e que prejudica suas habilidades adaptativas.
Já a doença mental engloba uma série de condições que causam alteração de humor e comportamento e podem afetar o desempenho da pessoa na sociedade. Essas alterações acontecem na mente da pessoa e causam uma alteração na sua percepção da realidade. Em resumo, é uma doença psiquiátrica, que deve ser tratada por um psiquiatra, com uso de medicamentos específicos para cada situação.


http://www.apaesp.org.br/SobreADeficienciaIntelectual/Paginas/O-que-e.aspx

sábado, 10 de setembro de 2011

"ONU - DECLARAÇÃO DOS DIREITOS DA CRIANÇA"

Em 1959 a ONU (Organização das Nações Unidas) escreveu e aprovou a "Declaração dos Direitos da Criança".

Esta declaração é composta por 10 artigos, muito simples, que dizem respeitos ao que podemos fazer e devemos fazer para que nossas crianças sejam felizes, saudáveis e se sintam seguras.


Vamos conhecer os 10 princípios da "Declaração..."?


Princípio 1º
Toda criança será beneficiada por estes direitos, sem nenhuma discriminação de raça, cor, sexo, língua, religião, país de origem, classe social ou situação econômica. Toda e qualquer criança do mundo deve ter seus direitos respeitados!

Princípio 2º
Todas as crianças têm direito à proteção especial e a todas as facilidades e opurtunidades para se desenvolver plenamente, com liberdade e dignidade. As leis deverão ter em conta os melhores interesses da criança.

Princípio 3º
Desde o dia em que nasce , toda a criança tem direito a um nome e uma nacionalidade, ou seja, ser cidadão de um país.

Princípio 4º
As crianças têm direito a crescer e criar-se com saúde. Para isso, as futuras mães também têm direito a cuidados especiais, para que seus filhos possam nascer saudáveis. Todas as crianças têm também direito a alimentação, habitação, recreação e assistência médica.

Princípio 5º
Crianças com deficiência física ou mental devem receber educação e cuidados especiais exigidos pela sua condição particular. Porque elas merecem respeito como qualquer criança.

Princípio 6º
Toda a criança deve crescer num ambiente de amor, segurança e compreensão. As crianças devem ser criadas sob o cuidado dos pais, e as mais pequenas jamais deverão separar-se da mãe, a menos que seja necessário (para bem da criança). O governo e a sociedade têm a obrigação de fornecer cuidados especiais para as crianças que não têm família nem dinheiro para viver decentemente.

Princípio 7º
Toda a criança tem direito a receber educação primária gratuita, e também de qualidade, para que possa ter oportunidades iguais para desenvolver as suas habilidades.
E como brincar também é uma boa maneira de aprender, as crianças também têm todo o direito de brincar e de se divertir!

Princípio 8º
Seja numa emergência ou acidente, ou em qualquer outro caso, a criança deverá ser a primeira a receber protecção e socorro dos adultos.

Princípio 9º
Nenhuma criança deverá sofrer por negligência (maus cuidados ou falta deles) dos responsáveis ou do governo, nem por crueldade e exploração. Não será nunca objecto de tráfico (tirada dos pais e vendida e comprada por outras pessoas).
Nenhuma criança deverá trabalhar antes da idade mínima, nem deverá ser obrigada a fazer actividades que prejudiquem sua saúde, educação e desenvolvimento.

Princípio 10º
A criança deverá ser protegida contra qualquer tipo de preconceito, seja de raça, religião ou posição social. Toda criança deverá crescer num ambiente de compreensão, tolerância e amizade, de paz e de fraternidade universal.

Se tudo isto for cumprido, no futuro as crianças poderão viver em sociedade como bons adultos e contribuir para que outras crianças também vivam felizes!

sábado, 30 de julho de 2011

"Sou quem sou porque somos todos nós!"

Glauciane Santana
psicóloga
Associação Síndrome de Down do RN
FBASD
CONADE

84 8817 7395
84 99271841

A jornalista e filósofa Lia Diskin, no Festival Mundial da Paz, em
Floripa (2006), nos presenteou com um caso de uma tribo na África
chamada Ubuntu.
Ela contou que um antropólogo estava estudando os
usos e costumes da tribo e, quando terminou seu trabalho, teve que
esperar pelo transporte que o levaria até o aeroporto de volta pra casa.
Sobrava muito tempo, mas ele não queria catequizar os membros da tribo;
então, propôs uma brincadeira pras crianças, que achou ser inofensiva.

Comprou
uma porção de doces e guloseimas na cidade, botou tudo num cesto bem
bonito com laço de fita e tudo e colocou debaixo de uma árvore. Aí ele
chamou as crianças e combinou que quando ele dissesse "já!", elas
deveriam sair correndo até o cesto, e a que chegasse primeiro ganharia
todos os doces que estavam lá dentro.

As crianças se posicionaram
na linha demarcatória que ele desenhou no chão e esperaram pelo sinal
combinado. Quando ele disse "Já!", instantaneamente todas as crianças
se deram as mãos e saíram correndo em direção à árvore com o cesto.
Chegando lá, começaram a distribuir os doces entre si e a comerem
felizes.

