Dia 12 de Junho: Dia de Conscientização da Cardiopatia Congênita
Essa ideia partiu de Daniela Busch, mãe de Ana Luiza, que é portadora de cardiopatia congênita, - TRANSPOSIÇÃO CORRIGIDA DAS GRANDES ARTÉRIAS -, ou seja, os ventrículos são trocados de lugar, assim como as válvulas mitral e tricúspide. O defeito cardíaco de sua filha foi corrigido com sucesso.
Em 2009 Daniela fez a proposta para mães que se reunem em uma comunidade virtual. A sugestão foi aprovada por várias mães que participam da comunidade do Orkut ¨Cardiopatia Congênita¨ e posteriormente pela Associação de Apoio a Crianças cardiopatas Pequenos Corações. Em fevereiro de 2010 lançaram oficialmente a campanha para estabelecer uma data e alertar a população sobre a Cardiopatia Congênita.
Inicialmente foi feito um abaixo assinado on-line, o qual foi enviado a diversas autoridades políticas do país, seguindo para a busca de assinaturas físicas.
Mães de crianças cardiopatas de diversas cidades do país se mobilizaram para organizar essa campanha e São Paulo foi uma das primeiras a oficializar o dia. Por iniciativa da AACC Pequenos Corações e apoio de muitas mães, foi aprovada em SP e outras tantas cidades brasileiras a lei que inclui o dia 12 de Junho como o ¨Dia de Conscientização da Cardiopatia Congênita¨. O objetivo é seguir com a campanha para a institucionalização do Dia Nacional.
Como o mercado se utiliza dos corações símbolo do amor dos enamorados, a ideia é aproveitar o tema e os corações para falar de corações diferentes e informar à população sobre os riscos, cuidados, tratamentos, médicos, hospitais e principalmente: Da importância do diagnóstico precoce como parte da busca pela salvação da vida dos portadores de Cardiopatia Congênita.
Não se pode aceitar que crianças morram por falta de tratamento, que pais e mães não saibam a quem recorrer quando descobrem que o filho tem algum defeito no coração, que a população não saiba que crianças podem nascer com o coração com defeitos. Precisamos alertar a população sobre esse tema. Por isso devemos divulgar essa data e apoiar a causa, pois parece raro, mas 1 a cada 100 nascidos vivos se torna muito quando fazemos parte dessa estatística. A informação só irá contribuir para que 1 a cada 100 nascidos vivos tenha mais chances de entrar para outra estatística: A de cardiopatas que superou as limitações, os entraves burocráticos e que através de informações conseguiram o tratamento necessário e levam uma vida normal.
http://mari-desabafoseopinioes.blogspot.com/
domingo, 17 de julho de 2011
CARDIOPATIA CONGÊNITA...SAIBA MAIS ♥
O que é Cardiopatia Congênita?
A cardiopatia congênita é a doença que leva a anormalidade da estrutura ou função do coração. A cada 100 crianças que nascem vivas, 1 tem algum defeito no coração. Esses defeitos não são descobertos necessariamente durante a gestação ou no pós parto. Há pessoas que descobrem a má formação já na idade adulta. A literatura descreve mais de 35 tipos de alterações cardíaca, sendo algumas simples e outras mais complexas. Os defeitos mais simples e comuns são as Comunicações interventriculares (CIVs) e as Persistências dos Canais Arteriais (PCAs). Entre os mais complexos estão a Tetralogia de Fallot, a Hipoplasia do Ventriculo Esquerdo, a Atresia Pulmonar, entre outros.
Costuma-se dizer que ¨o mundo da cardiopatia congênita é muito complexo¨. Há uma série de variações dos defeitos, da evolução de cada um deles, da resposta ao tratamento, etc. Portanto, há anormalidades que são corrigidas definitivamente e o paciente pode levar vida normal e há outras que limitam a qualidade e estimativa de vida dos seus portadores. Existem entre o diagnóstico e o desfecho do tramatamento uma infinidade de possibilidades.
O diagnóstico precoce pode salvar a vida de bebê cardiopata. Quando os pais sabem ainda na gestação que o bebê é portador de doença cardíaca, deve planejar para que o parto seja realizado em estrutura adequada, com equipe especializada. O eco cardiograma fetal (exame que detecta anormalidade no coração) não é preventivo, no entanto pode ser salvador, principalmente nos casos de Sindrome do Coração Esquedo Hipoplásico.
