QUANDO NASCE UM BEBÊ COM SD.

QUANDO NASCE UM BEBÊ COM SD


Bárbara Thomas, dos Estados Unidos, assim se dirigiu aos novos pais e mães:


" Você deu à luz. Uma vida nova é um evento sublime. Mas o mundo não brilha e irradia alegria como deveria porque alguma coisa na natureza não está certa. Você está triste com uma notícia para a qual nunca se está preparado, seja seu primeiro filho ou o oitavo. Seu bebê tem uma anormalidade cromossômica, uma alteração congênita que afeta todo o seu desenvolvimento. Essa alteração é conhecida como síndrome de Down, que antigamente chamavam mongolismo.

Gostaríamos de dizer-lhe quem nós somos antes de continuarmos a conversar, porque isso fará com que entenda o porque de nós realmente compreendermos o que você está experimentando. Nós somos pais de crianças Down. Alguns de nós têm crianças normais também em sua família, e outros de nós têm um único filho.

Nós temos idades e vidas diferentes e variadas. Mas uma coisa nós temos em comum: o amor pelo nosso filho Down e a dedicação para torná-lo uma pessoa útil, dentro de suas limitações. Gostaríamos que soubesse que nós vivenciamos todos os sentimentos após o nascimento de nossos filhos, os quais sabemos que vocês estão vivenciando também. Há o choque. E há o medo. Há amargura, rejeição, confusão e tristeza. Por um instante nós nos perguntamos se é possível amarmos nosso pequeno bebê com todas as suas imperfeições. E há o mais bonito de tudo isso. Nós o amamos com um amor especial.

Vamos examinar estes sentimentos, já citados. Sem dúvida alguma, choque é o primeiro deles. Certamente a intensidade do choque experimentado por você depende muito da maneira pela qual a notícia lhe foi transmitida. Entretanto, depois de examinar nossas próprias reações, ficou claro que realmente não existe uma forma mais fácil de dar e receber a notícia.

Felizmente, a notícia agora costuma ser dada logo depois do nascimento pois o choque é ainda maior se descobrirmos após um ano ou mais, como acontecia antigamente.

Medo pode estar presente por inúmeras razões: aa vezes este é seu primeiro contacto com qualquer tipo de deficiência mental. Ou talvez o único conhecimento que você tenha de uma criança com deficiência mental seja através de instituições que cuidam de casos mais severos. Talvez você só tenha ouvido até agora conceitos errôneos sobre a síndrome de Down. "Eles todos se parecem" é um desses conceitos do qual nós hoje discordamos. Nossos filhos são todos pessoas com sua individualidade, com traços definidos e características familiares. Não são tão dóceis, tímidos ou tristes. Eles rasgam jornais, abrem portar de armários e tiram os objetos para fora, mexem nas coisas dos irmãos mais velhos e em geral criam as mesmas situações que uma criança normal cria.

Talvez você sinta amargura. Não se sinta assim sozinho. É duro compreender porque fulano ou sicrano, que não se cuidam e negligenciam seus filhos, tem um bebê saudável. É difícil aceitar que seu único filho seja assim, quando outros têm tantos filhos sadios. É difícil se reunir com as outras mães quando você tem tão pouca vontade de estar com os outros.

Mas a alegria que você sentirá quando seu filho conseguir fazer coisas simples como sorrir, ajudará você a espantar este sentimento, transformando-o em gratidão.

Você poderá se sentir culpado se tiver pensamentos de rejeição para com o sangue do seu sangue, um bebê.. Mas não é tão estranho que tal sentimento o acometa. A nós também ocorreu. Mas ele dura pouco, com todo o desejo que você terá de ninar seu nenê, falar com ele, e novamente o sentimento materno (paterno) falará mais alto e você o amará..

Confusão e tristeza fazem parte de todas as emoções das quais já falamos. A confusão cessará rapidamente quando você tiver de entrar na rotina de alimentar, banhar, vestir seu bebê. A tristeza pode permanecer; lá no fundo sempre doerá um pouco ao pensar que o futuro de nossos pequenos não será o mesmo que de outras crianças.

Como então lidar com todos estes sentimentos em um momento em que você se encontra física e mentalmente fragilizado? Uma boa forma de terapia é pedir ao seu médico ou ao hospital nomes de pais de crianças Down e visitá-los. Eles poderão mostrar-lhe quanto compreendem você. E poderão dar-lhe a coragem e a esperança de que você necessita. Também procure um amigo de
verdade ou um conselheiro espiritual que possa ouví-lo com paciência.