O antropólogo foi ao encontro delas e perguntou porque
elas tinham ido todas juntas se uma só poderia ficar com tudo que havia
no cesto e, assim, ganhar muito mais doces.

Elas simplesmente responderam: "Ubuntu, tio. Como uma de nós poderia ficar feliz
se todas as outras estivessem tristes?"

Ele
ficou desconcertado! Meses e meses trabalhando nisso, estudando a
tribo, e ainda não havia compreendido, de verdade,a essência daquele
povo. Ou jamais teria proposto uma competição, certo?

Ubuntu significa: "Sou quem sou, porque somos todos nós!"

Atente para o detalhe: porque SOMOS, não pelo que temos...

UBUNTU PARA VOCÊ!!!

ISSO SIM É EXEMPLO DE INCLUSÃO GENUÍNA

ABRAÇOS INCLUSIVOS


RECEBI ESSE E-MAIL E ACHEI BRILHANTE PARA DIVIDIR COM TODOS VOCÊS!

domingo, 24 de julho de 2011

QUANDO NASCE UM BEBÊ COM SD.

QUANDO NASCE UM BEBÊ COM SD


Bárbara Thomas, dos Estados Unidos, assim se dirigiu aos novos pais e mães:


" Você deu à luz. Uma vida nova é um evento sublime. Mas o mundo não brilha e irradia alegria como deveria porque alguma coisa na natureza não está certa. Você está triste com uma notícia para a qual nunca se está preparado, seja seu primeiro filho ou o oitavo. Seu bebê tem uma anormalidade cromossômica, uma alteração congênita que afeta todo o seu desenvolvimento. Essa alteração é conhecida como síndrome de Down, que antigamente chamavam mongolismo.

Gostaríamos de dizer-lhe quem nós somos antes de continuarmos a conversar, porque isso fará com que entenda o porque de nós realmente compreendermos o que você está experimentando. Nós somos pais de crianças Down. Alguns de nós têm crianças normais também em sua família, e outros de nós têm um único filho.

Nós temos idades e vidas diferentes e variadas. Mas uma coisa nós temos em comum: o amor pelo nosso filho Down e a dedicação para torná-lo uma pessoa útil, dentro de suas limitações. Gostaríamos que soubesse que nós vivenciamos todos os sentimentos após o nascimento de nossos filhos, os quais sabemos que vocês estão vivenciando também. Há o choque. E há o medo. Há amargura, rejeição, confusão e tristeza. Por um instante nós nos perguntamos se é possível amarmos nosso pequeno bebê com todas as suas imperfeições. E há o mais bonito de tudo isso. Nós o amamos com um amor especial.

Vamos examinar estes sentimentos, já citados. Sem dúvida alguma, choque é o primeiro deles. Certamente a intensidade do choque experimentado por você depende muito da maneira pela qual a notícia lhe foi transmitida. Entretanto, depois de examinar nossas próprias reações, ficou claro que realmente não existe uma forma mais fácil de dar e receber a notícia.

Felizmente, a notícia agora costuma ser dada logo depois do nascimento pois o choque é ainda maior se descobrirmos após um ano ou mais, como acontecia antigamente.

Medo pode estar presente por inúmeras razões: aa vezes este é seu primeiro contacto com qualquer tipo de deficiência mental. Ou talvez o único conhecimento que você tenha de uma criança com deficiência mental seja através de instituições que cuidam de casos mais severos. Talvez você só tenha ouvido até agora conceitos errôneos sobre a síndrome de Down. "Eles todos se parecem" é um desses conceitos do qual nós hoje discordamos. Nossos filhos são todos pessoas com sua individualidade, com traços definidos e características familiares. Não são tão dóceis, tímidos ou tristes. Eles rasgam jornais, abrem portar de armários e tiram os objetos para fora, mexem nas coisas dos irmãos mais velhos e em geral criam as mesmas situações que uma criança normal cria.

Talvez você sinta amargura. Não se sinta assim sozinho. É duro compreender porque fulano ou sicrano, que não se cuidam e negligenciam seus filhos, tem um bebê saudável. É difícil aceitar que seu único filho seja assim, quando outros têm tantos filhos sadios. É difícil se reunir com as outras mães quando você tem tão pouca vontade de estar com os outros.

Mas a alegria que você sentirá quando seu filho conseguir fazer coisas simples como sorrir, ajudará você a espantar este sentimento, transformando-o em gratidão.

Você poderá se sentir culpado se tiver pensamentos de rejeição para com o sangue do seu sangue, um bebê.. Mas não é tão estranho que tal sentimento o acometa. A nós também ocorreu. Mas ele dura pouco, com todo o desejo que você terá de ninar seu nenê, falar com ele, e novamente o sentimento materno (paterno) falará mais alto e você o amará..

Confusão e tristeza fazem parte de todas as emoções das quais já falamos. A confusão cessará rapidamente quando você tiver de entrar na rotina de alimentar, banhar, vestir seu bebê. A tristeza pode permanecer; lá no fundo sempre doerá um pouco ao pensar que o futuro de nossos pequenos não será o mesmo que de outras crianças.