A cirurgia pode ou não corrigir o defeito definitivamente, no entanto quase sempre é fundamental para a melhoria da qualidade de vida dos pacientes. Atualmente a idade e o peso da criança não é o que define o momento adequado para a correção. Há equipes especializadas que realizam com sucesso cirurgias em bebês com horas de vida, entre elas está a Equipe do Dr. José Pedro da Silvas, do Hospital Beneficiência Portuguesa de SP.
Sem cuidados e atenção, em casos graves, como a Síndrome do coração esquerdo hipoplásico, o bebê a pode ir a óbito nos primeiros dias de vida. Por isso a escolha da estrutura e equipe médica é primordial antes do nascimento desse bebê.
Apesar das mundanças nos meios de comunicação e tecnológias, a falta de informação, de conhecimento sobre as estruturas adequadas, são os principais entraves que dificultam o atendimento aos portadores de cardiopatia congênita.
¨No Brasil existem hospitais especializados em cirurgia cardíaca infantil, médicos experientes e especialistas nas mais diversas técnicas cirúrgicas. Há chances reais de cura e correções para os mais complexos defeitos nas estruturas do coração. O que não tínhamos até pouco tempo era um trabalho de conscientização sobre o tema que envolve a cardiopatia congênita.
(do site do hospital Infantil Sabará)
A cardiopatia congênita é a doença que leva a anormalidade da estrutura ou função do coração. A cada 100 crianças que nascem vivas, 1 tem algum defeito no coração. Esses defeitos não são descobertos necessariamente durante a gestação ou no pós parto. Há pessoas que descobrem a má formação já na idade adulta. A literatura descreve mais de 35 tipos de alterações cardíaca, sendo algumas simples e outras mais complexas. Os defeitos mais simples e comuns são as Comunicações interventriculares (CIVs) e as Persistências dos Canais Arteriais (PCAs). Entre os mais complexos estão a Tetralogia de Fallot, a Hipoplasia do Ventriculo Esquerdo, a Atresia Pulmonar, entre outros.
Costuma-se dizer que ¨o mundo da cardiopatia congênita é muito complexo¨. Há uma série de variações dos defeitos, da evolução de cada um deles, da resposta ao tratamento, etc. Portanto, há anormalidades que são corrigidas definitivamente e o paciente pode levar vida normal e há outras que limitam a qualidade e estimativa de vida dos seus portadores. Existem entre o diagnóstico e o desfecho do tramatamento uma infinidade de possibilidades.
O diagnóstico precoce pode salvar a vida de bebê cardiopata. Quando os pais sabem ainda na gestação que o bebê é portador de doença cardíaca, deve planejar para que o parto seja realizado em estrutura adequada, com equipe especializada. O eco cardiograma fetal (exame que detecta anormalidade no coração) não é preventivo, no entanto pode ser salvador, principalmente nos casos de Sindrome do Coração Esquedo Hipoplásico.
A cirurgia pode ou não corrigir o defeito definitivamente, no entanto quase sempre é fundamental para a melhoria da qualidade de vida dos pacientes. Atualmente a idade e o peso da criança não é o que define o momento adequado para a correção. Há equipes especializadas que realizam com sucesso cirurgias em bebês com horas de vida, entre elas está a Equipe do Dr. José Pedro da Silvas, do Hospital Beneficiência Portuguesa de SP.
Sem cuidados e atenção, em casos graves, como a Síndrome do coração esquerdo hipoplásico, o bebê a pode ir a óbito nos primeiros dias de vida. Por isso a escolha da estrutura e equipe médica é primordial antes do nascimento desse bebê.
Apesar das mundanças nos meios de comunicação e tecnológias, a falta de informação, de conhecimento sobre as estruturas adequadas, são os principais entraves que dificultam o atendimento aos portadores de cardiopatia congênita.
¨No Brasil existem hospitais especializados em cirurgia cardíaca infantil, médicos experientes e especialistas nas mais diversas técnicas cirúrgicas. Há chances reais de cura e correções para os mais complexos defeitos nas estruturas do coração. O que não tínhamos até pouco tempo era um trabalho de conscientização sobre o tema que envolve a cardiopatia congênita.
(do site do hospital Infantil Sabará)
sábado, 2 de julho de 2011
Minha leoa guerreira- Uma pequena homenagem pra vc que é de leão!