Seria falso dizer-lhe que a vida seria um mar de rosas para você e seu bebê. Haverá mudanças ao longo do caminho. Talvez nós possamos ajudá-lo a enxergar de longe e estar preparado para algumas coisas. Em primeiro lugar, há decisões a serem tomadas. Poderão existir forças impulsionando-o colocar seu filho numa instituição imediatamente, e outras dizendo-lhe para
levá-lo para casa. Nós escolhemos levar nossos bebês para casa pois sentimos que eles precisavam de nosso amor, tinham direito ao nosso amor e iriam se beneficiar desse amor. Sua decisão é algo que precisa partir de ambos: pai e mãe.

Se há outras crianças na família, elas precisam saber acerca do bebê. Isso resolve uma série de problemas futuros quando é feito imediatamente e de uma maneira gentil e direta. As crianças são espantosas e irão surpreendê-lo com sua aceitação da situação e com o modo como irão transmitir a notícia a seus amigos, professores e colegas. E o melhor de tudo é como irão surpreendê-lo com seu amor pelo bebê. Quando chegarem da escola irão gravitar em torno do berço do bebê ou onde quer que ele esteja e todos se beneficiarão de algo chamado dedicação.

Você também terá que lidar com o fato de ter de contar às pessoas sobre o seu bebê. Existem avós que precisam de ajuda ao saber a notícia. Alguns duvidam do diagnóstico, outros poucos rejeitam a criança e outros ainda amam este neto mais do que os demais. Exemplo e paciência é o que você necessita para ensinar aos desapontados avós a não serem amargos, ou o avô que está em dúvida - a aceitar os fatos.

Em todos estes relacionamentos há um grande favor que determinará como seu bebê será aceito. Este fator é você. Se você amar e aceitar seu bebê,. Ele será aceito e amado pelos outros. Não o esconda. Mostre-o às pessoas e encoraje-as a pô-lo no colo. Seja honesto a respeito da condição dele. Diga-lhes que ele tem um atraso e que essa condição chama-se síndrome de Down. Encoraje-os também a formulares perguntas. Seus familiares e amigos ficarão admirados com a maneira com a qual você lida com a situação naturalmente, e reagirão ao bebê da mesma forma que você faz.

Se você se recusar a admitir o que há de errado, esconder a criança, você terá fechado uma porta de sua vida, perdendo o que há de mais bonito no relacionamento humano que alguém já pode vivenciar. Você aprenderá muito a respeito das pessoas, até mesmo gente que você pensava conhecer tão bem.


Os aspectos clínicas da síndrome serão discutidos em outro tópico. Nós estamos interessados em discutir e dividir com você o desenvolvimento mental de seu bebê. Um dos mais importantes fatores de contribuição para o desenvolvimento é a estimulação. Desde o instante em que você traz o bebê para casa faça um esforço para mantê-lo onde você estiver, e onde a família está ativa. A quantidade de tempo que ele poderá estar com você aumentará, é lógico, com a idade. Deixe-o observá-lo enquanto você faz um bolo, lava os pratos ou varre o chão. Diga-lhe para fazer estas coisas. Coloque objetos em suas mãos para que ele possa manuseá-los e senti-los. Seja um professor para ele e mostre-lhe o caminho para aprender. Não pense que ele vai aprender tudo sozinho. Seus pequeninos olhos irão se abrir e ele começará a se interessar pela vida em seu redor, se você lhe mostrar constantemente o caminho. Diferentemente das crianças normais, as crianças Down necessitam de um guia para explorar o mundo que as rodeia. Nunca será demais salientar a necessidade de que você fale e leia para seu bebê. No princípio pode parecer ridículo para você sentar-se e ler para seu bebê que não parece se interessar pelo que você está falando. Mas se você prosseguir lendo, logo você terá a alegria de ter essa mesma criança subindo em uma poltrona, pegando um livro e "lendo" para si mesma.

A idade em que uma criança atinge certos estágios físicos e mentais varia. Assim também ocorre com as crianças Down. Algumas de nossas crianças andam com um ano de idade, outras no segundo ano. O mesmo acontece com a fala. Dizemos isso para que você não estereotipe seu filho nem espere que ele acompanhe outras crianças. Geralmente, será necessário muita paciência de sua parte pois às vezes pode parecer que seu filho nunca aprenderá. Mas a seu próprio tempo, com sua ajuda, ele aprenderá sim.

Se tivermos ajudado você a ser mais corajoso, já nos sentimos gratificados.

Finalmente, pense positivamente. Um pensamento positivo que já podemos compartilhar é que nós somos pessoas privilegiadas por vivermos em uma década em que tantas coisas maravilhosas estão sendo feitas por nós e nossas crianças.

Desejamos a você e seu bebê o melhor em saúde e felicidade."

http://www.reviverdown.org.br/