Como então lidar com todos estes sentimentos em um momento em que você se encontra física e mentalmente fragilizado? Uma boa forma de terapia é pedir ao seu médico ou ao hospital nomes de pais de crianças Down e visitá-los. Eles poderão mostrar-lhe quanto compreendem você. E poderão dar-lhe a coragem e a esperança de que você necessita. Também procure um amigo de
verdade ou um conselheiro espiritual que possa ouví-lo com paciência.

Seria falso dizer-lhe que a vida seria um mar de rosas para você e seu bebê. Haverá mudanças ao longo do caminho. Talvez nós possamos ajudá-lo a enxergar de longe e estar preparado para algumas coisas. Em primeiro lugar, há decisões a serem tomadas. Poderão existir forças impulsionando-o colocar seu filho numa instituição imediatamente, e outras dizendo-lhe para
levá-lo para casa. Nós escolhemos levar nossos bebês para casa pois sentimos que eles precisavam de nosso amor, tinham direito ao nosso amor e iriam se beneficiar desse amor. Sua decisão é algo que precisa partir de ambos: pai e mãe.

Se há outras crianças na família, elas precisam saber acerca do bebê. Isso resolve uma série de problemas futuros quando é feito imediatamente e de uma maneira gentil e direta. As crianças são espantosas e irão surpreendê-lo com sua aceitação da situação e com o modo como irão transmitir a notícia a seus amigos, professores e colegas. E o melhor de tudo é como irão surpreendê-lo com seu amor pelo bebê. Quando chegarem da escola irão gravitar em torno do berço do bebê ou onde quer que ele esteja e todos se beneficiarão de algo chamado dedicação.

Você também terá que lidar com o fato de ter de contar às pessoas sobre o seu bebê. Existem avós que precisam de ajuda ao saber a notícia. Alguns duvidam do diagnóstico, outros poucos rejeitam a criança e outros ainda amam este neto mais do que os demais. Exemplo e paciência é o que você necessita para ensinar aos desapontados avós a não serem amargos, ou o avô que está em dúvida - a aceitar os fatos.

Em todos estes relacionamentos há um grande favor que determinará como seu bebê será aceito. Este fator é você. Se você amar e aceitar seu bebê,. Ele será aceito e amado pelos outros. Não o esconda. Mostre-o às pessoas e encoraje-as a pô-lo no colo. Seja honesto a respeito da condição dele. Diga-lhes que ele tem um atraso e que essa condição chama-se síndrome de Down. Encoraje-os também a formulares perguntas. Seus familiares e amigos ficarão admirados com a maneira com a qual você lida com a situação naturalmente, e reagirão ao bebê da mesma forma que você faz.

Se você se recusar a admitir o que há de errado, esconder a criança, você terá fechado uma porta de sua vida, perdendo o que há de mais bonito no relacionamento humano que alguém já pode vivenciar. Você aprenderá muito a respeito das pessoas, até mesmo gente que você pensava conhecer tão bem.


Os aspectos clínicas da síndrome serão discutidos em outro tópico. Nós estamos interessados em discutir e dividir com você o desenvolvimento mental de seu bebê. Um dos mais importantes fatores de contribuição para o desenvolvimento é a estimulação. Desde o instante em que você traz o bebê para casa faça um esforço para mantê-lo onde você estiver, e onde a família está ativa. A quantidade de tempo que ele poderá estar com você aumentará, é lógico, com a idade. Deixe-o observá-lo enquanto você faz um bolo, lava os pratos ou varre o chão. Diga-lhe para fazer estas coisas. Coloque objetos em suas mãos para que ele possa manuseá-los e senti-los. Seja um professor para ele e mostre-lhe o caminho para aprender. Não pense que ele vai aprender tudo sozinho. Seus pequeninos olhos irão se abrir e ele começará a se interessar pela vida em seu redor, se você lhe mostrar constantemente o caminho. Diferentemente das crianças normais, as crianças Down necessitam de um guia para explorar o mundo que as rodeia. Nunca será demais salientar a necessidade de que você fale e leia para seu bebê. No princípio pode parecer ridículo para você sentar-se e ler para seu bebê que não parece se interessar pelo que você está falando. Mas se você prosseguir lendo, logo você terá a alegria de ter essa mesma criança subindo em uma poltrona, pegando um livro e "lendo" para si mesma.

A idade em que uma criança atinge certos estágios físicos e mentais varia. Assim também ocorre com as crianças Down. Algumas de nossas crianças andam com um ano de idade, outras no segundo ano. O mesmo acontece com a fala. Dizemos isso para que você não estereotipe seu filho nem espere que ele acompanhe outras crianças. Geralmente, será necessário muita paciência de sua parte pois às vezes pode parecer que seu filho nunca aprenderá. Mas a seu próprio tempo, com sua ajuda, ele aprenderá sim.

Se tivermos ajudado você a ser mais corajoso, já nos sentimos gratificados.

Finalmente, pense positivamente. Um pensamento positivo que já podemos compartilhar é que nós somos pessoas privilegiadas por vivermos em uma década em que tantas coisas maravilhosas estão sendo feitas por nós e nossas crianças.