Gosto muito de te ver, leãozinho,
Caminhando sob o sol.
Gosto muito de você, leãozinho,
Para desentristecer, leãozinho,
O meu coração tão só,
Basta eu encontrar você no caminho.
Um filhote de leão, raio da manhã,
Arrastando o meu olhar como um imã.
O meu coração é o sol, pai de toda cor,
Quando ele lhe doura a pele ao léu.
Gosto de te ver ao sol, leãozinho,
De te ver entrar no mar,
Tua pele, tua luz, tua juba.
Gosto de ficar ao sol, leãozinho,
De molhar minha juba,
De estar perto de você e entrar numa.
terça-feira, 28 de junho de 2011
Incluir!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
“Quando alguém novo, ou diferente, entra em um grupo, aparece não somente a sua diferença, mas a dos outros. Ela remete, ela devolve, ela faz ver que existe a diferença. Ela escancara, põe a nu. Transborda. Rompe limites. Fratura os espaços definidos, a organização já existente, o já sabido, os lugares determinados. Funciona como um instituinte. Romper com o já sabido, abrir fendas para outras aprendizagens, ruminar sobre os conhecimentos, investir na reflexão mais do que na repetição, é o que já alertava.”
Montaigne
21 de março de 2011- DIA INTERNACIONAL DA SINDROME DE DOWN. CAMARA MUNICIPAL.
FOI PERFEITO!
segunda-feira, 27 de junho de 2011
PILATES TRAZ BENEFÍCIOS À PESSOA COM SÍNDROME DE DOWN
Conhecido por trabalhar o reequilíbrio corporal e a reeducação postural, o método pilates vem sendo utilizado como forma de tratamento para pessoas com Síndrome de Down. Estes pacientes sofrem de atrasos motores, o que faz com que sejam necessários ajustes posturais, controle dos equilíbrios estático e dinâmico, além de melhoria da coordenação motora ampla e fina e da sensibilidade tátil.
Como o pilates é uma disciplina que se concentra nos músculos, peças-chave para a boa postura, o método é largamente indicado aos pacientes com Síndrome de Down devido ao fato de estas pessoas apresentarem a chamada hipotonia, que é a falta de tônus muscular, o que causa a flacidez.
Assim, o pilates pode ter um papel importante no objetivo de estimular a força muscular, a flexibilidade, a correção postural e o equilíbrio, além de reduzir o risco de lesões. De acordo com a fisioterapeuta Sylvia Borboni, o ideal é que o trabalho seja realizado com atendimento individual ao paciente considerado especial. “Mesmo que existam mais pacientes em uma sala, a atenção à pessoa com a Síndrome de Down deve ser reforçada para que haja suporte ao equilíbrio.”
O diferencial de uma aula de pilates para pessoas especiais é o aspecto lúdico. “Eles costumam se distrair com muita facilidade, então, lançamos mão de atividades dinâmicas e de equipamentos que despertam o interesse, como é o caso da bola, por exemplo.” O pilates utiliza, ainda, bastões, faixas elásticas e tábuas de equilíbrio, que trabalham o ajuste postural.
Os exercícios desenvolvidos são semelhantes aos praticados por pessoas que não têm a síndrome, contudo, as cargas utilizadas são mais leves. Além disso, o pilates para especiais trabalha com atividades que estimulam ações condizentes com problemas que eles geralmente apresentam, tais como comprometimento cardíaco e respiratório. “Enfatizamos movimentos que funcionam como estímulo, a fim de que haja ganho para o paciente.” Segundo a fisioterapeuta, o ideal é que os exercícios comecem a ser desenvolvidos ainda na infância e prossigam ao longo da vida.
Uma das dificuldades apresentadas pelos portadores de Síndrome de Down diz respeito à respiração. Isso porque a hipotonia causa a inabilidade do músculo transverso abdominal em permitir a ação do diafragma. Este prejuízo, por sua vez, dificulta as respirações profundas, amplas e adequadas, aumentando as chances de infecções pulmonares e respiratórias. Diante deste quadro, a fonoaudióloga Sérgia Souza lembra que a hipotonia causa, ainda, o atraso na aquisição da linguagem e da fala. “O ideal é que seja feito um trabalho junto ao pilates de estímulo à sucção, à mastigação e à deglutição. Assim conseguimos melhorar a tonicidade, o que contribui diretamente para o desenvolvimento da fala.”