Desejamos a você e seu bebê o melhor em saúde e felicidade."

http://www.reviverdown.org.br/

AMO ESSE TEXTO ♥

Esse texto retrata a noticia da cardiopatia da Clara.


BEM VINDOS A HOLANDA.
"Uma tentativa de ajudar pessoas que não tem com quem compartilhar essa experiência única. Entender e imaginar é como vivenciar.
Frequentemente sou solicitada a descrever a experiência de dar à luz a uma criança com deficiência.
Seria como... Ter um bebê é como planejar uma fabulosa viagem de férias para a ITÁLIA. Você compra montes de guias e faz planos maravilhosos! O Coliseu. O Davi de Michelangelo. As gôndolas em Veneza. Você pode até aprender algumas frases em italiano. É muito excitante. Após meses de antecipação, finalmente chega o grande dia! Você arruma as malas e embarca. Algumas horas depois, você aterrisa. O comissário de bordo chega e diz: Bem-vindo à Holanda.
Holanda? Diz você. O que quer dizer com Holanda? Eu escolhi a Itália! Eu deveria ter chegado à Itália. Toda minha vida eu quis conhecer a Itália!
Mas houve uma mudança no plano de vôo. Eles aterrisaram na Holanda, e é lá que você deve ficar. O mais importante é que eles NÃO levaram você para um lugar horrível e desagradável, com sujeira, fome e doença. É apenas um lugar diferente. Você precisa sair e comprar outros guias. Deve aprender uma nova língua. E irá encontrar pessoas que jamais imaginara.
É apenas um lugar diferente. É mais baixo e menos ensolarado que a Itália. Mas, após alguns minutos, você pode respirar fundo e olhar ao redor. Começar a notar que a Holanda tem moinhos de vento, tulipas e até Rembrandts e Van Goghs.
Mas, todos os que você conhece estão ocupados indo e vindo da Itália, comentando a temporada maravilhosa que passaram lá. E por toda sua vida você dirá: Sim, era onde eu deveria estar. Era tudo que eu havia planejado.
A dor que isso causa nunca, nunca irá embora. Porque a perda desse sonho é uma perda extremamente significativa
Porém, se você passar a vida toda remoendo o fato de não ter chegado à Itália, nunca estará livre para apreciar as coisas belas e muito especiais existentes na Holanda."
(Emily PERL knisley, 1987

ESTOU PRONTISSIMA!


Chegou a hora..Estamos prontos ♥


Bom, desde q criei o blog da Clara, ainda não me sentia pronta p postar tudo o q aprendemos desde q sabemos q eu estava gravida, desde o momento q soube q a Clara tem SD e desde q soubemos da cardiopatia da Clara. Quero de alguma maneira poder colaborar com todos os pais q tem filhos com SD, e quero muito q todos esses pais possam colaborar tbm com a criação e educação da nossa pequena Clara.
quero começar com um texto q realmente mostra como eu me senti ao saber da cardiopatia e da sindrome da Clara, pois decidimos, eu e o meu grande e maravilhoso marido q hora da Clara chegar a este mundo, eu tinha tudo planejado, pois trabalhava até 60 horas na semana, sou professora, "amo minha profissão", nosso bebê nasceria, depois de 1 ano voltaria a trabalhar, e tudo continuaria como sempre foi, só q no quinto mês, todos os meus planos ficaram para traz , pois o q importava era tão somente a chegada com saúde e cuidado da nossa Clara, ficamos sabendo da cardiopatia da Clara, e da probabilidade dela ter Sd, mas nunca nos importamos com a sindrome somente com a cardiopatia, pois queríamos o nosso nenê vivo, tão somente, com sindrome ou sem sindrome, por falar nisso, em nossa casa e em nossa familia, a Clara é educada e tratada normalmente, as vezes nos esquecemos q ela tem sindrome de down, pq nós a vemos perfeita, capaz de tudo, capaz de alcançar tudo aquilo q ela almejar, possa ser q até demore mais um pouco, mas confiamos nela.

AOS PAIS NOVOS E ANTIGOS!

Aos Pais Novos e Antigos

A PAIS NOVOS E ANTIGOS

Ter um filho, receber uma criança de poucos dias em casa, depois de meses de gestação é uma dádiva. Um filho ou filha é a própria magia da vida, um mistério que não nos será dado compreender com a razão.
Quando nasce uma criança, é um momento de alegria. Uma nova pessoa está ali, começando a vida. Parabéns, papai, parabéns mamãe!
Eu devia parar a mensagem aqui, pois já disse tudo o que precisava.
Há contudo histórias tristes que cercam o nascimento de uma criança com síndrome de Down, e essas histórias não têm nada a ver com a pequena criança que está ali, embrulhadinha em cueiros, mantas, indefesa e necessitando de atenção e peito, como qualquer outra criança.
Muitos pais e mães de crianças com síndrome de Down realmente vivem essa tristeza. A grande maioria deles vai acabar superando esse momento e vai amar seu filho ou filha. Em geral vai creditar a dificuldade em viver o momento à maneira como lhe deram a notícia e como pintaram o quadro da síndrome de Down. Em outras vezes, já escrevi sobre a hora da notícia*. E me perguntava se haveria uma maneira correta de dar qualquer notícia que consideraríamos ruim de qualquer maneira. E falava que era importante viver um dia após o outro. De preferência o dia de hoje. É muito para qualquer pai ou mãe com um nenezinho no colo ficar preocupados com o futuro autônomo de seus filhos na idade adulta. A pessoinha ali não está crescida ainda, ela precisa é de peito, de leite, de carinho, de ser acolhida nesse universo de pessoas humanas de que fazemos parte.
De tudo o que aprendi nesses tempos (a minha filha agora está com 9 anos), o mais importante é que o aprender se dá no convívio humano, na criação de vínculos entre as pessoas. Esses vínculos vão possibilitar que mães/pais e filhos estabeleçam formatos de ação conjunta que possibilitam à criança entrar no mundo da cultura humana: aprender a falar, pensar, ouvir, aprender nome das coisas, das cores, as letras, orientar-se no espaço, etc.
É só observar e ver como naturalmente interagem adultos e crianças: na brincadeira, a bola, manda a bola, a criança balbucia bó, o adulto entende "bola", dá um sentido ao seu balbucio, a criança compreende que "bó" tem um significado. Esse significado só surge porque houve a interação com o adulto, prazerosa, um vínculo entre as duas pessoas. O adulto é o "mediador" externo, ajuda a criança a trabalhar com o significado, paulatinamente a criança vai "internalizando" significados e se formando como pessoa. Acontece, eu sei, que quando o nasce uma criança com síndrome de Down, a notícia dada, a tristeza vivida, muitas vezes, esse vínculo ocorre depois, demora mais tempo. Na vida da criança, há significados que são perdidos, ficam lacunas cognitivas.
Aos pais e mães novos, eu diria que deixasse aquela pessoinha que está ali ao lado, deitadinha no berço, agasalhadinha nesse dia frio, conquistar você. Olhe para ela um pequeno momento e veja a pessoa que está ali, a pessoa que está para construir-se. Ela não é a síndrome de Down, não deixe que o diagnóstico se transforme em um rótulo, que se coloca por cima da pessoa. A pessoa vem primeiro. Acalme seu coração e deixe que aquela pessoa conquiste você. Vocês serão conquistados.
Faça tudo ao seu tempo: ouça seu coração. Há algumas coisas que devem ser encaminhadas como exames do coração para ver se está tudo bem, e outras questões médicas. Vão também lhe indicar estimulação precoce, fisioterapia, terapia ocupacional, fonoaudióloga, etc. Mas o primeiro e fundamental estímulo é o vínculo entre os pais e o filho. É esse o estímulo necessário para que a criança adentre o mundo dos significados humanos e se construa como pessoa. Não saia correndo de consultório a consultório, sem estar segura de que esse vínculo se formou. No consultório do fisioterapeuta, vão colocar seu filho sobre a bola, faz exercício, exercício, estímulo, etc, mas o profissional não vai dar à criança significado para o exercício que ela faz. Em casa, na brincadeira, você põe a criança sobre os ombros, a barriga, as costas, rola prá cá, para lá, é uma
brincadeira, tem sentido, há o sentimento, o riso, a conversa, a interlocução.
O trabalho da fisioterapeuta é importante, não estou dizendo o contrário, mas o vínculo entre mãe/pai e filho é ainda mais importante. Eu diria insubstituível.
Hoje novos pais e mães descobrem a lista cada vez mais precocemente. Em geral eu não consigo participar continuamente das discussões, mas acho que em geral esquecemos de felicitar as pessoas pelo nascimento de seus filhos. Se eles têm síndrome de Down, só nos preocupamos com a síndrome. Eles não são a síndrome, antes de tudo são pessoas. O nascimento de uma pessoa é motivo de alegria, e sempre devemos parabenizar novos pais pelo nascimento de seus filhos.

Gil PENA

terça-feira, 19 de julho de 2011

Síndrome de Down: busca da identidade e o direito por uma vida normal

O que é bem–estar emocional?

Entende-se por bem-estar emocional o equilíbrio entre as emoções, os sentimentos e os desejos. O bem-estar emocional está relacionado diretamente com a saúde mental e física, e com o conceito de identidade entendida como um conjunto de características físicas, mentais e psicológicas que vão se desenvolvendo ao longo da vida e que configuram nossa personalidade.

Qualidade de vida para as pessoas com deficiência é baseada nos mesmos critérios para o resto da população. Para ele a qualidade de vida depende de condições objetivas e qual a satisfação que a pessoa tem destas condições. A qualidade de vida se articula em oito dimensões e uma dela é o bem-estar emocional, que é determinado pela felicidade, segurança, ausência de estresse, espiritualidade e autoconhecimento. Vamos falar especificamente sobre autoconhecimento, identidade.



O que é identidade?