Sérgia lembra a predisposição do paciente especial para desenvolver a respiração oral. “Isso prejudica muito, pois causa alterações no humor, no sono, na alimentação, entre outras.” Embora alguns classifiquem a Síndrome de Down de acordo com graus, a fonoaudióloga prefere considerar as capacidades de cada paciente. “A evolução depende só do estímulo do meio. Além disso, devem ser consideradas as características individuais.” Por isso, segundo ela, o trabalho multidisciplinar é importante. “O trabalho com músicas e com jogos de computadores, que estimulam a coordenação motora e a memória, trazem um ganho enorme.”
Autora: Aline Furtado
Fonte: Portal ACESSA.com
http://www.revistapilates.com.br/2010/02/26/pilates-traz-beneficios-a-pessoas-com-sindrome-de-down/
Como o pilates é uma disciplina que se concentra nos músculos, peças-chave para a boa postura, o método é largamente indicado aos pacientes com Síndrome de Down devido ao fato de estas pessoas apresentarem a chamada hipotonia, que é a falta de tônus muscular, o que causa a flacidez.
Assim, o pilates pode ter um papel importante no objetivo de estimular a força muscular, a flexibilidade, a correção postural e o equilíbrio, além de reduzir o risco de lesões. De acordo com a fisioterapeuta Sylvia Borboni, o ideal é que o trabalho seja realizado com atendimento individual ao paciente considerado especial. “Mesmo que existam mais pacientes em uma sala, a atenção à pessoa com a Síndrome de Down deve ser reforçada para que haja suporte ao equilíbrio.”
O diferencial de uma aula de pilates para pessoas especiais é o aspecto lúdico. “Eles costumam se distrair com muita facilidade, então, lançamos mão de atividades dinâmicas e de equipamentos que despertam o interesse, como é o caso da bola, por exemplo.” O pilates utiliza, ainda, bastões, faixas elásticas e tábuas de equilíbrio, que trabalham o ajuste postural.
Os exercícios desenvolvidos são semelhantes aos praticados por pessoas que não têm a síndrome, contudo, as cargas utilizadas são mais leves. Além disso, o pilates para especiais trabalha com atividades que estimulam ações condizentes com problemas que eles geralmente apresentam, tais como comprometimento cardíaco e respiratório. “Enfatizamos movimentos que funcionam como estímulo, a fim de que haja ganho para o paciente.” Segundo a fisioterapeuta, o ideal é que os exercícios comecem a ser desenvolvidos ainda na infância e prossigam ao longo da vida.
Uma das dificuldades apresentadas pelos portadores de Síndrome de Down diz respeito à respiração. Isso porque a hipotonia causa a inabilidade do músculo transverso abdominal em permitir a ação do diafragma. Este prejuízo, por sua vez, dificulta as respirações profundas, amplas e adequadas, aumentando as chances de infecções pulmonares e respiratórias. Diante deste quadro, a fonoaudióloga Sérgia Souza lembra que a hipotonia causa, ainda, o atraso na aquisição da linguagem e da fala. “O ideal é que seja feito um trabalho junto ao pilates de estímulo à sucção, à mastigação e à deglutição. Assim conseguimos melhorar a tonicidade, o que contribui diretamente para o desenvolvimento da fala.”
Sérgia lembra a predisposição do paciente especial para desenvolver a respiração oral. “Isso prejudica muito, pois causa alterações no humor, no sono, na alimentação, entre outras.” Embora alguns classifiquem a Síndrome de Down de acordo com graus, a fonoaudióloga prefere considerar as capacidades de cada paciente. “A evolução depende só do estímulo do meio. Além disso, devem ser consideradas as características individuais.” Por isso, segundo ela, o trabalho multidisciplinar é importante. “O trabalho com músicas e com jogos de computadores, que estimulam a coordenação motora e a memória, trazem um ganho enorme.”
Autora: Aline Furtado
Fonte: Portal ACESSA.com
http://www.revistapilates.com.br/2010/02/26/pilates-traz-beneficios-a-pessoas-com-sindrome-de-down/
quarta-feira, 22 de junho de 2011
terça-feira, 21 de junho de 2011
Reflexão!!!!!!!
"É fundamental diminuir a distância entre o que se diz e o que se faz, de tal forma que, num dado momento, a tua fala seja a tua prática."
(Paulo Freire)
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