Quando fazemos perguntas como: “Quem sou eu? Como sou? O que eu gosto em mim e o que não gosto em mim? Como gostaria de ser?” Estamos tentando dar um sentido a nossa existência, um significado individualizado, diferente dos outros e caracterizado pela singularidade de cada um. A identidade é uma necessidade básica do ser humano.



Identidade e síndrome de Down

O que acontece quando nos referimos a pessoas com SD? As pessoas com SD são igualadas pela síndrome. Segundo o dicionário, síndrome é um conjunto de sintomas e sinais que aparecem na doença. Como uma pessoa constrói sua identidade baseada em uma síndrome? Como pode imaginar e criar um projeto para seu futuro pautado no que não pode fazer? Ao igualar as pessoas com SD impedimos de descobrir suas potencialidades, de perceber a essência de si mesmos, o que pode ser compartilhado com sua família – “me pareço com minha mãe nisso e com meu pai naquilo” – além de dificultar sua constituição enquanto sujeito único que faz parte de uma sociedade plural, assim como conseguirá construir sua identidade e definir seus sonhos para o futuro?

O conceito de deficiência esconde a pessoa. Quando nasce um bebê com síndrome de Down, a ideia predominante é de um bebê sindrômico, o que o iguala as outras pessoas com SD, “Os Downs”, como se pertencesse uma raça diferente, a uma família diferente (“Com quem se parecem? Estas pessoas se parecem entre elas.”). Porém, apesar de todos apresentarem um fenótipo determinado, certas características especificas da síndrome e um retardo mental entre médio e leve, as pessoas com SD são seres humanos muito diferentes entre si, com gostos, interesses e contextos familiares diversos. Por trás da SD, da patologia orgânica, há uma criança, uma pessoa com as mesmas necessidades das outras crianças: que brinquem com ela, que a considere, que valorize seus desejos. Esta criança está sujeita aos mesmos princípios básicos de todas as crianças para constituir-se como sujeito psíquico. E não o que está escrito no genoma.



Superproteção: educamos com medo

Em nenhum cromossomo está escrito que uma pessoa com SD não pode tomar banho sozinha, preparar um lanche, atravessar a rua, ganhar um salário e ser independente com os apoios certos. Contudo, a grande maioria não consegue. E nem sempre é devido à deficiência. Muitas vezes é a superproteção, o medo e desconfiança que impedem seu desenvolvimento e crescimento. Temos medo que ele tome banho sozinho, que se queime com a água, temos medo que prepare um lanche e se corte com a faca, que atravessem a rua e não olhe para os lados e acabe sendo atropelado por um carro. Assim, a força da superproteção acaba impedindo que eles realizem inúmeras coisas que poderiam realizar e que são necessárias para seu desenvolvimento e crescimento pessoal. A superproteção os invalida mais que a própria deficiência, porque os impede de se constituírem como sujeito e instala a dependência.



Projeto de futuro

A deficiência não deve supor que uma pessoa não possa ter seus próprios desejos. O projeto de futuro de um ser humano inicia no momento de seu nascimento. “Como ele será quando crescer? Como vou educá-lo? Que valores querem lhe passar? Todas estas perguntas sustentam um projeto de vida onde a pessoa será ela mesma. Tentamos fornecer elementos para que possa se conduzir sozinha pela vida da melhor maneira possível e para isso, desde que pequeno devemos tratar-lhe como uma pessoa diferente dos demais, com seus próprios desejos e opiniões. Perguntar a uma criança o que deseja comer quando vai há um restaurante, que roupa quer vestir ou qual seu jogo preferido, atender e respeitar seus desejos, se interessar por seus amigos, são questões habituais, embora quase nunca se levem em consideração quando se trata de uma criança com SD. A vida das pessoas com SD é dirigida e planificada com o objetivo de que aprendam o máximo possível, que façam o que lhe mandam que se “comporte bem” e se adaptem e se integrem na sociedade.

As expectativas que os outros têm, a confiança, o que se espera e o projeto de futuro são questões fundamentais para um bom funcionamento da personalidade. Para ser quem somos e como somos precisamos de um ponto de referência que geralmente nos é dado pelo outro. Se a mensagem é que não servimos para nada, possivelmente não iremos superar esta ideia. Por isso a representação mental de certos conceitos, no caso da SD, é determinante para o desenvolvimento psíquico. E a representação mental das pessoas com SD até pouco tempo era de uma eterna criança dependente de seus pais. Atualmente esta imagem esta mudando, ainda que não são consideradas pessoas adultas com direitos e deveres, como cidadãos.



Motivação

Porque algumas pessoas com SD aprendem a ler e outras não? Para aprender alguma coisa é necessário desejo para motivar. E o desejo de aprender está estreitamente ligado a autoestima, a autoconfiança a expectativa dos outros. Uma deficiência não justifica que deve ter uma educação diferente do resto da população. Mesmo que a pessoa com deficiência tenha recursos suficientes, se ela não for considerada capaz, não poderá desenvolver suas capacidades, não está suficientemente motivada e não terá desejo de crescer e chegar a ser adulto.

Algumas pessoas se tornam engenheiros aeronáuticos, outras se tornam pedreiros e outras artistas. Neste contexto há inúmeros fatores, desde habilidade até a educação, formação e oportunidades que a vida lhe proporcionou, incluindo o desejo de ser algo. O que não temos duvida é que existe um grande rol de oportunidades. Para as pessoas com SD também deveria existir, porem são poucas as pessoas que tem a possibilidade de gerir sua vida e decidir o que querem ser e trabalhar.

A necessidade de normalidade é algo que precisa ser levado em conta para conseguir um desenvolvimento harmônico. Quando uma pessoa tem SD, tem uma deficiência, lhe permitem transgressões, os superprotegem e não há exigências, portanto seu desenvolvimento pessoal será incompleto e suas relações pessoais e sociais não serão enriquecidas.



A construção da identidade

A construção da identidade inicia no momento do nascimento e vai se estruturando através da própria experiência e da imagem de si mesmo percebida pelos outros. A necessidade de um sentimento de identidade é extremamente vital e imperativa que o homem não poderia ser saudável se não encontrar um modo de satisfazê-la. A identidade é como um selo da personalidade.



Na criança

Como se constrói uma identidade? Um bebê é um ser humano em projeto e precisa realizar a tarefa de se constituir enquanto sujeito; a criança cresce em relação com o outro, se percebe tal como é percebido e se identifica com a imagem que o outro tem dele. À medida que a criança cresce irá se reconhecendo na imagem que lhe oferecem, junto com a percepção interna de si mesmo, assim vai se configurando sua identidade, vai se conhecendo e reconhecendo. A criança tem uma ideia clara que como é, sabe quando é simpático, sensível, tímido e desta forma vai construindo sua imagem que servirá para lidar com as situações da vida, relações afetivas, pessoais e profissionais.

Exigir que uma criança desde pequena tenha responsabilidade, dentro de suas possibilidades, lhe permite saber como enfrentar o futuro, o mundo do trabalho e cumprir suas responsabilidades. É muito importante que as crianças com SD tenham responsabilidade desde pequenos. Há uma tendência de fazer tudo por eles: colocar os sapatos, dar banho, etc. E essas tarefas são feitas sem prazo de validade. Para sempre! Quando damos responsabilidades pequenas as crianças podemos continuar dando responsabilidades maiores à medida que irão crescendo. Caso contrário eles não estarão preparados para trabalhar e se independer. E não podemos dizer que a culpa é da deficiência.



No adolescente

A adolescência é uma época de crises de identidade. E há alguns riscos. E o momento da tomada de consciência em relação à deficiência é a hora em que se procura os iguais para se relacionar, busca companhia e deseja compartilhar atividades; ao mesmo tempo que se rejeitam por não se aceitarem e rejeitarem a SD. Esta é a hora de dar força e apoio para começar um projeto de futuro.

O adolescente com SD percebem o que seus amigos de escola e seus irmãos realizam e desejam poder fazer as mesmas coisas, mas muitas vezes não tem força suficiente para se opor a superproteção dos pais e acaba ancorado na infância. Desta forma corre o risco de nunca poder sair da família e das alternativas da família (instituição de dia e casa de noite) e acaba percebendo que o mundo dos adolescentes é inalcançável.



Identidade adulta

A identidade adulta esta intimamente ligada ao mundo profissional. Entrar no mundo do trabalho representa entrar no mundo dos adultos. Este é um processo difícil para todos, principalmente para as pessoas com SD. Para elas, como para todos nós, o trabalho, como atividade humana significa uma forma de cumprir as necessidades pessoais, econômicas e relacionais. Trabalhar não significa somente realizar um trabalho, e sim interiorizar uma série de características profissionais, de adultos e reconhecer seu poder, executar suas responsabilidades e seus direitos, assim se tornar parte da sociedade. Para entender a estreita relação entre trabalho e identidade, não temos que nos fixar em coisas cotidianas: Em que trabalha? Sou encanador, médico, agricultor, advogado. “Sou”. Freud diz que nada liga mais o indivíduo a realidade como o trabalho que ele incorpora a uma parte da realidade, a comunidade humana.



Como ajudar

As pessoas com SD levam a deficiência estampada no rosto. E isto favorece um tipo de olhar infantilizado e protetor por parte dos outros, favorecendo a não construção de uma identidade própria. Cada olhar resulta em um julgamento e uma qualificação que deixa pouco espaço para as surpresas, para o atrativo de conhecer um ser humano. Devemos mudar o olhar que dirigimos às pessoas com SD e não ver somente o que eles não podem realizar.

Existem famílias que desde cedo iniciaram outro caminho, um caminho para descobrir e reforçar as potencialidades, um caminho pautado na confiança, na exigência e nas responsabilidades. Um caminho que visa um projeto de vida. Um caminho difícil, tortuoso, que exige muita energia. Porem é um caminho que viabiliza a possibilidade de crescimento, de tornar-se adulto e gozar de bem-estar emocional. Alguns pais entenderam que se servir na mesa é uma coisa e outra diferente é trancar a porta com chave a noite. A primeira tarefa é mecânica, a segunda demanda responsabilidade. Há famílias que tem expectativas reais que contemplam os desejos dos filhos, suas opiniões, gostos, ideias e projetos. Favorecem seu desenvolvimento harmônico e acabam alcançando a idade adulta.

Mas para alcançar este ponto é necessário apoio. Como disse, a superproteção invalida; mas, por outro lado, incorporar uma pessoa com SD em um mundo complexo e cheio de estímulos estressantes pude suscitar em diversas reações diante de uma realidade talvez não compreenda em sua totalidade, posto que sua capacidade adaptativa é inferior. Essas reações podem tomar formas de condutas não aceitáveis ou de depressões importantes.

Por isso a prevenção em saúde mental é tão importante como a saúde física. As pessoas com SD são mais vulneráveis que o resto da população e necessitam de mais apoio para integrar-se socialmente, para aceitar-se a si mesmas, para ter maior confiança em suas próprias realizações, e para conseguir maior segurança.

É muito importante para prevenir transtornos mentais em todas as idades e para conseguir o bem-estar emocional, trabalhar a identidade, ajudar a pessoa com SD desde pequena a se conhecer, a aceitar-se, a descobrir a síndrome e também suas múltiplas capacidades. Educar é transmitir normas, mas também é deixar crescer, confiar, exigir e valorizar as realizações.

A pessoa com SD necessita de confiança e sentir-se capaz para crescer e para configurar uma autoestima mais sólida possível. A confiança implica um risco (se eu deixo ele atravessar a rua, ele pode ser atropelado por um carro), mas lembremos que o risco bem assumido se traduz em autonomia.

Por isso devemos fazer tudo que está em nossas mãos para que as pessoas com deficiência construam uma identidade não baseada na deficiência, mas sim em suas possibilidades e atitudes, e tenham um projeto de vida. Nosso desafio consiste em reconhecer e respeitar o tempo de crescimento e em saber aceitar uma condição de adulto no lugar de uma eterna criança. Se estamos convencidos de que a pessoa com deficiência tem possibilidade de crescer e de formar parte ativa da sociedade, eles acabam respondendo a essa expectativa.



Colaborou com este texto Luciana Mello - Fundação Síndrome de Down.





Beatriz Gavia é Psicóloga clinica: Fundació Catalana Síndrome de Down, Barcelona.



http://idmed.uol.com.br/viva-melhor/sindrome-de-down-qualidade-de-vida-e-bem-estar-emocional.html

domingo, 17 de julho de 2011

12 DE JUNHO...DIA DE CONSCIENTIZAÇÃO DA CARDIOPATIA CONGÊNITA.

Dia 12 de Junho: Dia de Conscientização da Cardiopatia Congênita

Essa ideia partiu de Daniela Busch, mãe de Ana Luiza, que é portadora de cardiopatia congênita, - TRANSPOSIÇÃO CORRIGIDA DAS GRANDES ARTÉRIAS -, ou seja, os ventrículos são trocados de lugar, assim como as válvulas mitral e tricúspide. O defeito cardíaco de sua filha foi corrigido com sucesso.
Em 2009 Daniela fez a proposta para mães que se reunem em uma comunidade virtual. A sugestão foi aprovada por várias mães que participam da comunidade do Orkut ¨Cardiopatia Congênita¨ e posteriormente pela Associação de Apoio a Crianças cardiopatas Pequenos Corações. Em fevereiro de 2010 lançaram oficialmente a campanha para estabelecer uma data e alertar a população sobre a Cardiopatia Congênita.
Inicialmente foi feito um abaixo assinado on-line, o qual foi enviado a diversas autoridades políticas do país, seguindo para a busca de assinaturas físicas.
Mães de crianças cardiopatas de diversas cidades do país se mobilizaram para organizar essa campanha e São Paulo foi uma das primeiras a oficializar o dia. Por iniciativa da AACC Pequenos Corações e apoio de muitas mães, foi aprovada em SP e outras tantas cidades brasileiras a lei que inclui o dia 12 de Junho como o ¨Dia de Conscientização da Cardiopatia Congênita¨. O objetivo é seguir com a campanha para a institucionalização do Dia Nacional.

Como o mercado se utiliza dos corações símbolo do amor dos enamorados, a ideia é aproveitar o tema e os corações para falar de corações diferentes e informar à população sobre os riscos, cuidados, tratamentos, médicos, hospitais e principalmente: Da importância do diagnóstico precoce como parte da busca pela salvação da vida dos portadores de Cardiopatia Congênita.

Não se pode aceitar que crianças morram por falta de tratamento, que pais e mães não saibam a quem recorrer quando descobrem que o filho tem algum defeito no coração, que a população não saiba que crianças podem nascer com o coração com defeitos. Precisamos alertar a população sobre esse tema. Por isso devemos divulgar essa data e apoiar a causa, pois parece raro, mas 1 a cada 100 nascidos vivos se torna muito quando fazemos parte dessa estatística. A informação só irá contribuir para que 1 a cada 100 nascidos vivos tenha mais chances de entrar para outra estatística: A de cardiopatas que superou as limitações, os entraves burocráticos e que através de informações conseguiram o tratamento necessário e levam uma vida normal.


http://mari-desabafoseopinioes.blogspot.com/